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À l’été 2013, alors que je me dirigeais vers le troisième trimestre de ma première grossesse, j’ai commencé à ne pas me sentir tout à fait bien. Comme toute autre femme enceinte anxieuse, je me suis tournée vers Google. Les sujets que j’ai recherchés au cours des semaines suivantes comprenaient : « Maux de tête du troisième trimestre ». « Nausées du troisième trimestre ». « Saignement de nez du troisième trimestre ». « Ecchymoses au troisième trimestre ». « Gonflement troisième trimestre ». Et ainsi de suite. D’après mes recherches, tous ces symptômes étaient normaux en soi, et je ne pensais pas qu’ils pouvaient être liés à autre chose qu’à la grossesse. Bien que je me sente de plus en plus fatiguée et mal en point, je ne pensais pas vraiment que quelque chose n’allait pas. Je supposais que ce dernier trimestre me frappait durement ou que peut-être j’étais tout simplement nulle dans cette histoire de grossesse.

La nuit précédant mon rendez-vous de 33 semaines, les brûlures d’estomac lancinantes que j’avais par intermittence se sont transformées en une douleur fulgurante qui a irradié ma poitrine, traversé mon dos et poignardé mon épaule droite. J’ai passé une bonne partie de la nuit debout, mais je n’étais pas assez inquiète pour aller aux urgences, car je devais voir mon médecin le matin. Épuisée et à peine cohérente, j’ai signalé mes symptômes à mon gynécologue, qui m’a prescrit du Zantac pour les brûlures d’estomac. Alors que je regardais une affiche énumérant les signes avant-coureurs de la prééclampsie (et que je décidais que ce n’était pas moi), l’infirmière a noté que ma tension artérielle était un peu plus élevée que lors de ma dernière visite, mais qu’elle se situait toujours dans la fourchette normale. Elle a également fait un commentaire en passant sur la nécessité de faire attention aux douleurs aux côtes, ce qui ne m’a pas du tout frappé – probablement parce que j’étais concentrée sur ma terrible douleur à la poitrine. Tout ce que je pouvais penser, c’était comment passer six semaines de plus à me sentir aussi mal. Je me suis fait porter pâle au travail ce jour-là et le lendemain, puisque le Zantac n’avait rien fait pour soulager ma souffrance. Je me suis allongée pour faire une sieste avant le déjeuner et je me suis réveillée dans une flaque de liquide – j’avais perdu les eaux. Après avoir appelé mon mari en état de choc, j’ai marché jusqu’à mon hôpital (à seulement un pâté de maisons de chez moi) pour me faire examiner.

Il a fallu encore cinq jours angoissants d’alitement à l’hôpital, une myriade de tests sanguins et de surveillance de la pression artérielle, même une évaluation de la prééclampsie, puis un transfert dans un autre hôpital, avant que je reçoive le diagnostic, une maladie de grossesse dont je n’avais jamais entendu parler : Le syndrome HELLP.

Qu’est-ce que le HELLP ?
Une variante de la prééclampsie, HELLP est l’abréviation de Hemolysis, Elevated Liver Enzymes, Low Platelet Count. Il s’agit d’un trouble hypertensif de la grossesse mettant la vie en danger. Comme la prééclampsie, il survient généralement après 20 semaines de gestation (à la fin du deuxième ou du troisième trimestre) et, dans de rares cas, jusqu’à six semaines après l’accouchement. Rohan D’Souza, médecin spécialiste de la médecine maternelle et fœtale à l’hôpital Mount Sinai et professeur adjoint d’obstétrique et de gynécologie à l’université de Toronto, fait la distinction entre le HELLP et la prééclampsie : « Le syndrome HELLP est une complication de la grossesse dans laquelle les femmes présentent des signes de lésions hépatiques et des anomalies de la coagulation sanguine ; dans le cas de la prééclampsie, les femmes présentent une pression artérielle élevée, souvent accompagnée de protéines dans les urines. » Selon D’Souza, ces deux pathologies trouveraient leur origine dans le placenta.

On n’entend pas beaucoup parler du syndrome HELLP car il est plutôt rare : il survient dans 0,5 à 0,9 % de toutes les grossesses et chez environ 15 % des femmes qui développent une prééclampsie.

Les femmes les plus exposées au HELLP peuvent être en surpoids ou obèses, avoir plus de 40 ans ou souffrir de troubles hypertendus préexistants. Elle est également plus fréquente lors des premières grossesses et chez les femmes qui ont déjà développé une prééclampsie. Le seul remède au HELLP est l’accouchement. Par conséquent, de nombreux bébés naissent prématurément, ce qui, en fonction de leur âge gestationnel et de leur poids à la naissance, les met en danger. Selon le Dr D’Souza, si le syndrome HELLP n’est pas traité à temps, jusqu’à 25 % des femmes peuvent développer des complications graves et un à trois pour cent des mères peuvent mourir. Toutefois, une fois le bébé et le placenta mis au monde, Mme D’Souza affirme que la plupart des patientes se stabiliseront dans les 24 à 48 heures.

Tracey MacCharles, membre fondateur de la Preeclampsia Foundation Canada, connaît les risques du HELLP de première main : en 2012, lors de sa troisième grossesse, sa fille Jonah Wynn est morte-née à 37 semaines à cause des complications de la maladie. « Pendant cette épreuve, j’ai souffert d’une insuffisance cardiaque, hépatique et rénale congestive, d’une CIVD (problème de coagulation du sang), d’un œdème pulmonaire et j’ai temporairement perdu la vue », raconte-t-elle. MacCharles a souffert de prééclampsie lors de sa deuxième grossesse, mais n’était pas consciente de son risque accru de HELLP. « Avant l’expérience déchirante de la perte de ma fille, je ne comprenais pas vraiment la gravité de la maladie. »

Diagnostic et traitement du syndrome HELLP
Le problème du diagnostic du HELLP est que les symptômes sont souvent vagues et apparemment sans lien entre eux, et que de nombreuses femmes, comme moi, ne se rendent compte de leur malaise que lorsque la maladie a dangereusement progressé. « Trente à 60 % des femmes signalent des maux de tête et jusqu’à 20 % des symptômes visuels », explique M. D’Souza, « cependant, certaines signalent des symptômes non spécifiques tels que des malaises, de la fatigue, des douleurs abdominales, des nausées, des vomissements, des ecchymoses faciles ou des symptômes de type grippal. » Il souligne l’importance de visites prénatales régulières et d’informer les soignants des précédentes grossesses à haut risque ou des antécédents familiaux de HELLP ou de prééclampsie. « Comprenez les signes d’alerte et demandez de l’aide rapidement, même si quelque chose ne vous semble pas normal. »

Le traitement définitif du syndrome HELLP, selon D’Souza, est l’accouchement – mais le plan dépend vraiment de l’avancement de votre grossesse lorsque vous recevez un diagnostic. Après 34 semaines, la plupart des femmes seront induites immédiatement, en fonction de la gravité de leurs symptômes. Avant 34 semaines, les futures mères recevront des injections de corticostéroïdes pour aider les poumons de leur bébé à se développer plus rapidement, afin de se préparer à un accouchement d’urgence. Au-delà de la naissance, plusieurs interventions peuvent être nécessaires pour prévenir les crises d’épilepsie, les accidents vasculaires cérébraux ou les lésions organiques chez la mère, explique Mme D’Souza, notamment des médicaments pour contrôler la pression artérielle.

Mon fils Rory et moi avons eu beaucoup de chance. Parce que j’ai perdu les eaux tôt, même avant mon diagnostic, j’avais reçu des injections de corticostéroïdes pour ses poumons (et parce que mes médecins pensaient que cela aiderait aussi à soulager mes symptômes). Une fois le diagnostic posé, on a provoqué mon accouchement et on m’a immédiatement donné du sulfate de magnésium pour aider à contrôler ma tension artérielle. Les 24 heures qui ont suivi l’accouchement ont été un peu difficiles et j’ai échappé de peu à une transfusion de plaquettes sanguines. Je suis restée à l’hôpital pendant quatre jours après l’accouchement et je me suis complètement rétablie. Rory, né six semaines avant terme à 4lb. Il a passé seulement deux semaines à l’unité de soins intensifs néonatals et n’a pas eu de problèmes de santé durables ; c’est maintenant un enfant de trois ans actif, énergique et souvent espiègle. Après l’accouchement, mon placenta a été envoyé pour analyse – il était très endommagé et se situait seulement dans le 10e percentile pour la taille ; je n’ai aucune idée de la façon dont il a soutenu la vie de mon fils aussi longtemps qu’il l’a fait.

L’espoir après le HELLP
Dans les jours qui ont suivi mon épreuve, j’ai dit à mon mari que je ne ferais plus jamais cela. Mais la vérité était que nous voulions un autre enfant. Lorsque Rory a eu un an, nous avons décidé d’explorer nos options et de peser les risques. Comme je n’avais aucun problème d’hypertension en dehors de la grossesse et que j’étais en bonne santé, un spécialiste de la santé du placenta et du syndrome HELLP m’a dit que j’avais cinq pour cent de risque de le développer à nouveau. C’est un risque assez typique, selon Mme D’Souza, qui précise que le risque de HELLP lors de grossesses ultérieures peut varier de 2 à 27 %. Ajoutez à cela un risque accru de prééclampsie, d’accouchement prématuré et de naissance d’un bébé plus petit en moyenne, ainsi qu’un risque de développer de l’hypertension et des maladies cardiovasculaires plus tard dans la vie.

Néanmoins, je suis tombée enceinte à l’été 2015, et j’ai intégré un programme spécial de grossesse axé sur la santé placentaire à l’hôpital Mount Sinai. À partir de 12 semaines, j’ai été mise sous aspirine à faible dose, qui est censée favoriser la circulation sanguine vers le placenta et prévenir l’hypertension artérielle, et j’ai eu des échographies à chaque visite prénatale régulière pour surveiller la croissance de mon placenta et du bébé. À l’approche de mon troisième trimestre, nous avions un plan : S’il y avait le moindre signe de lésions vasculaires au niveau du placenta ou si la croissance du bébé n’était pas au rendez-vous, alors nous discuterions de la nécessité de prendre des anticoagulants pour conjurer la maladie ; s’il y avait l’un de ces signes ou une augmentation de la pression artérielle après 34 semaines, nous envisagerions l’induction.

Comme pour ma première grossesse, je me sentais bien jusqu’à ce que j’atteigne mon troisième trimestre – sauf que cette fois, j’étais beaucoup plus vigilante. Je n’ai pas eu les mêmes symptômes, mais je savais à 31 semaines que quelque chose n’allait pas. Bien que je ne présente aucun signe clinique de prééclampsie ou de HELLP, mon médecin m’a recommandé de commencer mon congé matinal plus tôt et de me reposer. À 33 semaines, j’ai commencé à ressentir des symptômes d’hypertension (y compris des maux de tête), mais ma tension artérielle est restée dans les limites de la normale. Les maux de tête ont augmenté, ainsi que l’enflure et la fatigue. À 36 semaines, ma tension artérielle était en hausse. Mon médecin m’a envoyée faire un monitoring sur une période de quatre heures et, comme de bien entendu, elle montait en flèche de façon intermittente ; il y avait également des protéines dans mon urine, ce qui n’était pas le cas lors de ma première grossesse. Cette fois, on a diagnostiqué une prééclampsie et on a provoqué mon accouchement le lendemain. Grâce à la surveillance étroite, mon deuxième fils, Archie, est né en bonne santé, avec un poids de 6 lb 2 oz, et n’a pas eu à passer de temps à l’unité néonatale des soins intensifs. Cinq jours plus tard, cependant, j’ai été de nouveau hospitalisée pendant deux jours pour une prééclampsie post-partum et j’ai dû prendre des médicaments pour contrôler ma tension artérielle. Deux semaines plus tard, j’étais complètement rétablie et je n’avais plus de médicaments. Une fois encore, je me suis sentie très chanceuse, mais néanmoins perturbée par ces maladies de grossesse complexes, effrayantes et encore relativement obscures. Bien que l’on m’ait dit que je serais capable de supporter une autre grossesse (avec une surveillance étroite et des médicaments pour la tension artérielle), mon mari et moi sommes d’accord pour dire que nous sommes incroyablement reconnaissants pour nos deux garçons en bonne santé. Nous ne testerons pas ces chances à nouveau.

Symptômes du syndrome HELLP
Contactez votre médecin ou rendez-vous au triage du travail et de l’accouchement si vous présentez l’un de ces symptômes, généralement après 20 semaines.
– Mal de tête qui ne disparaît pas
– Nausées/vomissements/indigestion avec douleur après avoir mangé
– Sensibilité abdominale ou thoracique et douleur en haut à droite (due à la distension du foie)
– Douleur à l’épaule ou douleur en respirant profondément
– Saignement général qui ne s’arrête pas facilement
– Changements dans la vision
– Gonflement

Les signes à rechercher également qui sont liés à la prééclampsie comprennent :
– Une pression artérielle élevée (supérieure à 140/90)
– Des protéines dans l’urine

En savoir plus et s’impliquer
La Fondation canadienne de la prééclampsie recherche activement des bénévoles pour soutenir sa mission de réduction des maladies et des décès maternels et infantiles dus à la prééclampsie, au syndrome HELLP et à d’autres troubles hypertensifs de la grossesse. Pour plus d’informations ou pour vous impliquer, visitez preeclampsiacanada.ca.

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