L’intelligence est un sujet délicat, et compliqué, lorsqu’il s’agit d’autisme. Lorsque le Dr Leo Kanner a décrit pour la première fois l’affection qu’il a nommée autisme il y a 70 ans, il a noté que certains enfants qu’il examinait étaient considérés comme ayant une déficience intellectuelle, même s’il soupçonnait le contraire. Leurs problèmes sociaux, de communication et de comportement leur donnaient l’apparence d’une déficience intellectuelle pour un monde qui ignorait encore l’existence de l’autisme.
Aujourd’hui encore, l’autisme lui-même peut rendre difficile l’évaluation des capacités intellectuelles d’un enfant. Imaginez un jeune garçon ayant de faibles compétences linguistiques, qui préfère la similitude et ne supporte pas les lumières fluorescentes, toutes caractéristiques des troubles du spectre autistique (TSA). Placez-le dans un bureau très éclairé avec un examinateur de QI – un étranger – qui lui demande de faire des choses qu’il ne comprend pas. Réussira-t-il à donner le meilleur de lui-même, c’est-à-dire en supposant qu’il puisse terminer le test ?
Il y a près de 10 ans, lorsque le Réseau interactif de l’autisme (RIA) a commencé à recueillir des données de recherche auprès des familles, il a été confronté à un problème lorsqu’il s’est agi de rendre compte de l’intelligence des enfants autistes. Un enfant sur 10 de l’IAN avait été diagnostiqué avec une déficience intellectuelle (DI), mais plus de deux fois plus avaient un score de quotient intellectuel (QI) de 70 ou moins, selon leurs parents.1 Sur la plupart des tests de QI, un score de 100 est considéré comme standard (essentiellement, moyen), et un score de 70 ou moins suggère une déficience intellectuelle.
Que cela signifiait-il ? Lorsque l’IAN a approfondi la question, elle a découvert que certains parents doutaient de l’exactitude des tests d’intelligence de leurs enfants.1 Leurs enfants n’ont pas pu passer le test en raison de problèmes de comportement, ou ont reçu des scores très différents à différentes occasions. Dans ces cas-là, quel score était le bon ?
Lorsque les psychiatres américains ont mis à jour leur manuel de diagnostic en 2013, ils ont reconnu une difficulté avec les tests de QI et l’autisme. Bien que le manuel indique que la déficience intellectuelle est fréquente dans l’autisme, il prévient que la mesure des capacités intellectuelles d’un enfant peut être compliquée par les symptômes de l’autisme lui-même. Le manuel indique également que « les scores de QI dans les troubles du spectre autistique peuvent être instables, en particulier dans la petite enfance. « 2 En d’autres termes, le score d’un enfant peut varier considérablement au fil du temps.
Qu’est-ce que l’intelligence et la déficience intellectuelle ?
Lorsque le psychologue français Alfred Binet a mis au point le premier test de QI moderne au début des années 1900, son objectif était de trouver les enfants qui avaient besoin d’une aide en matière d’éducation spécialisée. Binet n’a jamais voulu que le score de QI soit une mesure de l’intelligence, un concept « trop complexe pour être capturé par un seul chiffre », selon le biologiste évolutionniste Stephen Jay Gould dans The Mismeasure of Man.3
Les tests de QI ont changé depuis. Parmi les tests courants, on trouve désormais l’échelle d’intelligence de Stanford-Binet, qui porte le nom du premier pionnier, et les échelles de Wechsler. Ces tests mesurent des compétences qui sont généralement importantes pour la réussite scolaire. Les psychologues les incluent souvent dans la batterie de tests administrés aux personnes soupçonnées d’avoir un trouble de l’apprentissage ou un trouble du développement.
Mais les tests de QI ne mesurent qu’une partie de ce que nous considérons souvent comme l’intelligence, qui inclut la capacité d’une personne à résoudre des problèmes, à raisonner, à planifier, à penser de manière abstraite et à apprendre du monde qui l’entoure.
Pour déterminer si une personne présente une déficience intellectuelle, les médecins doivent examiner plus que le QI, selon le manuel de diagnostic psychiatrique. Ils doivent également tenir compte du fonctionnement adaptatif, c’est-à-dire de la façon dont la personne exécute les compétences nécessaires à la vie quotidienne.2
« Le comportement adaptatif englobe l’ensemble des compétences qui aident un individu à avoir une indépendance personnelle », a expliqué Amie Duncan Ph.D., une psychologue du centre médical de l’hôpital pour enfants de Cincinnati qui a fait des recherches sur le sujet.
Les compétences adaptatives comprennent la capacité à se laver, à prendre correctement ses médicaments, à préparer un sandwich, à traverser la rue en toute sécurité, à communiquer des informations importantes et à prendre le bus pour aller travailler, entre autres choses. Les compétences adaptatives varient en fonction de l’âge et de la culture d’une personne.
Généralement, les compétences adaptatives suivent le QI. On s’attendrait à ce qu’une personne ayant un QI moyen ait des compétences adaptatives moyennes. Cependant, dans le cas de l’autisme, les chercheurs ont constaté que les capacités d’adaptation peuvent être à la traîne du QI, parfois très loin derrière.
Les problèmes d’aptitudes à la vie quotidienne » peuvent être particulièrement importants chez ceux qui ont des capacités cognitives supérieures » et qui sont autistes, selon une étude du Dr Duncan et d’autres chercheurs.4 Cette étude comprenait 417 adolescents atteints de TSA dans le cadre du projet de recherche Simons Simplex Collection. La moitié d’entre eux avaient des aptitudes à la vie quotidienne « nettement inférieures » aux attentes pour une personne de leur âge et de leur QI. Environ un quart d’entre eux avaient des capacités d’adaptation similaires à celles des personnes présentant une déficience intellectuelle légère à modérée, même si leur QI était beaucoup plus élevé.
Cette déconnexion entre le QI et les capacités d’adaptation peut être frustrante pour certaines personnes atteintes de TSA. D’autres personnes peuvent ne pas comprendre pourquoi quelqu’un qui a son « intelligence livresque » a du mal à acquérir des compétences apparemment plus faciles, comme l’hygiène personnelle, demander de l’aide ou se rendre à l’heure.
Souvent, le QI est utilisé pour séparer l' »autisme de bas niveau » de l' »autisme de haut niveau « 5, mais ces étiquettes peuvent être grossières. Une personne ayant une déficience intellectuelle – et de bonnes capacités d’adaptation – peut occuper un emploi et fonctionner à un niveau plus élevé qu’une personne ayant un QI moyen qui ne travaille pas ou ne sort pas de chez elle, explique le Dr Peter Gerhardt, un expert en comportement.6
Le phénomène Rain Man
Le mélange de capacités et de handicaps dans l’autisme a pris une forme extrême dans le film Rain Man de 1988. Le personnage fictif de Rain Man, joué par Dustin Hoffman, possède une mémoire et des capacités de calcul extraordinaires, ainsi que des défis importants liés à l’autisme. Il peut mémoriser un annuaire téléphonique et compter instantanément des dizaines de cure-dents, mais il croit aussi qu’une barre chocolatée et une voiture coûtent chacune « environ 100 dollars ». Les cinéphiles étaient fascinés par ces rares personnes qui ont des compétences cérébrales apparemment surhumaines en même temps qu’un QI limite ou faible.
Les médecins connaissent depuis longtemps cette condition rare, appelée savantisme. Des chercheurs de l’université de Yale ont décrit un tel « savant autiste » ; Donny pouvait calculer le jour de la semaine où quelqu’un était né en moins d’une seconde.7 La musique est un autre domaine où l’autisme peut conférer un avantage, du moins chez certaines personnes. Selon plusieurs études, les personnes autistes semblent être plus susceptibles d’avoir une oreille musicale parfaite – ou une version de celle-ci – que la population générale.8-13 Certains scientifiques s’interrogent : Y a-t-il quelque chose dans le cerveau des autistes qui permette à une capacité extrême de s’épanouir malgré un handicap important ? Cette question fait toujours l’objet d’études.
La plupart des personnes autistes se situent quelque part entre les extrêmes de la déficience intellectuelle sévère et du génie, le long d’un spectre de capacités. Personne ne sait pourquoi l’autisme affecte les gens différemment, du moins pas encore. Mais les chercheurs savent qu’en tant que groupe, le QI des personnes atteintes de TSA a considérablement évolué au fil du temps, tout comme leur compréhension de l’autisme lui-même.
Augmentation du QI dans l’autisme
De 1966 à 1998, les études ont révélé qu’environ un cinquième seulement des personnes atteintes de TSA fonctionnaient dans la « fourchette normale » de l’intelligence, selon une revue de 199914. Mais des années plus tard, en 2014, une étude américaine a révélé que près de la moitié des enfants atteints de TSA avaient une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne, c’est-à-dire un score de QI supérieur à 85. Moins d’un tiers des enfants autistes présentaient une déficience intellectuelle, et 23 % avaient un score de QI dans la » fourchette limite » de 71 à 85.15
Qu’est-ce qui explique l’augmentation collective des scores de QI chez les personnes autistes ?
Beaucoup disent que ce changement reflète l’élargissement du diagnostic aux personnes atteintes de formes plus légères d’autisme, comme le syndrome d’Asperger, dans les années 1990. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ne présentaient pas de retards de parole ou cognitifs dans la petite enfance. » Il se peut que les données historiques ne s’appliquent pas aux enfants qui reçoivent actuellement un diagnostic de TSA « , selon un rapport publié en 2011 dans Brain Research.16
Un autre facteur en jeu : la diffusion et le succès des programmes intensifs d’intervention précoce pour les tout-petits et les enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme. Selon les experts, les interventions efficaces ont atténué la gravité des retards de langage et des retards intellectuels des enfants17. En outre, les médecins diagnostiquent les enfants atteints de TSA à un plus jeune âge, de sorte que les traitements et les thérapies commencent souvent plus tôt17. En fait, en 2012, des chercheurs ont rapporté que les tout-petits qui ont suivi une thérapie de l’autisme appelée Early Start Denver Model ont montré des améliorations de l’intelligence, ainsi que du langage.18 D’autres thérapies efficaces comprennent des interventions précoces intensives qui utilisent les principes de l’analyse comportementale appliquée.
Les chercheurs espèrent développer une meilleure compréhension de la façon dont l’autisme affecte le cerveau. Beaucoup ont examiné les schémas inhabituels de forces et de faiblesses chez les personnes autistes. Bien que les personnes autistes varient beaucoup, beaucoup ont des capacités de traitement visuel relativement meilleures que les capacités verbales (langage).5 Par exemple, les capacités de raisonnement visuel et spatial d’une personne lui permettraient d’imaginer comment les objets se présentent sous différents angles et s’assemblent. À l’échelle individuelle, le fait de savoir qu’un enfant donné possède de meilleures capacités visuelles peut influencer la façon dont ses parents et ses enseignants l’aident à apprendre. Il est possible qu’il réagisse mieux à des programmes illustrés qu’à des instructions orales, par exemple. Une évaluation neuropsychologique, qui peut inclure des mesures de l’intelligence, des capacités d’adaptation, du comportement, de l’attention et des compétences socio-émotionnelles, peut fournir une image plus complète des forces et des faiblesses de la personne, potentiellement utilisable par les thérapeutes et les enseignants.
Plusieurs chercheurs éminents sur l’autisme ont entrepris de définir le « phénotype cognitif » – essentiellement le profil intellectuel – de l’autisme il y a plusieurs années. Ils ont trouvé la tâche difficile, notant que jusqu’à présent, personne n’a trouvé un modèle distinct qui distingue « les individus à QI élevé par rapport aux individus à QI faible atteints de TSA ».16 Leur étude, décrite comme préliminaire, s’est conclue par un appel à davantage de recherches sur les profils intellectuels. Ces profils pourraient contribuer à orienter les interventions futures et à offrir » une fenêtre sur l' »expérience autistique » « 16.