Note de la rédaction : « Besoin de savoir » est une série inspirée par les questions courantes du forum et les commentaires des lecteurs. Vous avez un commentaire ou une question sur la SEP ? Visitez notre forum. La question de cette semaine est inspirée par le message du forum » Le nombre, la localisation et la taille des lésions à l’IRM peuvent prédire la progression vers la SEP « , publié le 10 août 2018. Veuillez partager vos préoccupations, vos questions ou vos expériences dans les commentaires ci-dessous ou sur l’entrée originale du forum.
En tant qu’écrivain, je suis hyper conscient du langage. Des choix de mots, en particulier. Ainsi, lorsque j’ai reçu un diagnostic de SEP, je me souviens avoir réagi fortement à certains mots auxquels je n’avais auparavant réagi qu’avec indifférence.
Par exemple, le mot « progression. »
Dans ma vie « BD » (avant le diagnostic), progression décrivait le mouvement dans la musique, l’avancement dans les connaissances ou les compétences, ou une séquence d’événements (comme un dîner progressif).
À l’époque, il s’agissait de concepts généralement positifs, voire porteurs d’espoir.
Dans la vie « PD » (après le diagnostic), le mot progression a un sens tout à fait différent dans le désert médical qui entoure un nouveau diagnostic de SEP.
Progression dans la SEP : Quelques définitions
Pour bien comprendre ce que signifie la progression pour une personne atteinte de SEP, il est probablement préférable de commencer par un examen des différents types de SEP.
Pourquoi ? Parce que certaines formes de SEP sont progressives, tandis que d’autres ne le sont pas.
Par exemple :
- Le syndrome cliniquement isolé (SCI) et la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) ne sont pas, par définition, des formes progressives. Avec le SCI, c’est » one and done » – un épisode unique sans récidive. Avec la SEP-RR, les poussées ne progressent généralement pas ; elles arrivent, elles partent, mais la maladie elle-même reste la même et ne s’aggrave pas.
- Comme leur nom l’indique, la SEP primaire progressive (PPMS) et la SEP secondaire progressive (SPMS) sont des formes progressives de la SEP. En d’autres termes, la SPMS débute sous une forme progressive et continue de s’aggraver sans rémission. Pendant ce temps, une évolution initiale de la SEP-RR peut éventuellement passer à la SPMS, dans laquelle l’aggravation des symptômes devient la norme et les périodes de rémission ne se produisent plus.
En ce sens, la progression définit la SEP en fonction des observations sur les symptômes, les poussées et les rémissions.
De plus, des transitions d’une forme non progressive à une forme progressive peuvent toujours se produire.
Une poussée est-elle la même chose qu’une progression ?
Une poussée décrit les symptômes accompagnant la démyélinisation. Elle peut ou non signaler une progression.
Si vous avez une rechute, ou une poussée, et qu’elle est suivie d’une rémission, alors elle fait probablement partie de l’évolution normale de votre SEP-RR.
Pendant cette période, vous pouvez remarquer des symptômes répétés et établis comme une névrite optique, des troubles de l’équilibre à la marche, une fatigue constante ou d’autres symptômes qui caractérisent votre expression particulière de la SEP.
Cependant, ces récurrences de symptômes ne signalent pas nécessairement une progression vers une nouvelle forme de SEP.
La progression se produit lorsque les symptômes ne disparaissent jamais, que vous en ressentez de nouveaux, que les tests montrent de nouveaux dommages et une aggravation potentielle, ou que des symptômes invalidants incitent votre médecin à envisager une mise à niveau de votre diagnostic.
Moyens de suivre la progression
La principale façon dont les médecins nous aident à suivre l’évolution de notre maladie – progressive ou non – est par le biais de divers tests et de visites en personne pour discuter des anciens et des nouveaux symptômes.
L’imagerie par résonance magnétique (IRM) offre un moyen objectif de mesurer la progression.
L’IRM peut montrer une activité lésionnelle ancienne ou nouvelle dans le cerveau et la moelle épinière, ainsi qu’identifier les lésions comme étant soit actives, soit inactives, soit » couvantes « .
Compter les lésions, identifier leurs emplacements et mesurer leurs tailles restent une partie essentielle de la procédure IRM. Les observations réalisées à l’aide de cet outil éprouvé permettent non seulement de diagnostiquer la SEP, mais aussi d’identifier les signes d’une nouvelle progression.
Les autres tests permettant de suivre, d’identifier et de mesurer la progression comprennent :
- La mesure de la vitesse de marche
- L’échelle étendue du statut d’invalidité, qui capte l’incapacité physique
- Des examens neurologiques réguliers, qui consignent les changements dans les symptômes et la fonction
L’identification de la progression dans tous les types de SEP informe les façons dont les médecins identifient et prennent des mesures pour traiter les transitions potentielles entre les formes non progressives et progressives.
Pourquoi le suivi de la progression est important
Voici un autre mot : handicap.
Spécifiquement, l’évolution naturelle de la SEP entraîne un rétrécissement ou une atrophie du cerveau, ce qui provoque une foule de dysfonctionnements physiques. En d’autres termes, le handicap.
Ce qui explique les efforts inlassables de la recherche pour retarder, ralentir ou arrêter la progression. Le handicap altère la vie, coûte cher et peut être dévorant.
Pour les personnes atteintes de SEP non progressive, les protections contre le handicap incluent les traitements modificateurs de la maladie (DMT). Si les médicaments peuvent empêcher la SEP non progressive de progresser, cela peut réduire considérablement les risques d’invalidité d’une personne.
Pour les personnes atteintes de SEP progressive, les solutions DMT visent le même résultat. Cependant, la progression se produira toujours. En particulier pour les personnes atteintes de PPMS, le pourquoi, le comment et le quand de la progression peuvent être imprévisibles. Il existe également moins de traitements pour les formes progressives de la SEP, et ils ne peuvent pas toujours prévenir ou retarder l’aggravation du handicap.
Alors, qu’est-ce qu’un mot ? Comme la SEP elle-même, tout est une question de contexte. Disons que la prochaine fois que je verrai le mot progression, j’espère qu’il décrira un remède pour la SEP, en particulier pour les formes les plus progressives.
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