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Les conversations sur la mort – ce qu’elle est, à quoi elle ressemble – sont rares jusqu’à ce que nous y soyons soudainement confrontés de plein fouet, souvent pour la première fois avec la perte d’un être cher.

« Nous retenons beaucoup d’anxiété sur ce que signifie la mort et je pense que cela fait partie de l’expérience humaine », explique le professeur associé Mark Boughey, directeur de la médecine palliative à l’hôpital St Vincent de Melbourne. « Certaines personnes la repoussent vraiment et n’y pensent pas jusqu’à ce qu’elle soit immédiatement devant elles. »

Mais cela n’a pas besoin d’être ainsi, dit-il.

« Plus les gens s’engagent et comprennent la mort et savent où elle va …. plus la personne est préparée à pouvoir se laisser aller au processus, et plus la famille est préparée à s’y réconcilier, pour une mort plus paisible. »

Bien sûr, tout le monde ne se retrouve pas en soins palliatifs ou même dans un hôpital. Pour certaines personnes, la mort peut être soudaine et choquante, comme lors d’un accident, d’un arrêt cardiaque ou d’une attaque massive. La mort peut suivre un bref déclin, comme dans le cas de certains cancers, ou un déclin prolongé, comme dans le cas de la fragilité, ou elle peut survenir après une série d’épisodes graves, comme une insuffisance cardiaque. Et différentes maladies, comme la démence et le cancer, peuvent également provoquer des symptômes particuliers avant la mort.

Mais il existe des processus physiques clés qui sont communément vécus par de nombreuses personnes au moment de leur mort – que ce soit à cause de la « vieillesse », ou en effet du cancer, ou même à la suite d’un traumatisme physique majeur.

Qu’est-ce que le processus de la mort ? Comment peut-on s’y préparer ? Et comment se comporter avec une personne qui approche de la fin de sa vie ?

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Quels sont les premiers signes qu’une personne va mourir ?

Le point de non-retour, lorsqu’une personne commence à se détériorer vers son dernier souffle, peut commencer des semaines ou des mois avant qu’une personne ne meure.

Le professeur Boughey explique que les symptômes réfractaires – obstinés et irréversibles malgré les traitements médicaux – offrent les premiers signes du début du processus de mort : essoufflement, perte d’appétit et de poids importante, rétention d’eau, fatigue, somnolence, délire, jaunisse et nausées, et une baisse générale des fonctions physiques.

Des actions simples, comme passer d’un lit à une chaise, peuvent devenir épuisantes. Une personne mourante commence souvent à se retirer des nouvelles, de certaines activités et d’autres personnes, à moins parler ou à avoir des difficultés à converser, et à dormir davantage.

Tout cela est lié à une baisse des niveaux d’énergie causée par une détérioration des fonctions cérébrales et des processus métaboliques du corps.

Prédire exactement quand une personne va mourir est, bien sûr, presque impossible et dépend de facteurs allant des problèmes de santé dont elle souffre à son choix d’accepter davantage d’interventions médicales.

« Le parcours de chacun vers la mort est tellement variable », dit le professeur Boughey.

Que se passe-t-il dans les derniers jours d’une personne ?

Au fur et à mesure que le corps continue de s’essouffler, divers autres réflexes et fonctions vont également ralentir. Une personne mourante deviendra progressivement plus fatiguée, ses rythmes veille-sommeil plus aléatoires, ses réflexes de toux et de déglutition plus lents. Elle commencera à moins répondre aux ordres verbaux et au toucher doux.

Une diminution de la circulation sanguine dans le cerveau ou des déséquilibres chimiques peuvent également entraîner une désorientation, une confusion ou un détachement de la réalité et du temps chez une personne mourante. Des visions ou des hallucinations entrent souvent en jeu.

« Beaucoup de gens ont des hallucinations ou des rêves où ils voient des êtres chers », explique le professeur Boughey. « C’est un véritable signal que, même si nous ne pouvons pas voir qu’ils sont en train de mourir, ils pourraient l’être. »

Mais le professeur Boughey dit que les hallucinations aident souvent une personne à mourir plus paisiblement, il est donc préférable de ne pas les « corriger ». « Les visions, en particulier celles d’êtres chers disparus depuis longtemps, peuvent être réconfortantes. »

Les personnes ne sont plus intéressées à manger… elles n’en ont physiquement pas envie.

Au lieu de simplement dormir davantage, la conscience de la personne peut commencer à fluctuer, ce qui la rend presque impossible à réveiller par moments, même lorsqu’il y a beaucoup de stimulation autour d’elle.

Avec le ralentissement de la circulation sanguine, la température corporelle peut commencer à osciller, de sorte qu’une personne peut être fraîche au toucher à un moment donné, puis chaude plus tard.

Leurs sens du goût et de l’odorat diminuent. « Les gens ne sont plus intéressés à manger … ils n’en ont physiquement pas envie », explique le professeur Boughey.

Ce qui signifie que l’urine et les selles deviennent moins fréquentes, et l’urine sera beaucoup plus foncée que d’habitude en raison de la baisse de l’apport en liquide. Certaines personnes pourraient commencer à souffrir d’incontinence à mesure que les muscles se détériorent, mais des coussinets et des draps absorbants aident à minimiser l’inconfort.

Que se passe-t-il lorsque la mort n’est plus qu’à quelques heures ou quelques minutes ?

À l’approche de la mort, il est très fréquent que la respiration d’une personne change, parfois ralentie, d’autres fois accélérée ou devenue bruyante et superficielle. Ces changements sont déclenchés par la réduction du flux sanguin, et ils ne sont pas douloureux.

Certaines personnes ressentiront un gargouillis ressemblant à un « râle ». « Il s’agit en fait de certaines sécrétions assises au fond de la gorge, et le corps ne peut plus les déplacer », explique le professeur Boughey.

Un schéma respiratoire irrégulier connu sous le nom de Cheyne-Stokes est également souvent observé chez les personnes qui approchent de la mort : prendre une ou plusieurs respirations suivies d’une longue pause sans respiration du tout, puis une autre respiration.

« Cela n’arrive pas à tout le monde, mais cela se produit dans les dernières heures de la vie et indique que mourir est vraiment au premier plan. Cela se produit généralement lorsque quelqu’un est profondément inconscient », explique le professeur Boughey.

L’agitation touche près de la moitié des personnes en fin de vie. « La confusion peut provoquer de l’agitation juste à la fin de la vie », explique le professeur Boughey. « C’est juste la physiologie naturelle, le cerveau essaie de continuer à fonctionner. »

Les changements de la circulation signifient également que le rythme cardiaque d’une personne devient plus faible, tandis que sa peau peut devenir tachetée ou gris-bleu pâle, en particulier sur les genoux, les pieds et les mains.

Le professeur Boughey indique qu’il peut y avoir plus de transpiration ou de moiteur, et que les yeux d’une personne peuvent commencer à pleurer ou sembler vitreux.

Graduellement, la personne dérive ou glisse vers une inconscience totale.

Combien de temps faut-il pour mourir ? Est-ce douloureux ?

Le professeur de soins intensifs de l’UNSW Ken Hillman dit que lorsqu’il traite une personne qui va mourir, l’une des premières questions qu’on lui pose inévitablement est de savoir combien de temps la personne a à vivre.

« C’est une question tellement difficile à répondre avec précision. Je mets toujours un cavalier à la fin en disant que c’est imprévisible », dit-il.

« Même lorsque nous arrêtons le traitement, le corps peut puiser dans des réserves dont nous ne connaissions pas l’existence. Ils peuvent vivre un jour de plus, ou deux jours, ou deux semaines. Tout ce que nous savons, c’est qu’à long terme, ils vont certainement mourir très bientôt. »

Mais il souligne que la plupart des décès attendus ne sont pas douloureux. « Vous devenez progressivement confus, vous perdez votre niveau de conscience et vous vous évanouissez. »

S’il y a des douleurs, elles sont soulagées avec des médicaments comme la morphine, qui n’interfèrent pas avec les processus naturels de la mort.

« S’il y a un signe de douleur ou d’inconfort, nous rassurerions toujours les proches et les soignants en leur disant qu’ils vont mourir dans la dignité, que nous ne cessons pas de nous occuper d’eux, que nous savons comment les traiter et que nous continuons le traitement. »

Il peut y avoir un véritable sentiment d’empressement, comme s’ils étaient dans ce cocon sécurisant, dans le dernier jour ou les deux derniers jours de leur vie.

Le professeur Boughey est d’accord, disant que la douleur a plutôt tendance à se situer au niveau des proches.

« Pour une personne mourante, il peut y avoir un véritable sentiment d’empressement, comme si elle était dans ce cocon sûr, dans le dernier jour ou les deux derniers jours de sa vie. »

Le professeur Boughey croit qu’il y a un élément de « lâcher prise » à la mort.

« Nous voyons des situations où les gens semblent s’accrocher pour que certaines choses se produisent, ou pour voir quelqu’un de significatif, ce qui leur permet ensuite de lâcher prise », dit-il.

« J’ai vu quelqu’un parler à un frère ou une sœur à l’étranger, puis il pose le téléphone et meurt. »

Comment peut-on se  » préparer  » à la mort ?

D’abord, il y a votre état d’esprit. En pensant à la mort, il est utile de la comparer à la naissance, dit le professeur Boughey.

« Le moment de la mort est comme la naissance, il peut se produire sur un jour ou deux, mais c’est en fait le temps qui précède qui est la partie la plus critique de l’équation », dit-il.

Pour la naissance, ce qui se passe dans les neuf mois précédant le jour de la naissance d’un bébé – des rendez-vous chez le médecin aux cours de naissance – peut faire une énorme différence. Et le professeur Boughey affirme que c’est « absolument similaire » lorsqu’une personne est confrontée à la fin de sa vie.

Pour le professeur Hillman, mieux comprendre le processus de mort peut nous aider à cesser de traiter la mort comme un problème médical à régler, mais plutôt comme une fatalité qui devrait être aussi confortable et paisible que possible.

On ne demande pas assez aux gens où ils veulent être soignés et où ils veulent mourir.

Puis il y a des aspects pratiques à discuter. Soixante-dix pour cent des Australiens préféreraient mourir chez eux mais, selon un rapport de la Commission de la productivité de 2018, moins de 10 % le font. Au lieu de cela, environ la moitié d’entre eux meurent à l’hôpital, s’y retrouvant à cause d’un malaise déclenché par une maladie ou une fragilité liée à l’âge (un petit pourcentage meurt dans les services d’accident et d’urgence). Un autre tiers meurt dans des établissements de soins pour personnes âgées, selon les données de l’Institut australien de la santé et du bien-être.

Le professeur Hillman estime que la mort est surmédicalisée, en particulier dans la vieillesse, et il exhorte les familles à reconnaître quand un être cher est en train de mourir et à discuter de ses souhaits : où il veut mourir, s’il veut des interventions médicales, ce qu’il ne veut pas qu’il se passe.

 » peut habiliter les gens à prendre leurs propres décisions sur la façon dont ils meurent « , dit le professeur Hillman.

La présidente de Palliative Care Nurses Australia, Jane Phillips, dit que les préférences de fin de vie d’une personne devraient être comprises tôt, mais aussi revisitées tout au long du processus de mort, car les choses peuvent changer. Avec les bons systèmes de soutien en place, mourir à la maison peut être une option.

« On ne demande pas assez aux gens où ils veulent être soignés et où ils veulent mourir », dit le professeur Phillips. « L’une des choses les plus importantes pour les familles et les patients est d’avoir des conversations sur ce que sont leurs préférences en matière de soins. »

Comment pouvez-vous aider un être cher dans ses dernières heures ?

Les études montrent que l’ouïe est le dernier sens à s’estomper, les gens sont donc invités à continuer à parler calmement et de manière rassurante à une personne mourante, car cela peut apporter un grand réconfort même si elle ne semble pas réagir.

« Beaucoup de gens seront inconscients, incapables d’être réveillés – mais soyez conscients qu’ils peuvent encore entendre », dit le professeur Phillips.

« En tant qu’infirmière s’occupant de la personne, je lui fais savoir quand je suis là, quand je suis sur le point de la toucher, je continue à lui parler. Et je conseillerais la même chose à la famille. »

Dans son service de soins intensifs, le professeur Hillman encourage les proches à « ne pas avoir peur de la personne sur toutes ces machines ».

« Asseyez-vous à côté d’elle, tenez-lui la main, caressez-lui le front, parlez-lui de son jardin et de ses animaux domestiques et partez du principe qu’elle écoute », dit-il.

L’ouïe est le dernier sens à s’estomper, il est donc vivement conseillé de continuer à parler calmement et de manière rassurante à une personne mourante.

Rappellez-vous que si les changements physiques ou mentaux peuvent être pénibles à observer, ils ne sont généralement pas troublants pour la personne mourante. Une fois que les familles ont accepté cela, elles peuvent se concentrer sur la présence auprès de leur proche mourant.

Le professeur Boughey dit que les gens devraient penser à la façon dont la personne aimerait habituellement qu’ils agissent.

« Que feriez-vous normalement lorsque vous vous occupez de votre proche ? Si vous aimez tenir et toucher et communiquer, faites ce que vous feriez normalement », dit-il.

Les autres choses qui peuvent réconforter une personne mourante sont de lui faire écouter sa musique préférée, de partager des souvenirs, d’humidifier sa bouche si elle devient sèche, de la couvrir de couvertures légères si elle a froid ou de linges humides si elle a chaud, de maintenir l’air frais dans la pièce, de repositionner les oreillers si elle devient inconfortable et de la masser doucement. Ces gestes sont simples mais leur importance ne doit pas être sous-estimée.

Qu’est-ce que le moment de la mort ?

En Australie, le moment de la mort est défini comme le moment où la circulation sanguine ou les fonctions cérébrales cessent de manière irréversible chez une personne. Les deux finiront par se produire lorsqu’une personne meurt, il s’agit juste de savoir ce qui se produit en premier.

La mort cérébrale est moins courante et se produit après que le cerveau a été si gravement endommagé qu’il gonfle, coupant la circulation sanguine, et s’arrête définitivement, par exemple à la suite d’un traumatisme crânien ou d’un accident vasculaire cérébral.

Le type de mort le plus répandu est la mort circulatoire, où le cœur s’arrête.

Après l’arrêt de la circulation, le cerveau est alors privé de sang oxygéné et cesse de fonctionner.

Le temps précis nécessaire pour que cela se produise dépend de l’état antérieur de l’individu, explique le Dr Matthew Anstey, spécialiste des soins intensifs et maître de conférences clinique à l’Université d’Australie occidentale.

« Disons que vous commencez à aller lentement de plus en plus mal, où votre pression artérielle diminue progressivement avant de s’arrêter, dans cette situation, votre cerveau est déjà vulnérable , donc il ne faudra pas grand-chose pour arrêter le cerveau », explique le Dr Anstey.

Le cerveau reste momentanément actif après une mort circulatoire.

« Mais si c’est un arrêt cardiaque soudain, le cerveau pourrait continuer un peu plus longtemps. Cela peut prendre une minute ou deux minutes pour que les cellules du cerveau meurent quand elles n’ont pas de flux sanguin. »

Cela signifie, à un certain niveau, que le cerveau reste momentanément actif après une mort circulatoire. Et bien que la recherche dans cet espace soit en cours, le Dr Anstey ne croit pas que les gens seraient conscients à ce moment-là.

« Il y a une différence entre la conscience et un certain degré de fonction cellulaire », dit-il. « Je pense que la conscience est une fonction d’ordre supérieur très compliquée. »

Les cellules d’autres organes – tels que le foie et les reins – sont comparativement plus résistantes et peuvent survivre plus longtemps sans oxygène, selon le Dr Anstey. Cela est essentiel pour le don d’organes, car ceux-ci peuvent rester viables plusieurs heures après la mort.

Dans un contexte de soins palliatifs, le professeur Boughey affirme que le cerveau devient généralement inactif à peu près en même temps que le cœur.

Mais il dit qu’en fin de compte, c’est l’arrêt progressif par le cerveau de divers processus – y compris la respiration et la circulation – qui conduit à la plupart des décès.

« Tout votre système métabolique est géré à partir du cerveau… qui dirige tout. »

Il dit que c’est pourquoi parfois, juste avant la mort, une personne peut craquer dans un moment de clarté où elle dit quelque chose à sa famille. « Cela peut être très profond… c’est comme si le cerveau essayait une dernière fois. »

À quoi ressemble une personne morte ?

« Il y a un changement perceptible entre les vivants et les mourants », explique le professeur Boughey.

« Souvent, les gens regardent la respiration et ne le voient pas. Mais il y a ce changement où le corps n’est plus en présence des vivants. Il est immobile, sa couleur change. Les choses s’arrêtent. Et c’est généralement très, très doux. Ce n’est pas dramatique. J’en rassure les familles à l’avance. »

Un signe typique que la mort vient de survenir, outre l’absence de respiration et de battements cardiaques, est la fixation des pupilles, qui indique l’absence d’activité cérébrale. Les paupières d’une personne peuvent également être entrouvertes, sa peau peut être pâle et d’aspect cireux, et sa bouche peut tomber ouverte alors que la mâchoire se détend.

Le professeur Boughey affirme que ce n’est que très occasionnellement qu’il y aura un événement désagréable, comme une personne qui vomit ou libère ses intestins mais, dans la plupart des cas, la mort est paisible.

Et si la plupart des proches veulent être présents lorsque la mort survient, le professeur Boughey dit qu’il est important de ne pas se sentir coupable si vous ne l’êtes pas, car cela peut parfois arriver très soudainement. Ce qui est plus important, c’est d’être présent pendant la période qui précède.

Que se passe-t-il ensuite ?

Une fois qu’une personne est décédée, un professionnel de la santé doit vérifier le décès et signer un certificat le confirmant.

« Il est absolument essentiel que la famille le voie… car cela signale très clairement que la personne est décédée », explique le professeur Boughey. « La famille peut ne pas avoir commencé à faire son deuil avant ce moment-là. »

Dans certains cas, le don d’organes et de tissus a lieu, mais seulement si la personne est éligible et a souhaité le faire. La complexité du processus signifie qu’il ne se produit généralement qu’en dehors d’un service de soins intensifs.

Vous pouvez vous sentir désespéré, vous pouvez vous sentir engourdi, vous pouvez vous sentir soulagé. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se sentir.

Le professeur Boughey souligne qu’un décès attendu n’est pas une urgence – il n’est pas nécessaire d’appeler la police et les ambulanciers.

Après la délivrance du certificat du médecin, une entreprise de pompes funèbres prend en charge la personne décédée et recueille les informations nécessaires pour enregistrer le décès. Ils peuvent également aider avec les avis dans les journaux ou les fleurs.

Mais tout cela n’a pas besoin de se produire tout de suite, dit le professeur Boughey. Faites ce qui vous semble juste. Les moments après la mort peuvent être tranquilles, et vous pouvez simplement vouloir vous asseoir avec la personne. Ou vous pouvez vouloir appeler d’autres personnes à venir, ou réaliser des souhaits culturels.

« Il n’y a aucune raison d’emporter le corps soudainement », dit le professeur Boughey.

Vous pouvez ressentir du désespoir, vous pouvez vous sentir engourdi, vous pouvez ressentir du soulagement. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se sentir. Au fur et à mesure que les proches traversent le processus de deuil, on leur rappelle que du soutien est disponible – que ce soit de la part des amis, de la famille ou des professionnels de la santé.