Il y a environ deux ans, Thekla Bollinger a envoyé une bande dessinée sur le fil de texte où elle et ses amis échangeaient fréquemment des mèmes. Elle décrivait avec humour les symptômes courants du TDAH. Habituellement, le groupe reconnaissait la relatabilité ou l’humour chaque fois que quelqu’un partageait un mème, mais cette fois, la réaction était différente.
« Tout le monde était comme, ‘Non, pas vraiment. Je ne comprends pas vraiment ça' », dit la jeune femme de 28 ans. « Ce n’est pas un truc pour tout le monde. »
Bollinger avait intériorisé discrètement les mèmes liés au TDAH jusqu’à ce qu’elle consulte un médecin l’année dernière qui lui a officiellement diagnostiqué cette maladie. Elle a mentionné les mèmes à son médecin, qui a été enthousiasmé par son auto-diagnostic en ligne. Soudain, toutes les années où elle s’était sentie paralysée par l’indécision et la paresse auto-perçue avaient un sens.
« C’est bizarre qu’un petit bout de culture Internet amusant et jetable ait essentiellement changé énormément la trajectoire de ma vie », dit Bollinger. « Ce qui est agréable, mais aussi immensément étrange. »
Les mèmes sont créés avec la relatabilité et la partageabilité en tête. Un mème réussi trouve une résonance émotionnelle auprès des spectateurs, qui se sentent alors obligés de poster ou d’envoyer la photo ou la vidéo. Les mèmes sont une forme de monnaie culturelle qui peut nous aider à identifier, exprimer et tourner en dérision un large éventail d’émotions et d’expériences. Ils peuvent également influencer nos croyances et notre comportement : Des études ont montré que les mèmes peuvent effectivement faire basculer les préférences politiques et diffuser des informations dans un groupe.
Scopes
Le bot vous verra maintenant
Les mèmes médicaux varient, mais la plupart capturent un aspect de la vie avec un problème de santé, comme le brouillard cérébral découlant d’une maladie auto-immune ou les problèmes de sommeil généralement associés à un trouble de l’humeur. Pour les personnes atteintes d’une maladie donnée, un mème qui illustre l’impact d’un symptôme difficile peut être une source de validation. D’autres personnes pourraient voir le même mème et se demander : « Est-ce que j’ai ça ? »
Si googler des symptômes n’est guère un phénomène nouveau, les jeunes générations sont de plus en plus dépendantes des plateformes sociales pour obtenir des informations médicales. La méméification des symptômes médicaux et des comportements de santé a créé une autre voie vers l’autodiagnostic, ce qui n’est pas toujours une chose positive. Sans conseils ni contexte appropriés, cette pratique peut provoquer de la paranoïa et de l’anxiété et ouvrir la porte à des formes d’autotraitement peu utiles. Les mèmes vivant sur Instagram, TikTok et d’autres sites peuvent avoir une influence démesurée sur la perception qu’une personne a de sa propre santé, qu’elle aille ou non consulter un médecin.
Le Dr Max Harland, un dentiste qui a cofondé la plateforme de soins bucco-dentaires Dentaly, a commencé à remarquer que des patients faisaient référence à des mèmes pendant leurs rendez-vous en septembre dernier. De nombreux patients, souvent lors de leur première visite dentaire pandémique, pensaient avoir des problèmes de gencives, qu’ils expliquaient fréquemment en utilisant le langage que Harland avait vu dans les mèmes. Quelque chose d’aussi simpliste que « Le fil dentaire fait saigner les gencives ? Faux, ne pas utiliser de fil dentaire fait saigner les gencives ! » avait conduit un patient à chercher un diagnostic de saignement des gencives en raison de son aversion pour le fil dentaire. « Les gencives saignent pour diverses raisons, et le fait de ne pas utiliser de fil dentaire n’en fait pas partie », explique le Dr Harland. Jusqu’à présent, aucun de ses patients qui se sont auto-diagnostiqués via le mème n’a eu raison.
Harland ne voit pas d’inconvénient à ce que les patients évoquent les mèmes en discutant de leurs préoccupations. « C’est notre travail de les éduquer, et nous le faisons », dit-il. Mais il pense que les gens doivent rester perspicaces dans le contenu médical qu’ils consomment en ligne et faire suivre tout autodiagnostic d’une visite chez le médecin.
Au cours des dernières années, Jordan Duncan, un chiropracteur qui traite les douleurs musculo-squelettiques, a vu sa juste part de patients se rappelant des mèmes dans la salle d’examen. Sans faute, ces patients éduqués aux mèmes décrivent leurs blessures en utilisant des termes chiropratiques désuets ou inexacts, comme « s’est fait mal au dos » ou « hernie discale ». En tant que chiropraticiens, nous essayons d’éviter d’utiliser des mots comme « hernie discale », « rupture discale », « j’ai eu mal au dos », dit-il. « Certains dans la profession médicale utilisent encore , mais je pense que sur Internet ou dans les mèmes, ce serait plus probable où ils verraient probablement ces choses. »
Comme Harland, Duncan exhorte les patients à demander l’avis d’un professionnel plutôt que de s’auto-diagnostiquer, citant la faible probabilité qu’un profane identifie et traite correctement ses propres blessures au dos. Si les patients peuvent supposer à juste titre qu’ils ont un problème de disque (c’est un problème courant), les disques ne glissent pas et ne se rompent pas. Duncan craint qu’un patient qui s’autodiagnostique prenne peur et refuse de bouger, alors qu’une thérapie physique pourrait efficacement soulager sa douleur.
Comme pour d’autres formes de contenu en ligne hautement partageable, il peut être difficile de retracer les origines des mèmes médicaux. Cela rend de plus en plus probable qu’un mème sur le symptôme d’une maladie ou l’effet secondaire d’un médicament n’a pas été créé ou vérifié par un professionnel de la santé, ou même vérifié dans les faits de quelque façon que ce soit. Contrairement à des ressources comme WebMD, la Mayo Clinic et d’autres outils de suivi des symptômes en ligne, peu de mèmes ont des liens avec la communauté médicale. Comme le format est conçu pour être consommé en quelques secondes, les mèmes aplatissent les expériences médicales nuancées. En outre, les mèmes apparaissent dans les flux de médias sociaux, indépendamment du contexte et des informations soutenues par des experts. Bien qu’ils puissent toucher un public large et diversifié, ils ne peuvent pas être immédiatement considérés comme faisant autorité.
Bien que les patients reconnaissent le manque de fiabilité des informations de santé trouvées sur les médias sociaux, le nombre d’internautes qui cherchent des conseils médicaux sur ces plateformes augmente, en grande partie grâce à la solidarité et au soutien des communautés en ligne. En outre, pour les patients qui ont consulté un médecin après l’autre, pour se sentir ignorés ou incompris, se tourner vers les mèmes peut être un acte de résistance à l’establishment médical. Dans un contexte où la désinformation médicale abonde, certains de ceux qui s’autodiagnostiquent par mème disent qu’ils se sentent libérés d’obtenir une étiquette pour, et une façon d’expliquer, des symptômes et des luttes jusque-là sans nom.
Elena (qui n’a pas révélé son nom de famille) est descendue dans un trou de lapin de mème d’autisme l’année dernière. Elle soupçonnait depuis longtemps qu’elle était neurodivergente, notamment parce que deux de ses frères et sœurs souffrent de TDAH. Un mème sur le masquage, une tactique utilisée par les autistes pour imiter des comportements neurotypiques comme le contact visuel, a donné à Elena l’impression d’avoir trouvé le bon diagnostic. La jeune femme de 32 ans a fait part de son intuition à un ami autiste et a rejoint un certain nombre de groupes de soutien en ligne où les utilisateurs publient régulièrement des mèmes. « Cela m’a permis d’expliquer gentiment pourquoi je suis si bizarre », dit Elena.
Elena n’a pas cherché à obtenir un diagnostic officiel. Elle pense que parce qu’elle est si efficace pour masquer, un médecin pourrait ne pas prendre ses préoccupations au sérieux. « Ce serait vraiment invalidant », dit-elle, « d’avoir quelqu’un d’autre qui n’a pas été à l’intérieur de mon cerveau qui me dise : « Tu ne peux pas l’être parce que tu n’agis pas de telle ou telle façon ». » Les mèmes, associés à la perspicacité des membres des groupes de soutien Facebook d’Elena, ont affirmé que tout ce qu’elle a vécu – surcharge sensorielle, remarques désinvoltes perçues comme grossières, masquage – pointe vers l’autisme, et cela lui suffit.
Bridget, une femme de 32 ans qui a refusé de partager son nom de famille, pense que les mèmes liés à la santé peuvent aider à normaliser les expériences stigmatisées. Internet a aidé Bridget, qui a été « élevée par des hippies au milieu de nulle part », à comprendre que les expériences de l’enfance qu’elle trouvait aliénantes étaient répandues. Pendant quelques années, Bridget a rassemblé des mèmes pertinents qu’elle a trouvés sur Twitter, puis elle a réalisé que beaucoup d’entre eux avaient un rapport avec le TDAH. Elle n’a pas mentionné son auto-diagnostic de mèmes à son psychiatre, qui l’a diagnostiqué correctement l’année dernière, sur la base des critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Mais elle a évoqué les mèmes à son thérapeute, qui a soutenu son auto-diagnostic et la façon dont il s’est produit.
Les mèmes donnent accès à des informations médicales qui permettent aux patients de s’auto-défendre comme les générations précédentes ne pouvaient pas le faire, dit Bridget. Bien qu’elle reconnaisse que les conseils de santé qui circulent en ligne ne sont pas tous dignes de confiance, elle pense que glaner des informations dans la culture en ligne peut toujours aider à démystifier votre santé.
« Les mèmes sont comme un cheval de Troie de l’autodiagnostic, où vous pouvez profiter de l’humour et ne pas avoir à le prendre si sérieusement et lourdement », dit Bridget, « et cela peut rendre les questions médicales plus faciles à traiter. »
Pour autant, les professionnels de la santé préfèrent que les patients fassent appel à leur expertise, peu importe ce qu’ils pensent de leurs diagnostics bricolés. Will Peach, étudiant en quatrième année de médecine en Bulgarie, pense que divulguer un mème d’autodiagnostic peut contribuer à rendre une visite plus efficace. Non seulement les médecins peuvent repérer exactement les signes ou les symptômes qu’un patient croit présenter, mais ils peuvent aussi apaiser les craintes du patient et parvenir plus rapidement à une conclusion.
« Le fait que vous montriez vos cartes améliore le système », dit Peach. « Même si vous vous sentez gêné, vous rendez service à tout le monde en montrant votre vulnérabilité ou en parlant honnêtement. Je pense que les médecins doivent se sentir réceptifs à cela. »