La plupart d’entre nous supposent que, si nous avons un jour eu affaire à des problèmes de peau, nous les avons laissés derrière nous à l’adolescence (tout comme nos choix de coiffure douteux). Malheureusement, ce n’est pas toujours le cas. Et parfois, les problèmes de peau que nous développons lorsque nous sommes plus âgés peuvent être beaucoup plus déroutants et difficiles à gérer que le bouton occasionnel.
Par exemple, à 28 ans, j’ai eu ce que je pensais être une acné tenace pendant quelques années. Je suis allée à fond dans l’allée des pharmacies avec des produits agressifs et desséchants qui ont fini par faire plus de mal que de bien. Aussi, quand on m’a finalement diagnostiqué une rosacée en décembre dernier, j’ai été soulagée. Je supposais que le fait d’avoir une réponse rendrait le traitement plus facile.
Oh, quelle naïveté !
Mon dermatologue m’a prescrit une crème, mais mon assurance ne la couvrait pas et elle coûtait bien plus que ce que j’avais prévu de dépenser. Frustrée et déçue, je me suis tournée vers internet pour trouver d’autres moyens de la gérer. Et plus je regardais, plus je réalisais à quel point mon expérience était commune.
La rosacée est une affection cutanée qui provoque des rougeurs, des brûlures, des bosses douloureuses, et bien plus encore.
Il existe une énorme gamme de gravité en ce qui concerne la rosacée. Bien que certaines personnes puissent remarquer qu’elles ont une bosse bizarre ou simplement un teint plus rose que la moyenne, d’autres ont une période beaucoup plus visible, douloureuse et difficile avec elle. Lorsqu’elle est déclenchée (souvent par certains aliments, le temps, le stress ou l’exercice), les personnes atteintes de rosacée peuvent remarquer que leur peau devient rouge vif et qu’elle présente une sensation de brûlure, de picotement ou de démangeaison. Elles peuvent également remarquer que leur peau est globalement plus sensible que celle des autres, ce qui signifie qu’elles doivent faire particulièrement attention à choisir des produits de soins qui n’irriteront pas leur peau.
Le traitement de la rosacée dépend de la gravité, mais nécessite souvent un travail de détective pour déterminer vos déclencheurs ainsi qu’un plan de soins de la peau soigneusement sélectionné, comprenant des produits sur ordonnance et en vente libre. Certaines personnes peuvent bénéficier d’antibiotiques, de médicaments qui ciblent spécifiquement les rougeurs ou d’isotrétinoïne (Accutane). Pour d’autres, le simple fait de garder un œil sur leurs déclencheurs peut avoir un impact profond.
Mais la pièce qui a tendance à être négligée dans tout cela est le bilan de santé mentale de la gestion d’une nouvelle condition de la peau – surtout une qui n’a vraiment pas de remède. Ci-dessous, nous avons parlé avec 11 personnes atteintes de rosacée sur la façon dont elles ont été diagnostiquées, comment elles gèrent leurs symptômes, et ce qu’elles veulent que les autres sachent sur cette maladie.
« Cela ressemble à un coup de soleil permanent et affecte tous les aspects de ma vie. » -Ainslie
« Mon nez et la zone autour sont roses en permanence. Parfois, mon front rougit. Chaque jour, au moins une fois, mon nez, mes joues et mon front sont chauds et rouges.
« J’ai été diagnostiquée à l’âge de 28 ans. J’avais une combinaison d’acné rosacée et de dermatite séborrhéique. Au début, je ne savais pas ce que c’était et je pensais que ça allait disparaître. Mais après trois mois, c’est devenu assez grave.
« J’ai fini par aller à l’hôpital parce que l’attente pour voir un dermatologue était de trois mois supplémentaires. Les médecins de l’hôpital ne semblaient pas vraiment savoir comment s’en occuper. Finalement, mon rendez-vous avec le dermatologue est arrivé et il a su ce qui se passait. J’étais en état de choc et je ne pouvais pas m’imaginer vivre avec ça pour le reste de ma vie. Je suis entrée dans le déni à ce sujet, en pensant que cela finirait par disparaître.
« Le plus difficile est de devoir se maquiller tous les jours, car il n’y a jamais un moment où certaines parties de mon visage ne sont pas rouges. J’aimerais pouvoir quitter la maison sans avoir à me soucier de l’endroit où je vais et de l’environnement. Cela se produit inévitablement en hiver, à cause du manque d’air frais et du système de chauffage dans la maison. C’est toujours le soir qu’il y a des bouffées de chaleur. J’ai un régime alimentaire très spécifique qui, je le sais, m’aide à garder le contrôle. Le stress est également un facteur important, je dois donc prendre très bien soin de moi.
» que c’est vraiment inconfortable et que cela ressemble à un coup de soleil permanent. Cela affecte tous les aspects de ma vie, ce qui constitue un stress supplémentaire qui ne permet pas du tout de vivre « normalement ». »
« Le plus dur, c’est de ne jamais savoir à quoi va ressembler mon visage au réveil. » -Caitlin
« Mes joues peuvent parfois paraître un peu plus rouges que la normale (je n’ai absolument pas besoin d’utiliser du fard à joues !), et je peux parfois avoir de petites bosses rouges sur mes joues. Les rougeurs et les bosses semblent se concentrer vers le haut de mes joues.
« J’ai été diagnostiquée lors d’une visite annuelle chez mon dermatologue. J’y étais pour un examen de routine de la peau (ma famille a des antécédents de mélanome) et elle a remarqué que je souffrais d’un léger cas de rosacée. Cela a définitivement pris tout son sens – j’ai juste toujours pensé que j’avais les joues roses !
« En général, j’ai déjà une peau incroyablement sensible, alors je n’utilise que le nettoyant facial quotidien de Cetaphil pour me laver le visage. J’utilise également un gel prescrit sur mon visage (quotidiennement). En général, je prends une douche (et je me lave le visage avec Cetaphil) ou je me démaquille avec les lingettes démaquillantes pour le visage de Neutrogena, puis je mets le gel avant de me coucher. Ces deux produits n’aggravent en rien ma peau.
« Le plus dur quand on a de la rosacée, c’est de ne jamais savoir à quoi va ressembler mon visage au réveil ! Je n’ai pas encore tout à fait compris ce qui (si quelque chose) provoque une poussée. Cela peut être vraiment ennuyeux de se réveiller avec des taches rouges aléatoires sur les joues. Cela dit, je ne me promène pas dans un état d’embarras perpétuel ! Je suis juste un peu rosée.
« La peau de chacun est différente, donc ce qui fonctionne pour moi peut ne pas fonctionner pour d’autres, mais je remarque définitivement une différence si j’oublie d’utiliser le gel prescrit. »
« J’espérais que les médicaments fonctionneraient, mais ce n’est pas le cas. » -Mandy
» l’année dernière. J’ai commencé à avoir des bosses rouges sur mon visage ainsi qu’une certaine sécheresse et des joues rouges. Le diagnostic était un médecin qui me regardait et savait assez facilement ce que c’était. Cela m’a fait me sentir légèrement impuissante.
« J’espérais que les médicaments fonctionneraient, mais ce n’est pas le cas. J’ai essayé le gel de métronidazole pendant l’année dernière, mais ça n’a pas marché. Mon visage a toujours beaucoup de bosses rouges, de rougeurs, et aussi de sécheresse. J’ai également essayé la doxycycline pendant quelques mois, mais sans succès. En ce moment, je me suis contenté de laver mon visage avec des nettoyants doux et d’essayer un masque hydratant la nuit pour aider à la sécheresse, mais cela ne fait pas grand-chose non plus.
« J’ai des bosses rouges, certaines avec du liquide. J’ai aussi le visage rouge. Les rougeurs ne disparaissent jamais, et les bosses s’aggravent parfois. J’essaie des nettoyants doux et j’ai essayé de nombreux produits, mais rien ne semble aider. Le plus dur, c’est le fait que ça ne disparaît jamais et que la poussée peut survenir en une heure. »
« Je n’ai pas aimé le diagnostic, mais il était logique. » -Pam
« J’ai une peau rouge, irritée et déshydratée ainsi que des bosses surélevées avec une inflammation (mais pas de pus). J’ai été diagnostiquée quand j’avais la vingtaine, mais j’avais quelques symptômes au lycée. J’ai toujours ressenti le besoin de les dissimuler avec du maquillage.
« Je n’aimais pas le diagnostic, mais il était logique. J’ai fini par trouver des produits qui permettaient de réduire les rougeurs. Ma peau était très sèche, j’ai donc dû travailler sur l’hydratation.
« Ma pire poussée est survenue à la fin de l’été 2017. Je suis allée chez un dermatologue qui m’a prescrit des antibiotiques et d’autres choses que je ne pouvais pas me permettre. J’ai opté pour ne faire que les antibiotiques. J’ai changé de système de soins de la peau et j’en ai pris un qui contenait un FPS pour la protection. J’essaie de rester avec de l’eau fraîche quand je me lave le visage et j’évite tout nettoyant pour le visage qui sèche mon visage, ce qui peut ajouter à l’irritation.
« J’évite de m’exposer au soleil. De plus, j’ai renoncé aux aliments épicés qui peuvent déclencher des bouffées de chaleur sur le visage. Lorsque je fais de l’exercice, j’évite de me surmener, ce qui peut provoquer des bouffées vasomotrices. Je bois plus d’eau. Je porte maintenant du fond de teint avec FPS alors qu’auparavant je ne me maquillais jamais. Je prends des douches plus fraîches plutôt que des douches chaudes. Je n’utilise plus d’édulcorants artificiels car ils affectaient ma peau et contribuaient aux poussées. J’aimerais que plus de gens sachent que c’est un sujet sensible pour les gens, et que cela peut les empêcher d’avoir une vie sociale plus active. »
« Ma routine quotidienne n’a plus jamais été la même. » -Delfina
« J’ai été diagnostiquée à 15 ans, mais je n’ai pas eu de symptômes sérieux avant mes 27 ans. J’avais de graves éruptions cutanées. J’étais tellement désespérée que j’aurais fait n’importe quoi pour me sentir mieux. Après cela, ma vie a changé. Ma routine quotidienne n’a plus jamais été la même, et même si je m’y suis un peu habituée maintenant, il a été très difficile d’accepter que c’est comme ça que ma vie allait être à partir de ce jour-là. »
Delfina raconte à SELF que le plus difficile pour elle est d’être habituée à faire certaines choses – sortir, boire de l’alcool, prendre des bains de soleil – qui peuvent en fait déclencher la rosacée. Elle trouve également difficiles les réactions des gens à sa rosacée. « Ils ne comprennent pas ce que comme, et donc chaque fois que vous avez une éruption cutanée, ils disent automatiquement : ‘Votre visage est rouge, avez-vous chaud ? Est-ce que tu te sens bien ?' »
Son conseil pour les autres qui doivent faire face à une poussée : « Essayez de vous détendre l’esprit », dit-elle. « Dites-vous que c’est juste passager et que vous vous sentirez mieux. »
« S’il vous plaît, ne me suggérez pas d’essayer les lavages et les médicaments contre l’acné, ils ne feront qu’empirer les choses. » -Addy
« J’ai été diagnostiquée il y a neuf ans ; j’avais un problème avec mon œil droit et mon visage était rouge. J’avais été voir deux ophtalmologistes sans aucun soulagement. Mon œil s’aggravait – rouge, douloureux et laid. Mon médecin traitant a fait le rapprochement et a dit que mon œil et mon visage étaient liés. Il m’a envoyé chez un dermatologue qui m’a diagnostiqué une rosacée et une rosacée oculaire.
« J’étais soulagé parce que le dermatologue a pu m’aider. Mais c’était aussi déprimant en même temps parce qu’il n’y a pas de remède. Parfois, j’ai encore ce sentiment d’injustice. Pourquoi suis-je coincée avec ça ? Pourquoi dois-je être rouge et recevoir des regards bizarres ?
« La rosacée oculaire m’a fait développer des yeux secs, ce qui a un impact considérable sur ma vie. De plus, j’ai ce regard qui ressemble à de l’acné. Mon visage devient rouge et est plus rugueux qu’avant. J’utilise donc des gouttes ophtalmiques sans conservateur pour mes yeux. Sur mon visage, je ne porte pas de maquillage. Je n’utilise pas grand-chose sur mon visage, à part de l’eau. J’utilise occasionnellement une crème hydratante. Si je suis trop stressée, je fais une poussée, alors j’essaie de me détendre. Je prends de la doxycycline à faible dose si mon visage devient incontrôlable.
» les regards que vous recevez des autres. Ils ne comprennent pas pourquoi mon visage est rouge ou pourquoi j’ai ce qui semble être de l’acné. Cela peut être extrêmement embarrassant, surtout lorsqu’il s’agit de sortir avec quelqu’un ou de passer un entretien d’embauche.
« J’aimerais que plus de gens sachent que ces bosses sur mon visage ne sont pas de l’acné. S’il vous plaît, ne me suggérez pas d’essayer les lavages et les médicaments contre l’acné, ils ne feront qu’empirer les choses. Et je ne peux pas contrôler les rougeurs et les bosses sur mon visage. Elles me gênent. Le fait que vous me regardiez me fait me sentir mal dans ma peau. »
« Ce n’est pas juste un rougissement inoffensif. » -Lex
« J’ai des rougeurs, de la chaleur, des démangeaisons, quelques gonflements. J’ai été diagnostiqué à l’âge de 21 ans (en 2005). Je n’avais aucune idée de ce qui n’allait pas avec mon visage et je n’avais jamais entendu parler de la rosacée. Mon médecin généraliste s’est montré assez peu sympathique et dédaigneux. Il m’a donné une crème qui n’a pas fonctionné pour moi et m’a fait me sentir vaniteuse et idiote. »
Lex raconte à SELF que depuis, elle a changé son régime alimentaire, ses soins de la peau et son mode de vie pour contourner le problème (après de nombreux essais et erreurs). Pourtant, le pire est de « se sentir hors de contrôle », dit-elle.
« J’aimerais que plus de gens sachent que ce n’est pas seulement un rougissement inoffensif, cela peut affecter énormément votre estime de soi et votre confiance. »
« C’est devenu un radar pour ma santé interne ». -Dede
« J’ai la peau très rose et le nez rouge avec quelques pustules. J’ai été diagnostiquée à l’âge de 20 ans lors d’un examen de routine de la peau. Je n’ai pas du tout compris le diagnostic. Maintenant, je prends une très faible dose de doxycycline et je fais attention aux produits que j’utilise sur ma peau.
» apprendre ce qui irrite ma peau et trouver du maquillage qui fonctionnera bien avec elle et n’exacerbera pas les poussées. C’est devenu comme un radar pour ma santé interne – ma peau m’alerte si j’ai eu trop de sucre, pas assez de sommeil, etc. Je suis donc reconnaissante qu’elle me garde honnête.
« Je peux supporter la peau rose. Mais le plus dur pour moi, c’est quand le et j’ai l’air d’avoir de l’acné, mais c’est la rosacée. La chaleur extrême du Texas peut être éprouvante, mais j’ai plutôt bien appris à la gérer et à faire de mon mieux pour la devancer. »
« J’ai ressenti un soulagement de savoir que c’était réellement quelque chose et que je n’étais pas paranoïaque quant à mon apparence. » -Tanith
« J’ai pris un rendez-vous de routine chez mon médecin généraliste et j’ai posé des questions sur ma peau, raconte Tanith à SELF. Ils l’ont examinée, ont diagnostiqué qu’il s’agissait de rosacée et lui ont dit qu’elle pouvait utiliser une lotion antibiotique pour soulager ses symptômes. « J’ai ressenti un soulagement de savoir que c’était réellement quelque chose et que je n’étais pas paranoïaque à propos de mon apparence. »
« Un antihistaminique aide pour les démangeaisons. J’utilise une lotion antibiotique lorsque j’ai une poussée. J’essaie de surveiller ce que je mange et ce que je bois car certains aliments peuvent déclencher une poussée. »
« Je peux devenir très renfermée au milieu d’une poussée et le maquillage ne la couvre pas toujours très bien. Ça peut être inconfortable quand ça démange ». Tanith dit à SELF qu’elle aimerait que plus de gens sachent que la rosacée « n’est pas seulement un éclat rose sur votre peau, et que c’est inconfortable. Ceux qui en souffrent peuvent devenir très gênés. »
« Après une séance d’entraînement intense, on dirait que je viens de subir un peeling chimique. » -Casey
« J’avais 18 ans et je me faisais maquiller pour le mariage de ma sœur quand une maquilleuse m’a dit pour la première fois que j’avais probablement une rosacée, ce qui a tout de suite été logique. Mon visage avait toujours été plus rouge et plus sensible que la peau du reste de mon corps. Même enfant, mon visage devenait rouge vif après une journée à la plage, quelle que soit la quantité de crème solaire que j’appliquais (ce qui m’a valu le surnom extrêmement peu sympathique de « visage de tomate » de la part de ma famille).
« Pendant la décennie suivante, je me suis essentiellement contentée de gérer les rougeurs, les brûlures et les irritations. C’était ennuyeux, mais ce n’était pas débilitant. J’étais plus ennuyé par l’acné persistante qui n’a jamais vraiment disparu après mon adolescence. J’ai fini par consulter un dermatologue qui m’a suggéré un rétinol à très faible dose. Il m’a dit qu’il pouvait être agressif pour ma peau sensible (rappelez-vous que j’ignore encore largement ma rosacée), mais qu’il était excellent pour l’acné et les ridules. Cool. Après l’avoir utilisé avec précaution pendant quatre mois, ma peau était pire que jamais : irritée, elle pelait et était couverte d’énormes bosses rouges et douloureuses. Le dermatologue m’a jeté un coup d’œil et m’a dit d’arrêter immédiatement de l’utiliser et de commencer à traiter la rosacée dont je souffrais depuis le début.
Mes déclencheurs de rosacée sont fondamentalement tout ce qui est bon dans ce monde : le soleil, la caféine, le vin rouge, le travail, etc. Mais il y a aussi des choses qui sont assez inévitables, comme le stress ou le passage rapide du froid au chaud (ce qui est littéralement la vie à New York six mois par an). Je ne peux pas non plus utiliser de produits que ma peau juge inacceptables, ce qui signifie que je dois constamment refuser les suggestions bien intentionnées d’amis ou d’inconnus parce que je sais comment ma peau va réagir. (Je vous jure que je n’essaie pas d’être impolie, mais j’ai mal au visage rien qu’en pensant à ce masque facial fait maison). Je porte du maquillage presque tout le temps, car sans lui, j’ai tendance à avoir l’air d’avoir des taches et des rougeurs. Et je sais qu’après une séance d’entraînement très dure, j’aurai l’air d’avoir subi un peeling chimique (j’aimerais exagérer).
« Finalement, j’ai juste commencé à accepter – et à expliquer aux gens – que je deviens vraiment rouge et rougis en réaction à certaines choses. J’ai progressivement trouvé des produits de soin et de maquillage qui n’aggravent pas ma peau, mais cela demande beaucoup d’essais et d’erreurs (et d’argent !), et la peau de chacun est différente (bénis sois-tu, politique de retour Sephora). »
« Je ne me vois toujours pas quand je ne porte pas de maquillage. » -Rose
« J’ai été diagnostiquée en 2010, mais j’ai remarqué les premiers symptômes et j’étais sûre d’avoir de la rosacée vers 2003. Je voyais des photos de moi avec des joues extrêmement rouges. Lorsque j’ai finalement consulté un dermatologue, il m’a simplement regardé et m’a dit que j’avais de la rosacée.
« C’était logique – comme je l’ai dit, j’ai vu les signes. D’un côté, j’étais soulagée parce que je pouvais peut-être faire quelque chose pour les symptômes. D’autre part, j’avais fait des recherches sur la rosacée et je savais qu’il n’y avait pas de remède. C’était difficile d’accepter d’avoir une maladie de peau alors que j’avais toujours une peau claire.
« J’ai essayé de déterminer les déclencheurs pour pouvoir les éviter. Le dermatologue m’a donné de l’acide azélaïque (ça a l’air horrible, n’est-ce pas ?), un gel topique et un antibiotique à faible dose. Maintenant, j’utilise différents produits topiques prescrits par mon dermatologue et je suis un traitement au laser. J’utilise un écran solaire lorsque je suis à l’extérieur ou j’évite simplement le soleil. J’utilise des écharpes en hiver pour éviter le froid glacial et le vent. Je les couvre avec du maquillage.
» regarder dans le miroir tous les jours et voir un visage qui ne ressemble toujours pas au mien. Je n’avais même pas de problème d’acné quand j’étais adolescente. J’ai toujours eu une belle peau et une belle couleur. Je n’ai jamais porté de fond de teint ou de fard à joues. à la quarantaine, me sentant comme une adolescente maladroite – juste dans l’incrédulité qu’une maladie de la peau me rende horrible.
« J’ai commencé à utiliser du fond de teint et du fard à joues quelque temps après le diagnostic officiel, juste pour pouvoir me regarder dans le miroir. Environ 15 ans se sont écoulés depuis que j’ai réalisé que j’avais de la rosacée. Je n’aime toujours pas mon apparence, bien que le dermatologue actuel m’aide à minimiser les symptômes et à améliorer mon apparence. Ce n’est pas toujours aussi traumatisant lorsque je me regarde dans le miroir, mais c’est toujours aussi frustrant. Je ne me vois toujours pas quand je ne suis pas maquillée.
« , tout d’abord, c’est une maladie et il n’y a pas de remède. faites-vous soigner les symptômes le plus rapidement possible pour les améliorer et éviter qu’ils ne s’aggravent. Lorsque les symptômes s’aggravent, ils deviennent plus difficiles à traiter.
« Et sachez que les compagnies d’assurance maladie ne couvrent pas tous les traitements. Je subis des traitements au laser pour éliminer les capillaires et la compagnie d’assurance classe le traitement comme cosmétique, elle ne le paiera donc pas. Il ne s’agit pas pour moi d’être vaniteuse et de vouloir ressembler à un mannequin. Il s’agit de moi qui veut ressembler à moi-même. »
Les réponses ont été éditées pour plus de longueur et de clarté.
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