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Eine noch nie dagewesene Anzahl von Familien wird bald zusehen, wie ihre Kinder mit Autismus die Schule verlassen und das System für Erwachsene mit Behinderung überfluten. Schätzungen zufolge werden in den nächsten zehn Jahren bis zu einer halben Million Kinder mit Autismus das Erwachsenenalter erreichen.1, 2

Diese Kinder, die erste Welle der so genannten „Autismus-Epidemie“, werden in ein Behindertenhilfesystem eintreten, das bereits unter Druck steht, so ein Journalbeitrag, der von Peter F. Gerhardt, Ed.D., dem Vorsitzenden des wissenschaftlichen Rates der Organisation für Autismusforschung, mitverfasst wurde. Der Zustrom neu hinzugekommener Erwachsener stellt eine „sich abzeichnende Krise von noch nie dagewesenem Ausmaß für Erwachsene mit Autismus, ihre Familien und das schlecht vorbereitete und unterfinanzierte Dienstleistungssystem für Erwachsene dar, das mit der Erfüllung ihrer Bedürfnisse beauftragt ist“, so das Papier.3

Im ganzen Land haben Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD) Schwierigkeiten, eine Wohnung und andere Dienstleistungen zu finden, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Laut dem U.S. Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) haben sie „lange Wartelisten für subventionierte gemeindenahe Dienste“.4

Eine Studie aus dem Jahr 2009 berichtet, dass etwa 88.000 Menschen mit Entwicklungsstörungen auf staatlichen Wartelisten für Wohndienste stehen.1 Und die Zahlen steigen weiter. „Es gibt Staaten, die Wartelisten von acht Jahren oder mehr haben, bevor sie Dienstleistungen anbieten können“, sagt Steve Muller, Präsident der National Association of Residential Providers for Adults with Autism.

Weniger Forschung über Erwachsene mit Autismus

Die Forschung über Erwachsene mit Autismus ist gegenüber den Problemen von Kindern in den Hintergrund getreten. Als die Zahl der Kinder, bei denen ASD diagnostiziert wurde, in den 1990er Jahren schnell anstieg, konzentrierten sich die Forscher auf frühe Diagnosen und Interventionen. Sie haben „weniger Aufmerksamkeit auf Fragen gerichtet, die Erwachsene mit ASD betreffen“, so das Institute on Community Integration an der University of Minnesota.5

„Wir würden gerne mehr Forschung zu Erwachsenen mit Autismus sehen, besonders zu Fragen der Lebensqualität“, sagte die Hauptautorin Jennifer Hall-Lande, Ph.D.

In einem Grundsatzpapier sagte die Autism Society of America voraus, dass viele Eltern einen Schock erleben werden, wenn ihre Kinder die Schule verlassen und in das Erwachsenensystem eintreten. Jedes Kind mit einer Behinderung hat per Gesetz Anspruch auf eine kostenlose, angemessene Bildung von der Geburt bis zum 21. Öffentliche Schulen müssen pädagogische und therapeutische Leistungen auf der Grundlage der Bedürfnisse des Schülers anbieten.6

Wenn jemand das Erwachsenenalter erreicht, ändert sich das Leistungssystem jedoch dramatisch. Erwachsene bekommen nicht automatisch Leistungen, nur weil sie sie brauchen. Sie bekommen sie, wenn ihr Staat genug Geld hat, um sie zu bezahlen. Sie können sich auch mit mehreren Agenturen für Berufs-, Tages-, Wohn- und Gesundheitsdienste auseinandersetzen, anstatt nur mit einer Organisation.

Die meisten jungen Erwachsenen leben bei den Eltern

Aufgrund eines „Mangels an fokussierten, koordinierten, gut finanzierten Diensten“ sind viele Jugendliche und junge Erwachsene mit ASD auf Verwandte und Programme wie Sozialhilfe und Medicaid angewiesen.7

Eine Studie berichtet, dass Erwachsene mit ASD mit größerer Wahrscheinlichkeit „zu Hause bei der Familie leben“ und „weniger wahrscheinlich unabhängig leben“ als Erwachsene mit anderen Entwicklungsstörungen. Eine andere Studie fand heraus, dass fast 80 Prozent der Menschen mit ASD im Alter von 19 bis 30 Jahren bei den Eltern oder Erziehungsberechtigten leben.8, 9

Wenn die Eltern älter werden, können diese Lebenssituationen für Familien schwieriger werden, sagen Experten. „Es fordert seinen Tribut“, sagte Dr. Gerhardt in einem Interview mit IAN.

Unterbringungsmöglichkeiten

Die Unterbringungsmöglichkeiten können je nach Region variieren, umfassen aber im Allgemeinen Optionen wie:

• Personelle Unterstützung in der Wohnung des Klienten, die das Haus der Familie sein kann oder eine Wohnung, die der Klient mietet oder besitzt.
• Wohnen mit einigen anderen Erwachsenen in einem Heim, das von einer Behindertenorganisation zur Verfügung gestellt und mit Personal ausgestattet wird.
• Ein Bauernhof, ein Arbeitsbauernhof für Erwachsene mit Behinderungen, der in einigen ländlichen Gegenden zu finden ist.
• Größere Pflegeeinrichtungen.

Viele Familien verlassen sich auf die staatlichen Medicaid-Waiver-Programme, um für Dienstleistungen für Erwachsene zu zahlen, einschließlich des Betreuungspersonals. Die Bundesregierung hat 1981 das Waiver-Programm eingeführt, damit die Bundesstaaten die Kosten für stationäre und andere Dienste in Gemeinden statt in Heimen übernehmen können. Unter der Aufsicht des Bundes erstellen die Staaten ihre eigenen Waiver-Regeln.

Im Allgemeinen verlangen die Staaten, dass Erwachsene eine bestimmte Behinderung haben, einen Bedarf an Unterstützungsdiensten nachweisen und finanziell bedürftig sind.5 Viele Dienste stehen nur Menschen zur Verfügung, die ein hohes Maß an Pflege benötigen, wie es typischerweise in Heimen zu finden ist.4

Die meisten Staaten verlangen, dass Menschen einen IQ-Wert von unter 70 haben, um Waiver-Dienste zu erhalten,5 was viele Kinder mit ASD disqualifizieren könnte, wenn sie das Erwachsenenalter erreichen. Experten sind der Meinung, dass geistige Behinderung bei der älteren Generation mit Autismus häufig ist, aber weniger bei der jüngeren Generation. Die Centers for Disease Control berichten nun, dass eine Mehrheit (62 Prozent) der Kinder mit ASD keine geistige Behinderung hat.10

Dennoch zeigt die Forschung, dass viele Menschen mit Autismus immer noch Hilfe bei der Kommunikation, dem Leben in der Gemeinschaft und den sozialen Fähigkeiten benötigen,5 was ihre Fähigkeit, unabhängig zu leben, beeinträchtigen kann.

Vorausschauend planen

Eltern können jetzt Schritte unternehmen, um für die zukünftigen Bedürfnisse ihrer Kinder zu planen. Wenn möglich, sollten sie einen Antrag bei ihrer staatlichen Behörde für Entwicklungsbehinderungen stellen, bevor ihre Kinder das Erwachsenenalter erreichen, sagt Diane Dressler, Programmdirektorin im Maryland Center for Developmental Disabilities. Die Eltern sollten auch die Papiere zusammenstellen, die ihre Kinder benötigen, um mit 18 Jahren die staatliche Zusatzversicherung zu beantragen, sagte sie.

Einige Eltern wollen die Lücke überbrücken, die durch lange Wartelisten entsteht. „Wir sehen immer mehr Familien, die versuchen, sich zusammenzutun, um eine Immobilie zu kaufen, in der ihre bald erwachsenen Kinder wohnen würden“, sagte Ian Paregol, Geschäftsführer der Community Services for Autistic Adults and Children in Maryland. Diese Familien planen, Unterstützungsleistungen für das Wohnen selbst zu kaufen oder durch Verzichts-Programme, sagte er.

Gesetzgebung, die Eltern helfen würde, für erwachsene Behinderung Dienstleistungen steuerfrei zu sparen, ist im Kongress seit 2011 anhängig. Der Achieving a Better Life Experience (ABLE) Act würde es Eltern von Kindern mit Behinderungen erlauben, für ihre zukünftigen Ausgaben zu sparen, so wie Menschen für andere Ausgaben durch College-Sparen oder individuelle Rentenkonten sparen. „Das ist ein Schritt in die richtige Richtung“, sagte Paregol.

Dr. Gerhardt sagte, das Schul- und das Erwachsenensystem sollten eng zusammenarbeiten, um den Übergang ins Erwachsenenalter zu verbessern. Wenn die Schüler die Schule mit Jobs und besseren Fähigkeiten für das Leben in der Gemeinschaft verlassen würden, bräuchten sie als Erwachsene weniger teure Unterstützungsdienste, sagte er.

Eine weitere Herausforderung ist das niedrigere Ausbildungsniveau und die geringere Bezahlung der Mitarbeiter, die Unterstützungsdienste für Erwachsene anbieten, sagte Dr. Gerhardt. „Wir müssen das Dienstleistungssystem für Erwachsene professionalisieren. Es ist schwieriger, eine lizenzierte Maniküre zu werden, als jemand zu werden, der mit einem Erwachsenen mit Autismus arbeitet. Wir bringen Leute mit der geringsten Ausbildung und der kleinsten Wissensbasis und bezahlen ihnen das geringste Geld“, sagte er.

Eine Möglichkeit ist, Wohnprogramme an Universitäten einzurichten; Studenten mit einem Abschluss in behinderungsbezogenen Bereichen könnten Unterstützungsdienste für Erwachsene mit Behinderungen anbieten, sagte er.

1. Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center, & Arizona State University (2009). Opening Doors: A Discussion of Residential Options for Adults Living with Autism and Related Disorders. Resnik, D. D. (Hrsg.).
2. Goehner, A. L. (2011, April 13) A Generation of Autism, Coming of Age. New York Times. Abgerufen von http://www.nytimes.com
3. Gerhardt, P.F. & Lanier, I. (2011) Addressing the Needs of Adolescents and Adults with Autism: A Crisis on the Horizon. J Contemp Psychother 41:37-45. View abstract.
4. U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2010). The 2010 Interagency Autism Coordinating Committee Strategic Plan for Autism Spectrum Disorder Research. Retrieved from http://iacc.hhs.gov
5. Hall-Lande, J., Hewitt, A., & Mosely, C. R. (2011). A National Review of Home and Community Based Services (HCBS) for Individuals with Autism Spectrum Disorders. Policy Research Brief 21(3) 1-11.
6. Autism Society of America (2007). Position Paper on The National Crisis in Adult Services for Individuals With Autism. Sullivan, R. C. Abgerufen von http://www.autism-society.org/
7. U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2005) 2005 IACC Autism Spectrum Disorder (ASD) Services Roadmap. Abgerufen von http://iacc.hhs.gov
8. National Core Indicators of the National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services and the Human Services Research Institute. (2011). NCI Data Brief: What does NCI tell us about people with autism? – An update. Abgerufen von http://www.hsri.org/
9. Easter Seals and Harris Interactive. 2008. Living with Autism Study. Produziert in Zusammenarbeit mit der Autism Society of America (ASA). Abgerufen von http://www.easterseals.com.
10. Centers for Disease Control. Abgerufen von http://www.cdc.gov/