La communauté migraineuse révèle que les urgences sont soit salvatrices, soit pénibles – et que la plupart les évitent à cause de COVID-19
Qu’est-ce que les personnes migraineuses détestent plus que les attaques elles-mêmes ? Les urgences. Plus précisément, se rendre aux urgences d’un hôpital au milieu d’une crise qui ne veut pas s’arrêter. Ou, pire encore, une crise de migraine plus une pandémie.
En ce qui concerne les expériences de la migraine, les urgences ont toujours été l’une des plus douloureuses. Ce n’est pas aussi grave que la perte d’un conjoint ou d’un emploi, mais parfois cela s’en rapproche – surtout avec l’anxiété supplémentaire d’être exposé au COVID-19 pendant que vous y êtes.
Une enquête menée auprès de près de 1000 personnes souffrant de migraine a montré que 74% d’entre elles avaient peur de se rendre aux urgences lorsqu’elles présentaient des symptômes aigus.
Selon l’endroit où vous vivez et le degré de familiarité de votre hôpital local avec la migraine, cela peut être soit une histoire d’horreur, soit une bouée de sauvetage.
Nous partageons des récits de première main de ce qui se passe réellement lorsque vous vous rendez aux urgences avec la migraine, racontés par les membres de notre communauté Facebook Migraine Again. Si vous n’avez pas encore » Aimé » notre page, prenez une minute et faites-le maintenant. C’est un endroit idéal pour découvrir des personnes qui, comme vous, luttent contre la réalité brutale d’une douleur imprévisible.
La plupart des personnes déclarent se rendre aux urgences en raison d’une crise de migraine réfractaire qui ne peut être résolue à la maison ; ou de symptômes différents, étranges et ressemblant à ceux d’un AVC, qui nécessitent une évaluation plus approfondie. Pour d’autres, les amis et les collègues insistent pour qu’ils se fassent soigner à l’hôpital parce qu’ils se sentent effrayés et impuissants en regardant la migraine (signal de vomissement, vertige, cécité partielle) se dérouler.
Voici à quoi vous devez vous attendre lorsque vous vous rendez aux urgences avec une migraine :
Vous êtes assis. Et vous vous asseyez. Et ce n’est pas un endroit propice à la migraine.
Nous savons tous que les règles de triage s’appliquent et que la migraine n’est pas une maladie mortelle comme une blessure par balle. Cela ne rend pas la longue attente plus facile.
« On me fait passer d’une salle d’attente à l’autre avec plus de personnes dans chacune. La dernière est installée comme un style de cubicule et ils vous parlent comme si vous étiez un drogué. » – Jeannette G.
« La dernière fois que je suis allée aux urgences, on m’a fait payer 500 dollars pour m’asseoir sur un lit dans un couloir. » – Anna K.
« Je déteste me retrouver aux urgences avec une migraine, surtout. Personne ne semble jamais respecter la règle de l’absence de parfum/de senteurs. Les lumières fluorescentes sont horribles. Le bruit est extra, extra bruyant. » -Laura M.
« Je suis sensible à la lumière, au son, à l’odeur et aucune des injections que je reçois ne m’aide jamais, alors pourquoi diable irais-je dans l’endroit le plus bruyant, le plus brillant et le plus odorant qui soit juste pour m’asseoir et être ignorée pendant des heures pour peut-être recevoir des médicaments qui ne m’aident même pas ? » -Barbara D.
Vous devez prouver votre douleur. Et que vous n’êtes pas un toxicomane.
L’abus et la dépendance aux opioïdes tels que l’héroïne, la morphine et les analgésiques sur ordonnance est un problème mondial grave qui s’intensifie chaque année. Les urgences sont formées pour nous dépister tous de la même manière : hmmm, pourriez-vous être l’un des 36 millions de consommateurs d’opioïdes dans le monde ?
Cela complique le problème de la Migraine en tant que maladie invisible pour laquelle il n’y a pas de scanner ou de test sanguin pour prouver facilement votre diagnostic. La stigmatisation continue.
« Ils pensent que vous êtes là parce que vous êtes un « drogué », vous posent un million et une questions auxquelles vous ne pouvez pas répondre à cause du brouillard de la migraine. » – Jaselle H.
« Ils ont supposé que j’étais une droguée parce que j’avais une vingtaine d’années et que je me tordais de douleur sans « aucune raison perceptible ». Ensuite, on m’a posé une perfusion et j’ai gelé pendant quelques heures avant de rentrer chez moi. » – Lorenzo T.
« Je suis allergique aux médicaments normaux contre la migraine et quand je le leur ai dit, le médecin est parti en trombe, est revenu avec une seringue, l’a donnée à l’infirmière et m’a dit qu’il me donnerait du Demerol cette fois-ci pour m’aider à me débarrasser du mal de tête mais que je ferais mieux de ne plus jamais revenir parce qu’il ne me donnerait plus jamais ce médicament. Il a dit que si je le voulais, je devais l’obtenir de quelqu’un d’autre. C’était la première et la seule fois que j’allais aux urgences pour une migraine. J’ai été tellement insultée et rabaissée que je n’y retournerai plus jamais. Je n’arrivais pas à y croire. » – Andi S.
« HAAAAATE d’être traité comme un drogué juste parce qu’on a mal ! C’est comme si nous étions punis parce que nous sommes conscients de notre corps et que nous savons quand quelque chose ne va pas ! Même si je mentionne spécifiquement un médicament non sédatif et non opiacé, les médecins me regardent comme si je leur demandais de me piquer avec une aiguille pleine d’héroïne ! La dernière chose que je veux, c’est d’être sédatée encore plus que je ne le suis naturellement – je suis juste fatiguée d’avoir mal tous les jours, même après tous les AINS que je m’enfonce dans la gorge (mon pauvre foie et mes reins !) » – Anna K.
« Ils pensaient que j’étais une chercheuse de drogue jusqu’à ce qu’ils prennent ma tension artérielle – elle était très élevée à cause de la douleur. De plus, j’avais le protocole de mon neuro pour l’administration du DHE-45. Sans compter que j’étais couverte de vomi. Je braillais à cause du manque de soins et de la douleur, mon mari a failli être arrêté pour avoir menacé le personnel de ne pas me soigner. C’est vrai. De bons moments. » – Laura S.
Ils ne connaissent pas votre histoire – et vous n’êtes pas en état de donner des directives claires.
Au milieu d’une crise, peu d’entre nous peuvent compléter une phrase cohérente. Le babillage de la migraine et les questions de triage des infirmières ne font pas bon ménage.
« Ils ont pensé que j’étais un drogué parce que mon discours était confus, c’était une nuit assez chargée et ils s’occupaient d’abord des cas « plus critiques », des victimes d’accidents de la route et tout le reste ! Tout ce qu’on m’a donné, c’est un sac à vomi et des somnifères ! Je me suis réveillé 5 heures plus tard et j’ai décidé de rentrer chez moi ! – Olè M.
« La ‘DERNIÈRE’ fois que je suis allée aux urgences pour une migraine, j’avais TELLEMENT mal que je ne pouvais pas voir, j’avais une douleur atroce, je suis entrée dans le fauteuil roulant à reculons parce que je voulais juste être en boule et je ne pouvais littéralement pas me redresser. La personne qui prend les constantes avant de vous ramener à l’hôpital m’a fait tourner dans le fauteuil roulant pour qu’elle puisse prendre mes constantes. Je lui ai dit que je ne pouvais pas et que je criais non, non, non. Elle m’a dit qu’elle ne pouvait pas m’aider si je ne pouvais pas m’asseoir droit. Alors je me suis retournée et deux secondes plus tard, je me suis évanouie en m’ouvrant la tête sur le sol et je suis restée inconsciente pendant je ne sais pas combien de temps. » – Skipper D.
Votre médecin urgentiste peut, ou non, être très familier avec la migraine.
Regardez quelques épisodes de Grey’s Anatomy, et cela deviendra clair. Vous n’obtiendrez pas un spécialiste des maux de tête certifié par le conseil d’administration, ni même un neurologue, dans vos urgences locales. Après tout, ils sont formés pour régler un bras cassé, retirer une balle et choquer votre cœur.
« J’ai été emmenée aux urgences en ambulance avec un Aura de Migraine, pensant que je faisais un AVC parce que la moitié de ma langue était engourdie et que j’avais des difficultés à parler (Aura de Migraine typique). Bien sûr, le médecin qui m’a vue était furieux que je lui fasse perdre son temps et m’a parlé comme si j’étais une idiote. » – Monica S.
« Ce fut ma toute dernière visite et je n’y retournerai JAMAIS pour une migraine. C’était très traumatisant pour moi et ça n’a fait qu’empirer les choses. Je pense aussi que les médecins des urgences sont formés pour traiter les urgences et avoir une migraine est au bas de leur liste et n’est pas une urgence pour eux… donc vous êtes traité de manière très, très lente et très souvent sans compassion. » – Cherry S.
« Quand j’y suis allée, le médecin des urgences a été SUPER gentil à ce sujet. Ils ont éteint les lumières et m’ont fait passer un scanner. Comme je n’en avais jamais eu un comme ça, il avait peur que je fasse une attaque. Deux jours auparavant, j’étais entrée avec la même migraine, mais ils l’ont traitée comme une céphalée de tension et ont agi comme si je leur faisais perdre leur temps. » – Megan P.
« Après avoir été coincée dans une migraine constante pendant 10 jours et une évaluation très approfondie par mon médecin généraliste et A&E, pour une raison quelconque, j’ai été mise dans un service de cardiologie parce qu’il n’y a pas de service de neurologie. La sœur du service a été très impolie en disant ouvertement que je prenais un lit alors que je n’avais aucun problème cardiaque. J’ai été vu par un cardiologue impoli qui m’a crié dessus en me disant que l’amytryptiline était destinée à la dépression et non à la migraine, « pourquoi prenez-vous cela ? Êtes-vous déprimée ? » -Lisey D.
Vous n’êtes pas exactement « bien » en sortant.
En l’absence de remède à la migraine, vous allez avoir des médicaments. Et beaucoup de médicaments. Assez pour assommer un cheval. Mieux vaut ne pas faire de projets pour demain – c’est le temps de votre gueule de bois de la migraine, alias postdrome.
« Ils vous donnent des « médicaments abortifs ». Ils vous assomment et vous renvoient chez vous. Puis vous êtes dans un coma induit par les médicaments pour le reste de la journée. Puis vous vous réveillez le lendemain avec toujours la même migraine. » – Jaselle H.
« On m’a injecté des médicaments si forts que je ne pouvais même pas bouger. » – Victoria S.
« La dernière fois que je suis allée aux urgences pour une migraine, ils m’ont donné les mauvais médicaments qui étaient trop forts pour moi et j’ai fait une crise cardiaque ! !! J’y suis allée en pensant qu’ils allaient me faire aller mieux mais au lieu de ça, ça n’a fait qu’empirer ! !! ». – Jessica A.
Les hôpitaux et les urgences ne se ressemblent pas tous. Certains sont des sauveurs de vies.
Bien que ce soit une plainte assez courante parmi les patients des urgences, l’espace et le processus sont conçus pour donner la priorité et traiter les conditions qui menacent la vie, pas la migraine. Et pour être juste, parfois ils font tout bien.
« J’ai été à notre hôpital local ici plusieurs fois pour une migraine. Je n’aurais pas pu être mieux soigné. Les infirmières ont éteint les lumières et m’ont donné un linge frais à mettre sur mes yeux pendant que j’attendais le Dr. Il m’a donné une injection d’Imitrex et je prends les pilules depuis. Cela a changé ma vie. On m’a dit que je n’aurais jamais à attendre dans la salle d’attente, qu’il y avait toujours une pièce sombre et fraîche où attendre. De plus, lorsque j’ai des frissons comme c’est souvent le cas avec les migraines, ils m’apportent des couvertures chauffantes. » – Roberta C.
« Ils me connaissent, et quelqu’un, il y a longtemps, a dû éduquer le personnel des urgences – je n’ai eu qu’une seule mauvaise expérience sur les 16 années où j’en ai. Il se trouve que c’était une infirmière juste horrible qui montrait son besoin de prendre sa retraite… » – Hollyanna C.
« Heureusement, je suis plutôt bien traitée aux urgences pour les migraines. On me donne des médicaments et une perfusion et 5 min plus tard je me sens bien. Avec tous les autres « patients » qui vont aux urgences, ils savent que je suis sérieux. Par ici, beaucoup de gens qui pensent être enceintes ou avoir mal aux dents vont aux urgences. Principalement parce qu’ils n’ont pas d’assurance. » – Meg W.
« Ma dernière visite aux urgences pour une migraine a été très simple et utile. Vérification, fluides en IV, Toradol, Compazine – en fait, c’était une bonne expérience… (pour changer). » – June B.
The Take-Away
Il y a beaucoup de douleur et beaucoup de sagesse dans ces histoires personnelles de soins aux urgences pour la migraine – merci à tous ceux qui ont pris le temps de partager. C’est l’une des meilleures choses de la communauté Migraine Again : nous apprenons des désastres et des victoires de chacun.
Intéressé de découvrir comment tirer le meilleur parti d’une situation difficile ? Voir plus sur les urgences migraineuses et :
Comment rendre les urgences migraineuses un peu moins angoissantes
Quand faut-il aller aux urgences avec une migraine
Souvenez-vous : vous vous connaissez. Si vos symptômes sont différents de d’habitude, cherchez toujours à obtenir des soins médicaux aux urgences, aux soins d’urgence ou chez un médecin. Ignorer une urgence médicale potentiellement mortelle n’en vaut pas la peine.
Vous voulez éviter les urgences ? Comment consulter votre médecin spécialiste de la migraine par voie virtuelle
Mise à jour en octobre 2020 avec les informations et les résultats de l’enquête COVID-19
.