Quatre ans après avoir failli mourir de la rage, Jeanna Giese est présentée comme la première personne connue à avoir survécu au virus sans avoir reçu de vaccin préventif. Mais Mme Giese (prononcez Gee-See) affirme qu’elle partagerait volontiers cet honneur avec d’autres personnes si seulement les médecins pouvaient montrer que le traitement utilisé pour la sauver pouvait également épargner d’autres victimes. « Ils ne devraient pas s’arrêter jusqu’à ce qu’il soit perfectionné », a déclaré Giese, aujourd’hui âgée de 19 ans, lors d’une récente interview sur la quête des médecins pour affiner la technique qui aurait pu la maintenir en vie.
Le souhait de Giese pourrait se réaliser. Une autre jeune fille infectée par la rage est toujours en vie plus d’un mois après que les médecins aient induit un coma pour mettre ses symptômes en attente, tout comme ils l’ont fait avec Giese. Yolanda Caicedo, spécialiste des maladies infectieuses à l’Hospital Universitario del Valle de Cali, en Colombie, qui traite la dernière survivante, a confirmé les informations du journal colombien El País selon lesquelles la victime est une fillette de huit ans qui a présenté des symptômes en août, environ un mois après avoir été mordue par un chat apparemment enragé. M. Caicedo a déclaré que la famille avait été soignée pour la morsure à Bolivar, dans un hôpital situé à environ trois heures de marche de leur maison rurale, mais que l’enfant, Nelsy Gomez, n’avait pas reçu la série de vaccins qui peuvent empêcher le virus de se transformer en rage à part entière.
Les cinq injections contiennent des quantités infimes du virus de la rage mort et sont conçues pour inciter le corps à développer des anticorps pour le combattre. Les patients reçoivent également une injection d’immunoglobuline (dans ce cas, un anticorps antirabique synthétisé) pour les protéger pendant que leur système immunitaire produit des anticorps contre le virus vaccinal. Mais cette combinaison n’est efficace que dans les six jours suivant l’infection, avant l’apparition des symptômes ; lorsque Gomez a développé les signes de la maladie, il était trop tard pour les injections. N’ayant pas d’autres options, les médecins ont provoqué un coma.
Caicedo a bon espoir, mais a indiqué que Gomez devra faire face à un long et lent rétablissement. Elle n’a pas voulu dire combien de temps Gomez était dans le coma mais a déclaré à ScientificAmerican.com qu’elle était éveillée depuis « quelques jours » et qu’elle était stable. L’enfant peut bouger ses doigts mais ne peut pas marcher ou manger par elle-même, et ses yeux sont ouverts mais elle ne peut pas encore parler et les médecins ne sont pas sûrs qu’elle puisse voir, dit Caicedo.
Giese, informée du cas, dit qu’elle « espère et prie » pour que Gomez survive.
Giese était l’oratrice principale d’une conférence la semaine dernière à Atlanta, où les scientifiques se sont réunis pour discuter des dernières recherches menées sur les moyens de lutter contre la maladie mortelle. Au cours de son intervention, elle a exhorté les médecins à poursuivre les efforts pour épingler les traitements qui fonctionnent.
Giese avait 15 ans lorsqu’elle a été infectée après avoir été mordue par une chauve-souris enragée qu’elle avait ramassée à l’extérieur de son église dans sa ville natale de Fond du Lac, Wisc.
Ses parents ont nettoyé la plaie superficielle et elle dit qu’ils ne pensaient pas qu’il était nécessaire de demander un traitement médical supplémentaire. « Nous n’avons jamais pensé à la rage », dit-elle. Lorsque Giese a commencé à présenter des signes de la rage trois semaines plus tard – fatigue, vision double, vomissements et picotements dans le bras gauche – il était trop tard pour le cocktail de vaccins antirabiques.
Au lieu de la laisser pour morte, les médecins ont décidé « d’éteindre le cerveau et d’attendre l’arrivée de la cavalerie » en provoquant un coma pour donner à son propre système immunitaire le temps de fabriquer des anticorps contre le virus, explique Rodney Willoughby, un spécialiste des maladies infectieuses qui a traité Giese à l’hôpital pour enfants du Wisconsin à Milwaukee. Willoughby a conçu le traitement crédité d’avoir sauvé Giese là-bas, qui est depuis devenu connu sous le nom de protocole de Milwaukee.
La rage tue en compromettant la capacité du cerveau à réguler la respiration, la salivation et le rythme cardiaque ; en fin de compte, les victimes se noient dans leur propre crachat ou leur sang, ou ne peuvent pas respirer en raison de spasmes musculaires dans leur diaphragme. Un cinquième meurt d’une arythmie cardiaque fatale. Les médecins pensaient que Giese pourrait survivre s’ils supprimaient sa fonction cérébrale en l’endormant pendant que son système immunitaire attaquait le virus de la rage.
C’était la première fois que cette thérapie était tentée, et les médecins n’avaient aucune idée si elle fonctionnerait ou, le cas échéant, si elle laisserait son cerveau endommagé. Mais Willoughby dit que c’était la seule chance que les médecins avaient de la sauver.
Lorsqu’elle est arrivée à l’hôpital, Giese ne pouvait pas parler, s’asseoir ou se tenir debout et tombait par intermittence dans la conscience – elle a également dû être intubée pour l’aider à respirer. « Elle était dans un état critique », se souvient M. Willoughby, « et semblait pouvoir mourir dans la journée. »
En plus de provoquer le coma, les médecins lui ont administré des antiviraux, la ribavarine et l’amantadine. Ils ont réduit progressivement les anesthésiques au bout d’une semaine environ, lorsque les tests ont montré que le système immunitaire de Giese combattait le virus. Pendant environ six mois après son réveil du coma, les médecins lui ont également donné un composé appelé tétrahydrobioptérine qui est chimiquement similaire à l’acide folique, une vitamine du complexe B, ce qui pourrait avoir amélioré son élocution et sa capacité à manger, dit Willoughby.
Il note que les médecins lui ont donné ce supplément après que des tests ont montré qu’elle présentait une carence en ce composé, connu pour stimuler la production de neurotransmetteurs sérotonine et dopamine nécessaires à la motricité, à la parole et à d’autres fonctions corporelles courantes.
Marquablement, Giese a survécu. Elle a récupéré la plupart de ses fonctions cognitives en quelques mois, et d’autres compétences en un an, dit Willoughby. Elle a obtenu son permis de conduire et est maintenant en deuxième année à l’université Marian de Fond du Lac, où elle se spécialise en biologie. Il y a des signes persistants de sa maladie : Giese, autrefois une athlète passionnée, dit qu’elle se tient maintenant sur le côté lorsqu’elle court et marche et qu’elle ne joue plus au volley-ball, au basket-ball et au softball comme avant. Elle parle également plus lentement et parfois pas aussi clairement qu’avant sa maladie, mais Willoughby dit que ces effets peuvent s’estomper avec le temps.
Giese est « à peu près normale », dit Willoughby, professeur associé de pédiatrie au Medical College of Wisconsin à Milwaukee. « Elle continue à aller mieux, à l’encontre de la pensée médicale conventionnelle. »
La rage a une période d’incubation de deux semaines à trois mois et tue dans la semaine qui suit l’apparition des symptômes. La série de vaccins et les autres thérapies immunitaires sont inutiles à ce stade et peuvent même accélérer et augmenter la gravité des symptômes. Habituellement, les patients sont rendus aussi confortables que possible à l’hôpital ou, dans les pays sans soins de santé sophistiqués, renvoyés chez eux pour mourir d’une mort agonisante.
Des médicaments antiviraux et des thérapies immunitaires comprenant des stéroïdes, de l’interféron-alpha combattant la maladie et du poly IC (qui stimule la production d’interféron-alpha par l’organisme) ont été essayés, mais aucun ne s’est avéré capable de sauver la vie à lui seul, selon Willoughby.
Au cours des quatre dernières années, le protocole de Milwaukee à différents degrés a été utilisé une douzaine de fois, mais jusqu’à présent, Giese était la seule survivante. La raison exacte pour laquelle elle a survécu – et les autres sont morts – reste un mystère.
Dans un rapport de 2005 sur son cas dans le New England Journal of Medicine, Willoughby a émis l’hypothèse qu’elle avait peut-être été infectée par une version rare et affaiblie du virus. Aujourd’hui, il attribue la survie de Giese à des soins intensifs agressifs, à la décision de la mettre sous sédatif « et à 10 % de chance ». On ne sait pas quel élément de cette combinaison a fait la différence, ni si les antiviraux qui lui ont été administrés ont contribué à la sauver.
« En toute honnêteté, nous avons probablement eu beaucoup de chance », dit-il. Seul un autre survivant, puis des essais sur des animaux et des essais cliniques, montreront si la thérapie fonctionne, et pourquoi, dit-il. Les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) prévoient de tester le protocole sur des furets infectés par la rage ; des médecins thaïlandais et canadiens, qui ont traité sans succès un homme de 33 ans atteint de la rage avec le protocole de Milwaukee, ont recommandé il y a deux ans dans le Journal of NeuroVirology que les médecins fassent preuve de « prudence » dans l’utilisation du traitement, car il est trop coûteux et n’a pas de « justification scientifique claire ». Willoughby affirme que le traitement de Giese a coûté environ 800 000 dollars.
La rage est évitable à 100 % par la vaccination si les patients la reçoivent avant l’apparition des symptômes, notamment les hallucinations, le délire, les spasmes musculaires, la paralysie et l’hydrophobie. Pourtant, on estime que 55 000 personnes, principalement en Asie et en Afrique, en meurent chaque année en raison d’un mauvais diagnostic ou parce que la maladie n’est pas reconnue avant qu’elle ne se soit installée, selon la revue Neurologic Clinics. Souvent, les patients négligent la gravité potentielle des morsures, n’ont pas les moyens de payer un traitement médical de suivi ou, dans certaines situations, ignorent qu’ils ont été mordus, comme ce fut le cas pour une jeune fille de 13 ans du Connecticut qui est morte de la rage en 1995.
Les pénuries de vaccins, alors qu’un fabricant, sanofi-aventis, basé à Bridgewater, dans le New Jersey, modernise son usine pour répondre aux exigences de la Food and Drug Administration américaine, et les pénuries chroniques d’immunoglobuline jouent également un rôle dans les décès. Le schéma vaccin-immunoglobuline coûte de 1 200 à 2 000 dollars dans les pays industrialisés et de 100 à 300 dollars dans les pays en développement – une somme hors de portée pour de nombreuses personnes, selon Willoughby.
Bien qu’il soit prometteur que Gomez soit encore en vie, « l’espoir que le résultat sera nécessairement le même que pour Jeanna, en particulier dans un pays en développement, est un peu trop exigeant », déplore Charles Rupprecht, chef du programme de la rage du CDC
Willoughby reconnaît que même si le succès de Giese est reproductible – et le protocole de Milwaukee perfectionné – il ne pourra probablement être utilisé que dans 10 % des cas, en raison des installations médicales limitées dans les pays en développement.ecréer un tel protocole dans un endroit frappé par la pauvreté soulève des questions éthiques : devons-nous faire cela alors que nous devrions nous concentrer sur la prévention ? dit Rupprecht. « Jeanna a créé plusieurs questions éthiques pour nous tous pour faire face à ce microbe. »
Giese dit que le quatrième anniversaire de sa maladie a fait remonter des souvenirs amers dont elle ne se débarrassera probablement jamais, mais elle est heureuse d’être en vie – et de se porter aussi bien qu’elle le fait. l faut s’habituer, mais j’ai fini par accepter le fait que je suis la seule… », dit-elle. « À 15 ans, je n’aurais jamais pensé que quelque chose comme ça arriverait un jour, et le fait que j’ai vécu est tout simplement incroyable. »
Amoureuse des animaux qui possède un chien, deux lapins et six oiseaux, elle espère un jour ouvrir un sanctuaire à Fond du Lac pour les animaux en voie de disparition, y compris « les grands prédateurs comme les lions et les tigres et les loups », et peut-être même les chauves-souris, aussi.
« Je n’ai pas peur d’eux du tout », dit Giese des chauves-souris. « Je suis plus passionné par les animaux que je ne l’étais auparavant. Les animaux sont mon bonheur et ma raison de vivre. »
Rapports supplémentaires de Barbara Juncosa