Melbourne Tapper
University of Pennsylvania Press, £21.50, pp 160
ISBN 0 8122 34715
COPY00
Rating : ★★★
La « race » est un concept qui occupe une place de choix dans la culture américaine depuis des siècles. Malgré son caractère conceptuellement vague, l’utilisation de la « race » dans la recherche sur la santé a une longue histoire, parfois inquiétante. Il existe actuellement des milliers de publications sur les différences entre Noirs et Blancs en matière de comportement et de maladies. La plupart des anthropologues ont rejeté la notion occidentale traditionnelle de race – en tant que groupes biologiques délimités et identifiables – à la fois comme outil de recherche et comme représentation valable de la diversité biologique. Néanmoins, la racialisation des maladies reste une pratique omniprésente, risquant le « sophisme écologique » consistant à attribuer un comportement au niveau du groupe à l’individu et vice versa, et fournissant souvent aux chercheurs des explications simples et commodes pour des déterminants socio-économiques complexes de la mauvaise santé.
Depuis son identification en 1910, la drépanocytose a été caractérisée comme une maladie « noire », malgré sa présence chez des personnes d’ascendance grecque, italienne, indienne et latino-américaine. In the Blood examine pourquoi il en est ainsi. L’analyse critique que fait Tapper des discours anthropologiques, médicaux, génétiques et politiques sur la drépanocytose au cours du siècle dernier l’amène à conclure que l’étude scientifique de cette maladie a été motivée par des notions telles que la différence raciale, la pureté et la supériorité génétiques. Il soutient de manière convaincante qu’en utilisant la science ostensiblement sans valeur de la génétique et de la médecine de laboratoire, ces idées eugéniques ont été légitimées et normalisées.
La drépanocytose a été utilisée pour remettre en question l’identité raciale des patients blancs atteints de la maladie, pour soutenir les préoccupations sociales prévalentes concernant le métissage des races et, plus généralement, les dangers inhérents au « sang nègre », et même pour soutenir l’idée que les humains modernes ont évolué à partir d’origines multiples. Tapper examine en détail ces questions et d’autres encore. Il ne fournit toutefois que des détails sommaires sur la façon dont la maladie a été utilisée pour servir la cause du mouvement des droits civiques aux États-Unis et omet toute discussion sur la désinformation désastreuse fournie sur la maladie pendant les campagnes des Black Panthers.
L’anémie falciforme reste une maladie controversée encore aujourd’hui. Alors que le dépistage universel de la maladie chez les nouveau-nés a été mis en place dans la plupart des États américains, de nombreux centres, dont la plupart en Grande-Bretagne, utilisent un dépistage ciblé. Les groupes à haut risque continuent d’être identifiés par des traits raciaux et ethniques. La valeur du dépistage universel est confirmée par les résultats du programme californien de dépistage de l’hémoglobinopathie chez le nouveau-né. Il a permis d’identifier 7000 porteurs non noirs du trait ou de la maladie drépanocytaire parmi deux millions de nourrissons dépistés.
Dans le sang a quelque chose à transmettre au-delà de ce qu’il dit sur la drépanocytose. Tapper fonde son travail sur la notion épousée par des penseurs critiques français tels que Foucault et Delaporte, selon laquelle la maladie n’existe pas en dehors du discours et de la pratique. Il fournit un bon exemple de cadre analytique qui pourrait être utilisé pour examiner de manière critique les recherches actuelles liant des conditions telles que l’hypertension, le faible poids à la naissance et le SIDA à la race. J’ai trouvé que c’était une lecture stimulante, une fois que le chapitre d’introduction turgescent a été négocié, et une contribution précieuse à la littérature sur la construction sociale de la race et de la maladie.