Il n’y a pas si longtemps, une sympathique femme de 55 ans nommée Sonda Bruce, qui connaît à peu près tout le monde dans le comté de Chase, au Kansas, a réuni les habitants de la ville et les visiteurs au Emma Chase’s Café, dans le chef-lieu du comté, Cottonwood Falls. L’occasion était une soirée de musique down-home, dans laquelle les gens jouent de tout, du violon au washboard en passant par le tin whistle.
Avant l’événement, Mme Bruce a envoyé une invitation qui disait, en partie :
« Comme une faveur spéciale pour moi – puisque je suis soooooo allergique à toutes les formes de produits chimiques – je vais vous demander de s’il vous plaît de ne pas mettre votre parfum et votre après-rasage et vos parfums pour la soirée afin que je puisse avoir une soirée amusante et ne pas être malade. Merci ! !! »
La quarantaine de personnes qui se sont présentées ont respecté ses souhaits, et tous ont passé un bon moment. Mais les précautions minutieuses ont mis en lumière ce qu’est la vie de Sonda Bruce. « Chaque fois que je suis en présence de produits chimiques, je peux me forcer et me pousser à continuer, peut-être, pendant cette journée avec une migraine, le gonflement, mes reins qui cessent de fonctionner. Mais ensuite, je peux être à terre pendant deux ou trois jours. Le plus dur, c’est l’église, parce que le dimanche matin, tout le monde met du parfum, de l’eau de Cologne, ce genre de choses. Et donc je ne peux pas aller à l’église « , explique-t-elle
La plupart des gens sont agacés si quelqu’un entre dans un espace bondé en portant trop d’eau de Cologne. Et personne n’aime se mettre derrière un bus qui sent mauvais dans la circulation ou passer devant un champ agricole qui vient d’être traité avec de l’engrais.
Mais pour Sonda Bruce et les innombrables milliers d’autres personnes dans le monde qui souffrent de ce qu’on appelle le « syndrome de sensibilité chimique », c’est bien plus qu’ennuyeux.
De telles rencontres ont dramatiquement modifié sa vie, en commençant il y a près de 20 ans lorsque Mme Bruce, qui ne mesure qu’un mètre, 73 centimètres, est tombée malade au contact de fumeurs, de détergents à lessive – et même de quelqu’un qui utilisait du nettoyant pour essuyer les tables dans un restaurant. Mme Bruce est tombée à moins de 36 kilos et s’est mise, comme elle le dit, « à gonfler comme un crapaud ». Elle est allée voir un médecin après l’autre.
« Ils vous envoyaient dans un autre groupe, dans un autre groupe, dans un autre groupe. Ils disaient simplement, en gros, ‘Rentrez chez vous et préparez-vous à mourir, parce qu’il n’y a rien d’autre que nous puissions faire pour vous.' »
Sonda Bruce a dit qu’elle pense que sa sensibilité a commencé quand elle était petite fille dans une ferme, où elle était exposée à de fortes doses de pesticides et d’engrais. Plus tard, jour après jour, en tant que coiffeuse puis cosmétologue, elle a porté et fait la démonstration de produits à forte concentration chimique. « Si quelqu’un m’avait dit, à l’époque où je faisais des produits chimiques, toutes ces couleurs de cheveux, tous ces spectacles et ainsi de suite, ‘Vous détruisez votre santé, et voici pourquoi’, je lui aurais ri au nez », a déclaré Mme Bruce.
La condition de Sonda Bruce allait bien au-delà des allergies courantes aux chats ou au pollen des arbres ou à la poussière.
Ses réactions accablantes et potentiellement mortelles aux produits chimiques comprenaient des vomissements et des diarrhées – des symptômes que même les piqûres antiallergiques les plus fortes n’ont pas soulagés. Certains médecins lui ont suggéré de porter des petits masques en papier comme ceux qu’utilisent les peintres en aérosol. Mais les produits chimiques s’infiltrent dans le corps par la peau et par le nez. Et Mme Bruce savait que si elle portait le masque en ville, les gens la traiteraient de bizarre ou pire.
Alors, elle et son mari Gary ont radicalement changé leurs habitudes. Ils ont éliminé la viande, les aliments transformés, le maquillage et, bien sûr, les eaux de Cologne. Ils font fonctionner des purificateurs d’eau et d’air à la maison, et ils ont ajouté de fortes doses de vitamines et de minéraux à leur alimentation.
« Il est vraiment difficile de trouver des médecins qui ne vous prennent pas pour un cinglé et ne vous disent pas : « Tout est dans votre tête ». Et c’est ce que j’ai vécu, passer par beaucoup, beaucoup, beaucoup de médecins qui ont juste dit, ‘Oh, c’est tout dans votre tête.’ Ou, « C’est probablement un problème féminin. C’est toujours ce qu’ils mettent sur le compte d’un « problème féminin ». Il y en a tellement qui ne comprennent tout simplement pas « , a-t-elle déclaré.
En effet, de nombreux médecins se doutent que ce « syndrome de sensibilité chimique » est une véritable condition médicale. La clinique Mayo de Rochester, dans le Minnesota, de renommée mondiale, reçoit par exemple chaque année des centaines de références de patients présentant des symptômes graves qui semblent bien disproportionnés par rapport à leur cause. À tel point que la clinique a conclu que de nombreux patients n’avaient aucun problème organique, mais qu’ils réagissaient simplement de manière exagérée à des odeurs désagréables. La Mayo Clinic a même publié un article scientifique recommandant de changer le nom du syndrome de sensibilité chimique en « aversion aux odeurs ».
Melvin Amundsen, interniste à la retraite de la Mayo Clinic, a vu des centaines de patients souffrant de misères qui, selon eux, étaient déclenchées par une ou plusieurs odeurs. « Il n’y aurait pas de test sanguin ou de radiographie anormale ou de résultat clinique qui expliquerait le symptôme. Le traitement réussi a été effectué dans notre département de psychiatrie et de psychologie – la cause étant mentale, psychiatrique – ou psychogène – et non une maladie organique qui se produit », a déclaré le Dr Amundsen.
La clinique prescrit une thérapie de modification du comportement conçue pour désensibiliser les réactions des patients au parfum ou à la fumée ou à d’autres odeurs. Parallèlement à un fort renforcement verbal, ils sont lentement exposés à des doses croissantes des odeurs qui déclenchent leurs symptômes. Mais de nombreux autres médecins affirment qu’il y a bien plus qu’une simple répulsion violente pour les odeurs désagréables. Le Dr George Miller, obstétricien et gynécologue à Lewisburg, en Pennsylvanie, par exemple, a déclaré que les recherches ont révélé une défaillance du système immunitaire de l’organisme chez certains patients.
Le Dr Miller, dont le fils a souffert d’une sensibilité aux produits chimiques, n’est pas d’accord avec la stratégie de la Mayo Clinic qui consiste à désensibiliser progressivement aux produits chimiques offensifs. « Maintenant, si quelqu’un est allergique à la pénicilline, peut-on lui donner juste une petite quantité de pénicilline ? Non, parce qu’il va y réagir. Ainsi, si vous êtes exposé à un produit chimique pendant longtemps et à faible dose, cela peut entraîner, au fil du temps, une sensibilisation à ce produit. Les gens ont alors des maux de tête, des douleurs dans la poitrine, une vision trouble, des maux de ventre ou des douleurs articulaires. Cela dépend simplement de ce que le système de cette personne particulière fait avec ce produit chimique particulier », a déclaré le Dr Miller.
Le Dr Miller admet qu’il a traité des hypocondriaques qui réagissaient de manière excessive aux stimuli normaux qui les entouraient. Il a même vu des personnes simuler un syndrome de sensibilité chimique dans l’espoir d’obtenir une assurance invalidité. Mais il affirme que la plupart des patients qui se plaignent de ce genre de choses sont véritablement malades.
Le Dr Miller prescrit parfois des gouttes d’un anti-allergène qui peuvent être placées sous la langue en cas d’urgence. Elles semblent modérer la sensibilité chimique aiguë.
Mais pour de nombreuses personnes comme Sonda Bruce au Kansas, la stratégie de choix consiste simplement à éviter les produits chimiques agressifs et à planifier très, très soigneusement leurs sorties en public.