J’ai précédemment écrit sur le patterning psychomoteur – un prétendu traitement du retard de développement qui a été développé dans les années 1960. L’idée trouve ses racines dans la notion d’ontogenèse récapitulant la phylogenèse, selon laquelle, à mesure que nous nous développons, nous progressons à travers les étapes de l’évolution. Cette idée, aujourd’hui largement discréditée, a été étendue à l’hypothèse selon laquelle le développement neurologique des enfants présentant un retard de développement pourrait être amélioré si on leur faisait franchir des étapes de l’évolution. Les enfants étaient soumis à des heures de marche à quatre pattes passive, par exemple, dans l’idée que cela amènerait le cerveau à suivre une voie de développement normale. Ce traitement a fait l’objet d’études approfondies dans les années 1970, qui ont montré qu’il ne fonctionnait pas.
Cependant, ceux qui ont mis au point ce traitement, Doman et Delecato, n’ont pas voulu renoncer à leur titre de gloire simplement parce qu’il ne fonctionnait pas et que les concepts sous-jacents étaient défectueux. Au cours des 40 dernières années, ils ont continué à proposer le traitement Doman-Delecato pour toutes les formes de retard mental, survivant en marge, presque oublié par la médecine traditionnelle (sauf par ceux qui s’intéressent à la science pathologique).
On m’a récemment demandé d’examiner les revendications concernant un trouble connu sous le nom de pyrolurie, et ce que j’ai trouvé était très similaire à l’histoire du schéma psychomoteur. Il y avait un certain intérêt scientifique légitime pour cette prétendue condition dans les années 1960. Cependant, des études menées dans les années 1970 ont discrédité l’hypothèse et elle a été écartée comme une hypothèse vouée à l’échec. La littérature publiée s’est complètement tarie au milieu des années 1970. Mais les initiateurs de l’idée n’ont pas abandonné, et continuent à promouvoir l’idée de la pyrolurie jusqu’à aujourd’hui.
L’histoire est racontée par le Dr Abram Hoffer lui-même, l’initiateur de l’hypothèse de la pyrolurie. Tout a commencé par une idée raisonnable – puisque le LSD imite certains des résultats cliniques de la schizophrénie, peut-être pouvons-nous apprendre quelque chose sur la biologie de la schizophrénie en étudiant les effets du LSD sur le corps. Il a spécifiquement examiné l’urine de patients ayant reçu de fortes doses de LSD avant et après le traitement. Il a constaté une augmentation d’une substance inconnue. Comme le raconte le Dr Hoffer :
Au début, nous l’avons appelé la substance inconnue (US), puis le facteur mauve parce que lorsqu’il était développé sur le chromatogramme papier, il se colorait d’un beau mauve. Lorsqu’il a été identifié, nous l’avons appelé, plus précisément, kryptopyrrole. Nous avons nommé la maladie caractérisée par de grandes quantités de facteur mauve « malvaria », mais le Dr Pfeiffer lui a donné plus tard le terme plus approprié de pyrolleurie.
Il continue en racontant comment lui et son équipe ont trouvé du kyrptopyrrole dans l’urine de patients physiquement malades, de ceux souffrant de dépression et d’autres troubles de l’humeur, et de schizophrènes, mais pas chez les témoins sains ou les schizophrènes guéris. Jusqu’ici, tout cela semble raisonnable. On a découvert par la suite que l’excrétion de kryptopyrrole est liée aux niveaux de vitamine B6 et de zinc dans l’organisme, et que les schizophrènes peuvent donc être traités avec succès par des suppléments vitaminiques.
Il n’y a rien d’invraisemblable à ce que des troubles nutritionnels ou biochimiques se présentent avec des troubles psychiatriques. En fait, la porphyrie aiguë intermittente (également considérée par Hoffer comme liée au kryptopyrrole) est un trouble biochimique connu qui se présente sous la forme d’épisodes aigus de psychose (le film La folie du roi George relate l’histoire des accès du roi George III à cette maladie). La schizophrénie est une maladie débilitante et ce serait certainement très bien si nous pouvions la guérir (ou même un sous-ensemble de cas) avec un supplément vitaminique. Ce n’est cependant pas ainsi que la science s’est révélée. Malheureusement, la science ne se conforme pas toujours à ce que nous souhaitons être vrai.
La pyrolurie (qui a plusieurs orthographes, mais celle-ci semble être la plus courante dans l’usage actuel) n’a pas survécu à la réplication. Un certain nombre d’études menées dans les années 1970 n’ont pas réussi à confirmer la présence de kryptopyrrole dans l’urine de patients atteints de schizophrénie ou de prophyrie. Par exemple, Gendler et al n’ont trouvé ni hémopyrrole ni kryptopyrrole dans l’urine de sujets sains ou de schizophrènes. Jacobson et al ont trouvé des résultats négatifs similaires.
Ce schéma est identique à ce que j’ai trouvé lorsque j’ai fait des recherches sur le schéma psychomoteur, une série d’études négatives dans les années 1970 suivie de la disparition complète de la littérature évaluée par les pairs, sauf dans les revues dédiées à l’idée désormais marginale. Dans ce cas, Hoffer a décidé qu’il n’était pas la victime d’une hypothèse ratée, mais plutôt la victime d’une conspiration de la psychiatrie dominante qui était tout simplement fermée à ses idées révolutionnaires. Il a fondé la revue Orthomolecular Psychiatry, aujourd’hui Journal of Orthomolecular Medicine – une revue marginale dans laquelle il pouvait continuer à publier ses idées.
J’ai également recherché des recherches sur la question connexe mais distincte de l’utilisation de la vitamine B6 pour traiter la schizophrénie. S’il y avait un quelconque effet cliniquement significatif, il devrait être facile de le démontrer dans des essais cliniques. J’ai trouvé quelques études en double aveugle et elles montrent deux choses : La vitamine B6 n’a aucun effet bénéfique sur les symptômes psychotiques de la schizophrénie, mais elle peut avoir un effet bénéfique sur les symptômes moteurs – en particulier la dyskinésie tardive et le parkinsonisme, qui sont des effets secondaires des médicaments antipsychotiques. La B6 ne traite donc pas la schizophrénie elle-même, mais peut réduire les effets secondaires moteurs des médicaments utilisés pour traiter la schizophrénie. C’est peut-être cet effet qui a conduit à des observations anecdotiques d’améliorations chez les patients schizophrènes grâce à la B6.
Hoffer, dans son récit, a ce passage révélateur :
Puisque les patients schizophrènes, dont la plupart avaient le facteur dans leurs urines, répondaient mieux lorsqu’ils étaient traités par la vitamine B3, j’en ai conclu que toute maladie psychiatrique, quel que soit son diagnostic clinique, pourrait également mieux se porter avec cette vitamine. Cela a été confirmé par une grande série d’études cliniques ouvertes. Je ne qualifierai pas ces études d’anecdotiques, ce qui est devenu le terme politiquement correct pour dénigrer toute étude qui n’est pas en double aveugle, puisque toutes les études cliniques dépendent de l’histoire ou de l’histoire des patients et de leur réaction, c’est-à-dire des anecdotes. La seule différence est que, dans les études en double aveugle, les anecdotes sont recueillies par des médecins ou d’autres personnes qui sont aveugles car elles ne savent pas quel traitement est administré. C’est du moins la théorie de ce type de procédure. En fait, la grande majorité de ces études sont si imparfaitement aveuglées que peu de cliniciens ou d’infirmières ont beaucoup de difficultés à décider si le patient était sous placebo ou quelque chose de plus actif.
Les adorateurs du double aveugle me rappellent l’empereur dont la nudité n’était vue que par un enfant pas encore aveuglé par la tradition. Ce rapport de Kraus est un excellent exemple du type d’histoire anecdotique qui a tant apporté à la médecine.
Le dénigrement des études en double aveugle et le maintien de l’information anecdotique comme fiable est un signe certain de quelqu’un de marginal, ne souhaitant pas écouter les preuves scientifiques mais plutôt choisir les preuves qu’ils veulent utiliser parce qu’elles conviennent mieux à leurs théories. Nous avons discuté des faiblesses des informations anecdotiques à de nombreuses reprises dans le passé. Les anecdotes sont submergées par les préjugés et les facteurs non contrôlés. Au mieux, elles peuvent être utilisées pour générer des hypothèses, mais pas pour les tester. Nous avons besoin d’études en double aveugle pour voir si les effets allégués sont réels. Il y a un fond de vérité dans ce que dit Hoffer, en ce sens que toutes les études rapportées en double aveugle ne sont pas fiables, et qu’un aveuglement imparfait peut être une faiblesse majeure, et souvent cachée, des essais cliniques. Mais il passe à côté de l’essentiel dans sa critique.
Je dois d’abord souligner que la « seule différence », comme le prétend Hoffer, n’est pas que les médecins sont en aveugle – les sujets sont également en aveugle (donc en double aveugle). Ce point est essentiel pour contrôler les effets de biais. Mais ce qu’il faut également retenir, c’est que si les rapports anecdotiques étaient positifs, les études en double aveugle bien contrôlées sur la pyrolurie (sur le plan biochimique et clinique) étaient négatives. Vous ne pouvez pas expliquer ce schéma de résultats par un aveuglement inadéquat. Un aveuglement incorrect entraîne des résultats faussement positifs, et non des résultats faussement négatifs, de sorte que les objections d’Hoffer n’ont aucun sens. Les études mieux contrôlées étaient négatives, ce schéma implique fortement l’hypothèse nulle, en l’occurrence que la pyrolurie n’existe pas en tant qu’entité légitime et que la vitamine B6 n’est pas un traitement efficace de la schizophrénie (bien qu’elle puisse aider à réduire les effets secondaires moteurs des médicaments).
La grande image ici (comme avec le schéma psychomoteur) est que c’est une stratégie fondamentalement défectueuse et ratée de prendre essentiellement votre balle et de quitter la cour de récréation lorsque la science dominante ne soutient pas votre théorie. Je suppose que cela dépend aussi de vos objectifs. Si votre objectif est de créer votre propre clinique et de gagner de l’argent en traitant des patients selon vos propres théories, vous pouvez certainement suivre la voie de Doman et Delecato. En revanche, si votre objectif est de convaincre le monde que vos idées sont correctes, ce n’est pas la bonne voie à suivre. Si votre objectif est de trouver la vérité et de développer des traitements qui sont réellement efficaces et utiles pour les patients, ce n’est pas non plus le bon chemin à prendre.
Hoffer a eu 40 ans pour faire des recherches de plus en plus rigoureuses, pour produire les données qui convaincraient même une communauté scientifique traditionnelle sceptique que ses idées sont correctes. S’il croit vraiment qu’il a raison, alors c’est la voie qui aiderait le plus de patients en changeant la norme de soins. Il a plutôt formé son propre journal et sa propre communauté marginale où il peut ruminer sur la conspiration de la psychiatrie traditionnelle et s’insurger contre le dogme de la recherche scientifique rigoureuse.
.