Elle n’est pas seule. Environ 6 millions d’Américains, dont la grande majorité, environ 90%, des femmes, souffrent de cette affection chronique d’origine inconnue et incurable. Ses symptômes, mentionnés dès l’Ancien Testament, ont d’abord été considérés comme le résultat d’une inflammation du tissu musculaire ou conjonctif. Au fil des ans, on l’a appelée rhumatisme chronique, myalgie de tension ou tension psychogène. Parce qu’elle produit une douleur (algie) dans les ligaments et les tendons fibreux (fibro) du corps et dans les muscles (my), elle a été étiquetée fibromyalgie (FM) en 1976.
Les douleurs, courbatures et raideurs généralisées sont ce qui caractérise la FM, mais ce n’est pas toute l’étendue de la maladie. La plupart des personnes atteintes de FM ressentent également une fatigue quasi constante qui peut rendre le simple fait de marcher jusqu’à la boîte aux lettres équivalent à courir le marathon de Boston. Ceci, en conjonction avec ses autres symptômes communs mais diversifiés, y compris, mais sans s’y limiter, le syndrome du côlon irritable, les troubles de la concentration (appelés « brouillard fibro »), le mauvais sommeil, les douleurs lombaires chroniques, la dépression, l’anxiété, fait de la FM l’une des maladies les plus invalidantes et les moins comprises.
Malgré l’exhaustivité du « malaise » vécu par les personnes atteintes de FM, il a, dans l’ensemble, été considéré avec scepticisme par la communauté médicale. Car en clinique, la FM ne peut être détectée ou diagnostiquée par un test objectif – il n’existe pas de test de laboratoire pour confirmer sa présence. Ainsi, les médecins, selon leur tempérament, leur tolérance et leur formation, peuvent parfois considérer les personnes présentant cette constellation de symptômes comme folles, paresseuses, ou pire encore. Il est courant pour les personnes atteintes de FM de passer des années (une étude dit qu’en moyenne 7 ans) à aller de médecin en médecin jusqu’à ce qu’elles en trouvent un qui pose enfin le diagnostic – la colle qui maintient ensemble la gamme de symptômes qui leur empoisonne l’existence.
En 1990, l’American College of Rheumatology a développé des critères de diagnostic pour la FM. Ils ont décidé que la FM est diagnostiquée en piquant de la chair. Si la personne déclare avoir eu des douleurs généralisées à gauche et à droite et en haut et en bas de son corps pendant au moins trois mois, vous y êtes presque. Cependant, vous devez ensuite, pour le « confirmer » ; appliquer environ 3kg de pression (jusqu’à ce que votre ongle blanchisse) sur 18 points dits sensibles, points d’insertion où le tendon s’attache au muscle, et si le patient donne un « Aïe, ça fait mal » définitif à au moins 11 des 18, vous pouvez diagnostiquer la FM.
Imaginez ; la médecine moderne avec son application futuriste de la technologie, avec des gadgets qui peuvent regarder à l’intérieur du cœur ou des poumons ou du côlon, avec des chirurgies où des cœurs et des foies et des reins de donneurs peuvent être implantés comptant sur quelqu’un pour dire « Aïe » 11 fois pour faire un diagnostic. C’est là le nœud du problème, la raison pour laquelle plus d’une poignée de médecins ont un tel mépris pour la FM et ses victimes : ils ne savent pas comment la voir, comment la mesurer ou comment la traiter efficacement. En bref, la FM est un mystère que de nombreux médecins préfèrent ne pas contempler.
Le professeur Daniel Clauw, directeur exécutif du Chronic Pain and Fatigue Research Center de l’université du Michigan, pense que presser des points sensibles pour diagnostiquer la FM est non seulement ridicule, mais contre-productif et irrespectueux envers les patients. « Il n’y a rien de magique à presser 18 zones stupides du corps ». Il pense que les points sensibles sont souvent sensibles comme une réponse à la détresse psychologique d’avoir la FM, et non comme un moyen de la diagnostiquer réellement. Il soutient qu’en fait, il existe de nombreuses preuves que la FM est réelle et qu’elle n’est pas simplement le fruit des réflexions subjectives du patient. « Qu’il s’agisse de l’imagerie fonctionnelle, comme l’IRM fonctionnelle, des potentiels évoqués, des tests expérimentaux de la douleur, des tests sensoriels, il existe une quantité énorme de preuves suggérant que la douleur de la fibromyalgie est bien réelle et qu’elle peut être perçue objectivement. Essentiellement, chez la personne atteinte de fibromyalgie, il y a une augmentation du réglage du volume dans le traitement de la douleur, de sorte qu’elle n’a pas besoin de dommages ou d’inflammation dans les muscles, les articulations ou les tissus pour ressentir de la douleur. C’est juste que leur réglage de volume est monté trop fort. »
Parmi les médecins praticiens, cependant, le consensus semble toujours être que la FM n’est pas une maladie comme le sont, par exemple, le diabète ou l’arthrite. Cette délégitimation explique en grande partie pourquoi de nombreuses personnes atteintes de FM développent une aversion pénétrante à l’égard de la médecine et de ses praticiens.
Comme l’a dit une femme particulièrement franche du Texas lors d’une réunion de personnes atteintes de FM, « J’ai été traitée comme de la merde par les médecins, comme si j’étais une sorte de folle parce que j’ai ça. C’est comme s’ils ne pouvaient pas trouver ce qui ne va pas chez vous, ils doivent vous étiqueter comme malade mental. C’est très décourageant »
Clauw croit, ou du moins espère, que l’attitude des médecins à l’égard de la FM changera au fur et à mesure que les études génétiques commenceront à identifier les personnes présentant des polymorphismes qui pourraient affecter le traitement sensoriel et que de nouveaux traitements seront mis au point qui aideront à « baisser » le contrôle du volume de traitement de la douleur accéléré, « Au fur et à mesure que des traitements ont été développés qui fonctionnent la fibromyalgie est plus largement acceptée comme une maladie légitime, scientifiquement crédible. » En d’autres termes, la FM pourrait être de plus en plus considérée comme légitime parce que les médecins deviennent plus aptes à faire quelque chose de définitif pour atténuer la souffrance.
Pour beaucoup, comme la dame du Texas, cependant, les dommages pourraient être irréversibles. Le fait d’avoir été considérée comme une déficiente mentale ou une malingre pourrait l’éloigner à jamais de la recherche d’une thérapie médicale et, en tant que telle, pourrait compromettre sa capacité à tirer parti des traitements améliorés de la FM qui voient le jour.