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• Évaluer l’état de santé neurologique, notamment les réflexes, la force musculaire, le tonus musculaire, le sens du toucher et de la vue, la coordination et l’équilibre
• Évaluer l’état neuropsychologique, notamment la mémoire, la capacité de résolution de problèmes, la capacité d’attention et de comptage, et les capacités linguistiques
• Commander une imagerie par résonance magnétique (IRM) ou une tomodensitométrie (TDM) du cerveau

Comment la démence frontotemporale est-elle traitée ?

À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement pour guérir ou ralentir la progression de la DFT, mais les prestataires de soins peuvent prescrire des médicaments pour traiter les symptômes. Les antidépresseurs peuvent aider à traiter l’anxiété et à contrôler les comportements obsessionnels-compulsifs et d’autres symptômes. Les somnifères prescrits peuvent aider à soulager l’insomnie et d’autres troubles du sommeil. Les médicaments antipsychotiques peuvent réduire les comportements irrationnels et compulsifs.

La modification du comportement peut aider à contrôler les comportements inacceptables ou à risque.

Les orthophonistes et les kinésithérapeutes et ergothérapeutes peuvent aider à l’adaptation à certains des changements causés par la DFT.

Quelles sont les complications de la démence fronto-temporale ?

La DFT ne met pas la vie en danger ─ les personnes peuvent vivre avec pendant des années. Mais elle peut entraîner un risque accru d’autres maladies qui peuvent être plus graves. La pneumonie est la cause la plus fréquente de décès, avec la DFT. Les personnes présentent également un risque accru d’infections et de blessures liées aux chutes.

Lorsque la DFT s’aggrave progressivement, les personnes peuvent adopter des comportements dangereux ou être incapables de prendre soin d’elles-mêmes. Elles peuvent avoir besoin de soins infirmiers 24 heures sur 24 ou de séjourner dans un établissement d’aide à la vie autonome ou une maison de retraite.

Vivre avec la démence fronto-temporale

Surmonter la DFT peut être effrayant, frustrant et embarrassant pour le patient et les membres de sa famille. Comme certains symptômes ne peuvent pas être contrôlés, les membres de la famille ne doivent pas prendre les comportements de leur proche personnellement. Les familles doivent préserver leur propre bien-être, tout en veillant à ce que leur proche soit traité avec dignité et respect.

Les aidants doivent apprendre tout ce qu’ils peuvent sur la DFT et réunir une équipe d’experts pour aider la famille à relever les défis médicaux, financiers et émotionnels auxquels elle est confrontée.

Il est important de trouver un prestataire de soins de santé connaissant bien la DFT. Les autres spécialistes de la santé qui peuvent jouer un rôle dans l’équipe sont les infirmières à domicile, les neuropsychologues, les conseillers en génétique, les orthophonistes, ainsi que les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes. Les travailleurs sociaux peuvent aider le patient et les aidants à trouver des ressources communautaires, telles que des fournitures et des équipements médicaux, des soins infirmiers, des groupes de soutien, des soins de répit et une aide financière.

Des avocats et des conseillers financiers peuvent aider les familles à se préparer aux derniers stades de la maladie.

Une planification avancée aidera à faciliter les transitions futures pour le patient et les membres de la famille, et peut permettre à tous de participer au processus de prise de décision.

Il existe peu de preuves solides que les antioxydants et autres suppléments aident les personnes atteintes de DFT. Vous et les membres de votre famille devriez discuter avec votre prestataire de soins de santé pour savoir s’il faut essayer les antioxydants et d’autres suppléments, comme la coenzyme Q10, la vitamine E, la vitamine C et les vitamines B pour soutenir la santé du cerveau.

Quand dois-je appeler mon prestataire de soins de santé ?

Si vous êtes diagnostiqué avec la DFT, vous et vos aidants devriez discuter avec vos prestataires de soins de santé pour savoir quand les appeler. Votre fournisseur de soins de santé vous conseillera probablement d’appeler si vos symptômes s’aggravent, ou si vous avez des changements évidents ou soudains dans votre comportement, votre personnalité ou votre discours. Cela inclut les changements d’humeur, comme une dépression croissante ou un sentiment suicidaire.
Il peut être très stressant pour un aidant de s’occuper d’un proche atteint de DFT. Il est normal d’éprouver des sentiments de déni, de colère et d’irritabilité. Les aidants peuvent également souffrir d’anxiété, de dépression, d’épuisement et de leurs propres problèmes de santé. Les aidants doivent contacter leur professionnel de santé s’ils présentent l’un de ces signes de stress.

Points clés

• La démence frontotemporale est un groupe de troubles caractérisés par la perte de cellules nerveuses dans les lobes frontaux et temporaux du cerveau, ce qui entraîne un rétrécissement de ces lobes. La cause de la DFT est inconnue.
• Les symptômes apparaissent généralement pour la première fois entre 40 et 65 ans et peuvent inclure des changements de personnalité et de comportement, une perte progressive des capacités d’élocution et de langage, et parfois des symptômes physiques tels que des tremblements ou des spasmes.
• La DFT a tendance à progresser avec le temps. Les traitements ne peuvent pas guérir la maladie, mais certains médicaments et d’autres traitements, comme l’orthophonie, peuvent parfois aider à atténuer les symptômes. Si vous êtes atteint de la DFT, vous pouvez éventuellement avoir besoin de soins infirmiers à temps plein, ou de séjourner dans une résidence assistée ou une maison de retraite.

Prochaines étapes

Des conseils pour vous aider à tirer le meilleur parti d’une visite chez votre prestataire de soins de santé :

• Savoir la raison de votre visite et ce que vous voulez qu’il se passe.
• Avant votre visite, écrivez les questions auxquelles vous voulez obtenir des réponses.
• Amenez quelqu’un avec vous pour vous aider à poser des questions et à vous souvenir de ce que votre prestataire vous dit.
• Lors de la visite, écrivez le nom d’un nouveau diagnostic, et tout nouveau médicament, traitement ou test. Notez également toute nouvelle instruction que votre prestataire vous donne.
• Sachez pourquoi un nouveau médicament ou traitement est prescrit, et comment il vous aidera. Sachez également quels sont les effets secondaires.
• Demandez si votre état peut être traité d’autres façons.
• Savez pourquoi un test ou une procédure est recommandé et ce que les résultats pourraient signifier.
• Savoir à quoi s’attendre si vous ne prenez pas le médicament ou si vous ne subissez pas le test ou la procédure.
• Si vous avez un rendez-vous de suivi, notez la date, l’heure et le but de cette visite.
• Savoir comment contacter votre prestataire si vous avez des questions.