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Anmerkung der Redaktion: „Need to Know“ ist eine Serie, die durch häufige Fragen im Forum und Kommentare von Lesern inspiriert wurde. Haben Sie einen Kommentar oder eine Frage zu MS? Besuchen Sie unser Forum. Die Frage dieser Woche ist inspiriert von dem Forenbeitrag „Number, Location, Size of Lesions on MRI Can Prediction Progression to MS“, veröffentlicht am 10. August 2018. Bitte teilen Sie Ihre Bedenken, Fragen oder Erfahrungen in den Kommentaren unten oder im Original-Foreneintrag.

Als Schriftstellerin bin ich mir der Sprache sehr bewusst. Vor allem auf die Wortwahl. So erinnere ich mich, dass ich, als bei mir MS diagnostiziert wurde, stark auf einige Wörter reagierte, auf die ich zuvor nur mit Gleichgültigkeit reagiert hatte.

Zum Beispiel das Wort „Progression“.“

In meinem Leben „BD“ (vor der Diagnose), beschrieb Progression eine Bewegung in der Musik, ein Fortschreiten im Wissen oder in den Fähigkeiten oder eine Abfolge von Ereignissen (z. B. ein fortschreitendes Abendessen).

Zu jener Zeit waren dies im Allgemeinen positive, sogar hoffnungsvolle Konzepte.

Im Leben „PD“ (nach der Diagnose) bedeutet das Wort Progression etwas ganz anderes in der medizinischen Wildnis, die eine neue MS-Diagnose umgibt.

Progression bei MS: Einige Definitionen

Um vollständig zu verstehen, was Progression für eine Person mit MS bedeutet, ist es wahrscheinlich am besten, mit einer Übersicht über die verschiedenen Arten von MS zu beginnen.

Warum? Weil einige Formen der MS progredient sind, während andere nicht progredient sind.

Zum Beispiel:

• Klinisch isoliertes Syndrom (CIS) und schubförmig-remittierende MS (RRMS) sind per Definition keine progredienten Formen. Bei CIS ist es „one and done“ – ein einzelner Schub ohne Rückfall. Bei RRMS schreiten die Schübe im Allgemeinen nicht fort; sie kommen und gehen, aber der Zustand selbst bleibt gleich und verschlechtert sich nicht.
• Wie die Namen schon andeuten, sind die primär progrediente MS (PPMS) und die sekundär progrediente MS (SPMS) progressive Formen der MS. Mit anderen Worten: PPMS beginnt in einer progredienten Form und verschlechtert sich ohne Remission weiter. In der Zwischenzeit kann ein anfänglicher Verlauf von RRMS schließlich in SPMS übergehen, bei dem sich verschlechternde Symptome zur Norm werden und Perioden der Remission nicht mehr auftreten.

In diesem Sinne definiert die Progression die MS auf der Grundlage von Beobachtungen über Symptome, Schübe und Remissionen.

Auch Übergänge von nicht-progressiven zu progredienten Formen können noch auftreten.

Ist ein Schub dasselbe wie eine Progression?

Ein Schub beschreibt Symptome, die eine Demyelinisierung begleiten. Er kann ein Zeichen für ein Fortschreiten der Erkrankung sein, muss es aber nicht.

Wenn Sie einen Schub haben und ihm eine Remission folgt, dann ist er wahrscheinlich Teil Ihres normalen RRMS-Krankheitsverlaufs.

Während dieser Zeit bemerken Sie vielleicht wiederkehrende und etablierte Symptome wie Sehnervenentzündung, Gleichgewichtsstörungen beim Gehen, ständige Müdigkeit oder andere Symptome, die Ihre spezielle Ausprägung der MS charakterisieren.

Diese wiederkehrenden Symptome sind jedoch nicht unbedingt ein Anzeichen für ein Fortschreiten der MS.

Eine Progression tritt auf, wenn die Symptome nicht mehr verschwinden, neue auftreten, Tests neue Schäden und eine mögliche Verschlimmerung zeigen oder behindernde Symptome Ihren Arzt dazu veranlassen, eine Erweiterung der Diagnose zu prüfen.

Wege zur Verfolgung der Progression

Die Ärzte helfen uns in erster Linie dabei, unseren Krankheitsverlauf zu verfolgen – progressiv oder nicht – mit einer Reihe von Tests und persönlichen Besuchen, um sowohl alte als auch neue Symptome zu besprechen.

Magnetresonanztomographie (MRT) bietet eine objektive Möglichkeit, die Progression zu messen.

MRT kann alte oder neue Läsionsaktivität im Gehirn und Rückenmark zeigen sowie Läsionen als aktiv, inaktiv oder „schwelend“ identifizieren.

Die Zählung der Läsionen, die Identifizierung ihrer Lage und die Messung ihrer Größe bleiben ein kritischer Teil des MRT-Verfahrens. Beobachtungen mit diesem bewährten Werkzeug helfen nicht nur bei der Diagnose von MS, sondern auch bei der Erkennung von Anzeichen für ein neues Fortschreiten.

Andere Tests zur Verfolgung, Identifizierung und Messung der Progression umfassen:

• Messung der Gehgeschwindigkeit
• Die Expanded Disability Status Scale, die die körperliche Behinderung erfasst
• Reguläre neurologische Untersuchungen, die Veränderungen der Symptome und der Funktion chronologisch festhalten

Die Identifizierung der Progression bei allen Arten von MS informiert die Ärzte über die Möglichkeiten, mögliche Übergänge zwischen nicht-progressiven und progressiven Formen zu erkennen und zu behandeln.

Warum die Verfolgung der Progression wichtig ist

Hier ist ein weiteres Wort: Behinderung.

Speziell der natürliche Verlauf der MS führt zu einer Schrumpfung oder Atrophie des Gehirns, die eine Reihe von körperlichen Funktionsstörungen verursacht. Mit anderen Worten: Behinderung.

Das erklärt die unermüdlichen Forschungsbemühungen, das Fortschreiten zu verzögern, zu verlangsamen oder aufzuhalten. Behinderung ist lebensverändernd, teuer und kann alles verschlingen.

Für Menschen mit nicht-progredienter MS gehören zu den Schutzmaßnahmen gegen Behinderung krankheitsmodifizierende Therapien (DMTs). Wenn Medikamente das Fortschreiten der nicht-progredienten MS verhindern können, kann dies das Risiko einer Behinderung stark reduzieren.

Für Menschen mit progressiver MS zielen DMT-Lösungen auf das gleiche Ergebnis ab. Ein Fortschreiten der Krankheit wird jedoch weiterhin auftreten. Besonders für Menschen mit PPMS kann das Warum, Wie und Wann des Fortschreitens unvorhersehbar sein. Für progressive Formen der MS gibt es auch weniger Behandlungsmöglichkeiten, und sie verhindern oder verzögern nicht immer eine weitere Behinderung.

So, was ist in einem Wort enthalten? Wie bei MS selbst, kommt es auf den Kontext an. Sagen wir einfach, wenn ich das nächste Mal das Wort Progression sehe, hoffe ich, dass es eine Heilung für MS beschreibt, besonders für die progressivsten Formen.

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