Proteus Syndrome Foundation International

Aktuelles zu COVID-19 und Proteus-Syndrom
Die COVID-19-Pandemie hat in den letzten Monaten viel von unserem Leben verändert. Seit den ersten Berichten über die Infektion haben wir viel über die Krankheit und das verursachende Virus, das SARS-Coronavirus 2 (SARS-CoV-2), gelernt. Es ist jedoch auch wichtig zu erkennen, dass vieles über die Krankheit noch unbekannt ist und die Forscher ihre Bemühungen fortsetzen, die Infektion besser zu verstehen, zu behandeln und zu verhindern. Wir möchten Ihnen ein paar aktuelle Informationen über COVID-19 und das Proteus-Syndrom geben.
Im März haben wir empfohlen, dass Personen mit einer Lungenerkrankung des Proteus-Syndroms ein hohes Risiko für eine schwere Infektion haben und Vorsichtsmaßnahmen ergreifen sollten, wie von den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) empfohlen. Zu diesem Zeitpunkt war das Tragen von Masken für Menschen ohne Symptome keine Empfehlung, aber das hat sich geändert. Masken werden jetzt für alle Personen empfohlen, die sich in der Öffentlichkeit aufhalten und in der Nähe von Personen, die nicht in Ihrem Haushalt leben. Die CDC unterhält eine häufig aktualisierte Website, die wir Ihnen empfehlen, zu folgen und informiert zu bleiben. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index.html
In den letzten Monaten haben wir gelernt, dass COVID-19 eine komplexe Krankheit ist, die viele Teile des Körpers außer der Lunge betrifft. Eine davon ist ein erhöhtes Risiko für Blutgerinnsel bei Erwachsenen, die wegen COVID-19 ins Krankenhaus eingeliefert werden. Ärzte haben berichtet, dass ein Drittel bis die Hälfte der Menschen mit COVID-19, die intensivmedizinisch behandelt oder beatmet werden mussten, Blutgerinnsel entwickelten. Aufgrund dieses Gerinnungsrisikos erwägen viele in der Medizin und Forschung den Einsatz von Blutverdünnern als Möglichkeit, diese schweren Komplikationen zu verhindern. Derzeit laufen klinische Studien, um mehr über den Einsatz von Blutverdünnern zur Vorbeugung von Blutgerinnseln, die durch COVID-19 verursacht werden, bei Menschen, die nicht am Proteus-Syndrom leiden, zu erfahren.
Wie Sie alle wissen, besteht bei Menschen mit Proteus-Syndrom ein erhöhtes Risiko für Blutgerinnsel, insbesondere nach Operationen oder wenn sie für längere Zeit bewegungslos sind. Wenn mehrere Risikofaktoren vorliegen, wie z. B. wenn jemand mit Proteus-Syndrom operiert wird, empfehlen wir Blutverdünner, um Blutgerinnsel zu verhindern. Wenn jemand mit Proteus-Syndrom wegen COVID-19 ins Krankenhaus eingeliefert wird, besteht unserer Meinung nach ein hohes Risiko für ein Blutgerinnsel und es sollte ein blutverdünnendes Medikament zur Vorbeugung von Blutgerinnseln eingesetzt werden. Dieses Medikament heißt Enoxaparin und wird zweimal täglich als Injektion unter die Haut verabreicht. Wenn diese Medikamente aus medizinischen Gründen nicht sicher sind, empfehlen wir intermittierende pneumatische Kompressionsgeräte (aufblasbare stiefelähnliche Geräte, die die Waden zusammendrücken und entspannen) und andere geeignete Maßnahmen.
Wir haben im American Journal of Medical Genetics ausführlicher über diese Empfehlung geschrieben. Das NIH-Team steht Ärzten zur Verfügung, die Patienten mit Proteus-Syndrom behandeln, die auf diese Probleme stoßen könnten. Wir sind in Rufbereitschaft und über die NIH-Page unter 301-496-1211 erreichbar, und lassen Sie den Operator nach Dr. Biesecker oder Dr. Ours fragen.
Wir werden mit Kim Green zusammenarbeiten, um Updates zur Verfügung zu stellen, wenn sich die Informationen signifikant ändern, aber noch einmal, Ihre zuverlässigste Quelle für aktuelle Informationen über COVID-19 ist die CDC.
Waschen Sie Ihre Hände, tragen Sie Ihre Maske, und bleiben Sie sicher,
Dr. Christopher Ours, MD
Dr. Leslie Biesecker, MD

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