Fondation internationale du syndrome de Proteus

Mise à jour sur le COVID-19 et le syndrome de Proteus
La pandémie de COVID-19 a changé beaucoup de nos vies au cours des derniers mois. Depuis les premiers rapports sur l’infection, nous avons beaucoup appris sur la maladie et le virus qui la provoque, le coronavirus 2 du SRAS (SRAS-CoV-2). Cependant, il est également important de reconnaître qu’une grande partie de la maladie reste inconnue et que les chercheurs poursuivent leurs efforts pour mieux comprendre, traiter et prévenir l’infection. Nous souhaitons vous fournir quelques mises à jour sur le COVID-19 et le syndrome de Proteus.
En mars, nous avons recommandé que les personnes atteintes d’une maladie pulmonaire du syndrome de Proteus courent un risque élevé d’infection grave et doivent prendre les précautions recommandées par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). À cette époque, le port de masques pour les personnes ne présentant pas de symptômes n’était pas une recommandation, mais cela a changé. Les masques sont désormais recommandés pour toute personne se trouvant dans un lieu public et en présence de personnes ne vivant pas sous votre toit. Le CDC maintient un site web fréquemment mis à jour que nous vous encourageons à suivre et à rester informé. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index.html
Au cours des derniers mois, nous avons appris que le COVID-19 est une maladie complexe qui affecte de nombreuses parties du corps au-delà des poumons. L’une d’entre elles est un risque accru de caillots sanguins chez les adultes admis à l’hôpital pour le COVID-19. Les médecins ont rapporté qu’entre un tiers et la moitié des personnes atteintes de COVID-19 qui ont eu besoin de soins intensifs ou de ventilateurs ont développé des caillots sanguins. En raison de ce risque de formation de caillots, de nombreux membres de la communauté médicale et de la recherche envisagent l’utilisation d’anticoagulants comme moyen de prévenir ces complications graves. Des essais cliniques sont en cours pour nous aider à en savoir plus sur l’utilisation d’anticoagulants pour prévenir les caillots sanguins causés par le COVID-19 chez les personnes qui ne sont pas atteintes du syndrome de Proteus.
Comme vous le savez tous, les personnes atteintes du syndrome de Proteus présentent un risque accru de caillots sanguins, en particulier après une intervention chirurgicale ou lorsqu’elles sont immobiles pendant de longues périodes. Lorsque plusieurs facteurs de risque sont présents, comme lorsqu’une personne atteinte du syndrome de Proteus subit une intervention chirurgicale, nous recommandons des anticoagulants pour prévenir les caillots sanguins. Nous pensons que si une personne atteinte du syndrome de Proteus est admise à l’hôpital pour la COVID-19, elle présente un risque élevé de caillot sanguin et un médicament anticoagulant doit être utilisé pour prévenir les caillots sanguins. Ce médicament s’appelle l’énoxaparine et est administré sous forme d’injection sous la peau deux fois par jour. Si ces médicaments ne sont pas sûrs pour des raisons médicales quelconques, nous recommandons alors des dispositifs de compression pneumatique intermittente (dispositifs gonflables ressemblant à des bottes qui se compriment et se détendent sur les mollets), et d’autres mesures appropriées.
Nous avons écrit plus en détail sur cette recommandation dans l’American Journal of Medical Genetics. L’équipe du NIH est à la disposition des médecins qui traitent des patients atteints du syndrome de Protée et qui peuvent rencontrer ces problèmes. Nous sommes de garde et disponibles par le biais de l’opérateur de la page NIH au 301-496-1211 et demandez à l’opérateur de demander le Dr Biesecker ou le Dr Ours.
Nous travaillerons avec Kim Green pour fournir des mises à jour si les informations changent de manière significative, mais encore une fois, votre source la plus fiable d’informations de dernière minute sur le COVID-19 est le CDC.
Lavez-vous les mains, portez votre masque et restez en sécurité,
Dr Christopher Ours, MD
Dr Leslie Biesecker, MD

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