Sie ist nicht allein. Etwa 6 Millionen Amerikaner, die überwiegende Mehrheit, etwa 90 %, Frauen, leiden an dieser chronischen Erkrankung unbekannten Ursprungs, für die es keine Heilung gibt. Seine Symptome, die bereits im Alten Testament erwähnt werden, wurden zunächst als Folge einer Entzündung des Muskel- oder Bindegewebes angesehen. Im Laufe der Jahre wurde sie als chronischer Rheumatismus, Spannungsmyalgie oder psychogene Spannung bezeichnet. Weil sie Schmerzen (algia) in den faserigen (fibro) Bändern und Sehnen des Körpers und in den Muskeln (my) hervorruft, wurde sie 1976 als Fibromyalgie (FM) bezeichnet.
Generalisierte Schmerzen, Schmerzen und Steifheit sind das, was FM charakterisiert, aber das ist nicht das ganze Ausmaß der Krankheit. Die meisten Menschen mit FM erleben auch eine fast konstante Müdigkeit, die schon den Gang zum Briefkasten mit einem Lauf beim Boston Marathon vergleichen kann. Dies, in Verbindung mit den anderen häufigen und doch vielfältigen Symptomen, einschließlich, aber nicht beschränkt auf, Reizdarmsyndrom, Konzentrationsschwierigkeiten (genannt „Fibro-Nebel“), schlechter Schlaf, chronische Schmerzen im unteren Rückenbereich, Depressionen und Angstzustände, macht FM zu einer der am meisten behindernden und am wenigsten verstandenen Krankheiten.
Trotz des Umfangs des „Unwohlseins“, das Menschen mit FM erleben, wurde es im Großen und Ganzen von der medizinischen Gemeinschaft skeptisch betrachtet. Denn in der Klinik kann FM nicht durch einen objektiven Test erkannt oder diagnostiziert werden – es gibt keinen Labortest, der das Vorhandensein bestätigt. Daher können Ärzte, abhängig von ihrem Temperament, ihrer Toleranz und ihrer Ausbildung, Personen, die sich mit dieser Konstellation von Symptomen präsentieren, manchmal als verrückt, faul oder schlimmer ansehen. Es ist üblich, dass Personen mit FM jahrelang (eine Studie sagt, im Durchschnitt 7 Jahre) von Arzt zu Arzt gehen, bis sie einen finden, der schließlich die Diagnose stellt – der Klebstoff, der die Reihe von Symptomen zusammenhält, die ihre Existenz plagen.
Im Jahr 1990 entwickelte das American College of Rheumatology diagnostische Kriterien für FM. Sie beschlossen, dass FM diagnostiziert wird, indem man in Fleisch und Blut stochert. Wenn die Person berichtet, dass sie seit mindestens drei Monaten weit verbreitete Schmerzen auf der linken und rechten Seite und oben und unten am Körper hat, sind Sie fast am Ziel. Um es jedoch zu „bestätigen“, üben Sie etwa 3 kg Druck (bis Ihr Fingernagel blass wird) auf 18 so genannte Tender Points aus, Ansatzpunkte, an denen die Sehne am Muskel ansetzt, und wenn der Patient bei mindestens 11 der 18 ein definitives „Aua, das tut weh“ von sich gibt, können Sie FM diagnostizieren.
Stellen Sie sich vor, die moderne Medizin mit ihrer futuristischen Anwendung von Technologie, mit Geräten, die in das Innere des Herzens oder der Lunge oder des Dickdarms schauen können, mit Operationen, bei denen Spenderherzen und -lebern und -nieren implantiert werden können, verlässt sich darauf, dass jemand 11 Mal „Autsch“ sagt, um eine Diagnose zu stellen. Das ist der springende Punkt, der Grund, warum mehr als eine Handvoll Ärzte eine solche Verachtung für FM und ihre Leidenden haben: Sie wissen nicht, wie man sie erkennt, wie man sie misst oder wie man sie effektiv behandelt. Kurz gesagt, FM ist ein Mysterium, über das viele Ärzte lieber nicht nachdenken wollen.
Professor Daniel Clauw, geschäftsführender Direktor des Chronic Pain and Fatigue Research Center an der Universität von Michigan, denkt, dass das Drücken von Druckpunkten zur Diagnose von FM nicht nur lächerlich, sondern kontraproduktiv und respektlos gegenüber den Patienten ist. „Es gibt nichts Magisches daran, 18 dumme Bereiche des Körpers zu drücken.“ Er glaubt, dass empfindliche Punkte oft als Reaktion auf den psychologischen Stress, FM zu haben, empfindlich sind und nicht als Mittel, um es tatsächlich zu diagnostizieren. Er behauptet, dass es in der Tat reichlich Beweise dafür gibt, dass FM real ist und nicht nur die subjektiven Träumereien des Patienten. „Ob mit funktioneller Bildgebung, wie funktionellem MRT, evozierten Potentialen, experimentellen Schmerztests, sensorischen Tests – es gibt eine enorme Menge an Beweisen, die darauf hindeuten, dass der Schmerz bei Fibromyalgie sehr real ist und dass er objektiv gesehen werden kann. Im Wesentlichen gibt es bei Menschen mit Fibromyalgie eine Erhöhung der Lautstärkeeinstellung in der Schmerzverarbeitung, so dass sie keine Schädigung oder Entzündung in den Muskeln oder Gelenken oder Geweben haben, um Schmerzen zu empfinden. Es ist nur so, dass ihr Lautstärkeregler zu laut aufgedreht ist.“
Unter praktizierenden Ärzten scheint jedoch immer noch der Konsens zu herrschen, dass FM keine Krankheit ist, so wie es zum Beispiel Diabetes oder Arthritis sind. Diese Entlegitimierung erklärt zu einem großen Teil, warum viele Menschen mit FM eine durchdringende Abneigung gegenüber der Medizin und ihren Ärzten entwickeln.
Wie eine besonders unverblümte Frau aus Texas während eines Treffens von FM-Betroffenen sagte: „Ich wurde von den Ärzten wie Scheiße behandelt, als ob ich eine Art Spinnerin wäre, weil ich das habe. Es ist, als ob sie, wenn sie nicht herausfinden können, was mit dir nicht stimmt, dich als verrückt abstempeln müssen. Es ist sehr entmutigend.“
Clauw glaubt, oder hofft zumindest, dass sich die Einstellung der Ärzte gegenüber FM ändern wird, wenn genetische Studien beginnen, Menschen mit Polymorphismen zu identifizieren, die die sensorische Verarbeitung beeinflussen könnten, und wenn neue Behandlungen entwickelt werden, die dabei helfen, die hochgefahrenen Schmerzverarbeitungslautstärken „herunterzudrehen“: „Da Behandlungen entwickelt wurden, die funktionieren, wird Fibromyalgie immer mehr als legitime, wissenschaftlich glaubwürdige Krankheit akzeptiert.“ Mit anderen Worten, FM könnte zunehmend als legitim angesehen werden, weil die Ärzte immer besser in der Lage sind, etwas Definitives zu tun, um das Leiden zu lindern.
Für viele, wie die Dame aus Texas, könnte der Schaden jedoch irreversibel sein. Als geistig gestört oder als Simulantin angesehen zu werden, könnte sie für immer davon abhalten, eine medizinische Therapie zu suchen und könnte so ihre Fähigkeit beeinträchtigen, die Vorteile verbesserter Behandlungen für FM zu nutzen, die auf den Markt kommen.