Amyotrophe Lateralsklerose, besser bekannt als ALS oder Lou-Gehrig-Krankheit, ist eine Motoneuronen-Krankheit, die eine Degeneration im gesamten Gehirn und Rückenmark verursacht und etwa 30.000 Menschen in den Vereinigten Staaten betrifft. In der ALS-Klinik der University of Michigan (http://www.umich-als.org/), einem von der ALS Association zertifizierten Exzellenzzentrum, wenden wir Strategien an, um die Lebensqualität zu verlängern und zu verbessern. Wir bieten fachkundige Diagnostik, umfassende Behandlung und einfühlsame, unterstützende Pflege während des gesamten Krankheitsverlaufs der ALS. Dr. Stephen Goutman ist der Direktor der ALS-Klinik, Dr. Eva Feldman ist Direktorin der ALS-Forschung und Dr. Dustin Nowacek ist der jüngste Neuzugang im Team.
Wir sind auch Experten in der Behandlung anderer Formen von Motoneuronen-Erkrankungen, einschließlich der primären Lateralsklerose (PLS), der primären Muskelatrophie (PMA), der progressiven bulbären Lähmung (PBP) und der Kennedy-Krankheit/Spinobulbäre Muskelatrophie.
Als ein von der ALS Association zertifiziertes Center of Excellence, was bedeutet, dass wir in Bezug auf Wissen und Erfahrung mit ALS als die Besten auf dem Gebiet anerkannt sind, verfolgen wir einen multidisziplinären Teamansatz, der es ermöglicht, die Patienten umfassend zu betreuen und gleichzeitig die Notwendigkeit von Mehrfachbesuchen zu reduzieren. Die angebotenen Dienstleistungen umfassen:
- Respirationstherapie
- Physikalische Therapie
- Berufstherapie
- Sprech- und Sprachpathologie
- Ernährungsberatung
- Sozialarbeit
- Genetische Beratung
- Physikalische Medizin und Rehabilitation
- Beratung in der Klinik für unterstützte Beatmung
Wir verschreiben Medikamente, die für ALS zugelassen sind, einschließlich Riluzol und Edaravone. Wir beurteilen den Bedarf an nicht-invasiver Beatmung, die das Leben um 13 Monate verlängern und auch die Lebensqualität verbessern kann. Wir überwachen auch genau den Ernährungszustand, da eine Gewichtserhaltung von Vorteil ist.
Diese Therapien sind entscheidend, um die Funktion zu erhalten und/oder zu verbessern und die Müdigkeit zu reduzieren. Wir passen die Behandlungen je nach Bedarf an und ändern sie während des gesamten Lebens einer Person. Neben der medizinischen Versorgung bieten wir auch psychologische Unterstützung und Aufklärung für Patienten und ihre Familien an. Wir möchten, dass Menschen mit ALS für die Dauer ihrer Krankheit in ihrem Zuhause bleiben können. Wir helfen auch bei den Vorbereitungen und Strategien für das Fortschreiten der Krankheit, damit die Betroffenen individuelle krankheitsbezogene Entscheidungen treffen und die Kontrolle über ihr Leben behalten können.
Wir wissen, dass einige Patienten nicht vollständig von der Krankenversicherung abgedeckt sind oder eine begrenzte Versicherung und hohe Zuzahlungen haben. Daher sind wir dankbar für diejenigen, die für unser Programm spenden, um einige Dienstleistungen für unsere Patienten kostenlos anbieten zu können. Bei ALS gibt es viele Hilfsmittel für Patienten, die ihnen aus finanziellen Gründen nicht zur Verfügung stehen. Wir arbeiten mit der ALS Association, ALS of Michigan und anderen kommunalen Einrichtungen zusammen, um Leihschränke für diese Patienten zu identifizieren, damit jeder, unabhängig von seiner Versicherung, diese Geräte nutzen und davon profitieren kann.
Spitzenforschung
Wir bieten auch Spitzenforschung an und jeder Patient, der in unsere Klinik kommt, kann in irgendeiner Form an der Forschung teilnehmen. Während die Behandlung von Menschen mit ALS oder anderen Motoneuronenerkrankungen einen großen Teil unserer Klinik ausmacht, sind wir auch in der ALS-Forschung führend. Mit vielen Ansätzen, einschließlich grundlegender Laborforschung, epidemiologischer Forschung und klinischer Studien, leistet die Universität von Michigan wichtige Beiträge zum Verständnis der ALS und zur Entdeckung neuer Behandlungsmöglichkeiten.
Ein wichtiger Forschungsschwerpunkt ist die Identifizierung der Gründe, warum Menschen, die in Michigan leben, im Vergleich zu anderen Staaten ein höheres ALS-Risiko zu haben scheinen. Unter der Leitung von Dr. Stephen Goutman evaluieren wir über eine Umfrage umweltbedingte Risikofaktoren und beherbergen ein Biorepository für ALS-Patienten, das Proben von Bioflüssigkeiten (z.B. Blut) an ALS-Forscher liefert (https://umhealthresearch.org/#studies/HUM00028826). Die Forscher unter der Leitung von Dr. Eva Feldman nutzen diese Bioflüssigkeiten, um Veränderungen der Genexpression und des Immunsystems besser zu verstehen. Diese Bioproben werden im Labor verwendet, um die ALS-Pathogenese zu verstehen und Modelle zu erstellen, um neue Therapien zu screenen und zu identifizieren.
Wir sind auch in klinischen Studien zur ALS aktiv. Vor kurzem haben wir eine Sicherheitsstudie zur Stammzelltherapie für die Behandlung von ALS unter der Leitung von Dr. Eva Feldman abgeschlossen. Wir sind im Northeast ALS Consortium (NEALS) aktiv und haben kürzlich an Studien zu Retigabin, Mexiletin und Tirasemtiv teilgenommen. Unsere aktuellen Studien können unter ClinicalTrials.gov
gefunden werden.