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Les premières références à la schizophrénie

La schizophrénie existe depuis longtemps. Des références à des personnes manifestement folles apparaissent dans les écrits classiques et dans la bible, par exemple dans Marc 5, nous entendons parler du démoniaque Gérasénien qui, « tout le jour et toute la nuit, parmi les tombeaux et dans les montagnes, il hurlait et se tailladait avec des pierres ». En fait, la plus ancienne description enregistrée d’une maladie comme la schizophrénie remonte au papyrus Ebers de 1550 av. J.-C. provenant d’Égypte.1

Les descriptions d’épisodes de folie impliquant d’entendre des voix, de voir des visions et d’avoir un comportement erratique et indiscipliné commencent à apparaître dans la littérature à partir du 17e siècle. Il est intéressant de noter que, même à cette époque, la folie était considérée comme un problème médical plutôt que comme une quelconque possession par des esprits maléfiques, bien qu’on leur refusait les remèdes efficaces dont nous disposons aujourd’hui7.

Premières percées

La schizophrénie a été décrite pour la première fois par le Dr Emil Krapelin au 19ème siècle. Il était directeur de la clinique psychiatrique de l’université en Estonie. Il a utilisé pour la première fois le terme Dementia Praecox ou démence prématurée et il pensait que la maladie avait toujours une évolution qui s’aggravait régulièrement ou que s’il y avait une amélioration dans le temps, elle n’était que partielle.

Bien que la compréhension de la schizophrénie par Krapelin était encore incomplète, son travail a été pionnier dans la façon dont il a distingué la condition des autres troubles psychotiques tels que le trouble bipolaire5.

Plus tard, Eugen Bleuler a développé les idées de Krapelin sur le diagnostic de l’affection et a utilisé pour la première fois le terme schizophrénie. De manière significative, il croyait que les patients montraient effectivement une nette amélioration avec le temps.

Les asiles victoriens

Avant la construction des asiles victoriens, il n’y avait qu’un seul hôpital pour les personnes atteintes de maladies mentales au Royaume-Uni : le Bethlem. Les autres personnes souffrant à la fois de maladies mentales et de handicaps étaient généralement prises en charge par leur famille ou souvent logées dans l’une des maisons de travail gérées par la paroisse pour le soulagement des indigents.

Les dirigeants éclairés de l’ère victorienne des deux côtés de l’Atlantique ont construit de grands asiles institutionnels dans lesquels les personnes atteintes de schizophrénie étaient enfermées souvent pendant de nombreuses années et parfois à vie. Bien que certains de ces asiles aient été exposés plus tard comme abusifs, à l’époque de leur construction, ils étaient considérés comme une alternative compatissante à l’enfermement des fous en prison ou à la vie dans la rue où ils étaient la proie des criminels qui chercheraient à les exploiter.

La loi sur les asiles de comté de 1808 a permis la construction des nouveaux asiles, mais au début les progrès étaient lents. Cependant, en 1900, environ 70 asiles avaient été construits et hébergeaient plus de 74 000 patients. Les 30 années suivantes ont vu une nouvelle augmentation modeste du nombre d’institutions à environ 90 hôpitaux, mais un doublement de la population des asiles à près de 150 000.9

Le contrôle et la gestion des asiles de comté étaient entre les mains des autorités locales jusqu’en 1949, date à laquelle ils sont passés sous la responsabilité du Service national de santé naissant.

Les premiers traitements, tels qu’ils étaient, laissaient beaucoup à désirer. La chirurgie cérébrale et le traitement par chocs électriques étaient à la fois courants et controversés, mais jusqu’à l’avènement des antipsychotiques, c’était tout ce que nous avions. L’enfermement était tout ce que l’on pouvait faire pour les personnes au comportement perturbé et socialement inacceptable, et cela était soutenu par l’utilisation de fortes doses de médicaments sédatifs. Cela a valu le nom de « cosh chimique »

Parfois, ces institutions étaient de véritables lieux de refuge contre les pressions du monde et bénéficiaient d’une direction compatissante et progressiste et offraient un environnement bienveillant où les personnes atteintes de schizophrénie pouvaient s’épanouir. Malheureusement, d’autres institutions étaient moins progressistes, où les personnes atteintes de maladie mentale enduraient des années de traitement abusif aux mains d’un personnel sadique.

A part les abus qui se produisaient dans un petit nombre de ces institutions, l’une des principales critiques du système était considérée comme l' »institutionnalisation » des patients. C’est-à-dire qu’un très grand nombre de personnes enfermées dans l’asile devenaient tellement dépendantes de l’institution qui subvenait à leurs besoins qu’elles ne pouvaient pas s’en sortir dans le monde extérieur et ne pouvaient donc pas être libérées, même si leur état s’était amélioré depuis longtemps.

La schizophrénie et le Troisième Reich

Le Troisième Reich représente l’un des défis les plus importants pour les personnes souffrant de schizophrénie dans l’histoire de cette maladie, non seulement parce que des milliers de personnes atteintes de schizophrénie en sont mortes, mais aussi parce que cet épisode tragique de l’histoire européenne moderne met en évidence la menace constante à laquelle les personnes vivant avec la schizophrénie sont confrontées de la part des adeptes de l’eugénisme.

Face au problème apparemment insoluble d’une maladie incurable entraînant un comportement perturbé, dans les années 1930, le régime nazi en Allemagne s’est lancé dans un ambitieux programme visant à éradiquer la schizophrénie de la race par le recours à l’euthanasie.

Bien que nous puissions aujourd’hui considérer une telle politique comme scandaleuse, elle avait ses origines dans le très puissant mouvement eugénique qui avait capté l’imagination de nombreuses personnes à travers le monde et était soutenu par de nombreuses personnalités (notamment au Royaume-Uni par Marie Stopes et Winston Churchill). En fait, la stérilisation forcée des personnes atteintes de maladies mentales avait déjà été introduite dans un certain nombre d’autres pays avant que les nazis ne s’emparent de l’idée.

Le système en Allemagne impliquait que les personnes diagnostiquées schizophrènes soient évaluées par trois médecins agréés et si deux d’entre eux étaient d’accord, la personne était envoyée à la mort. Initialement, cela se faisait par le biais d’une injection létale, mais plus tard, les chambres à gaz ont été introduites comme une méthode plus efficace.

L’ensemble du programme était supervisé par une organisation qui portait le titre étonnamment euphémique de Fondation charitable pour les soins curatifs et institutionnels. (Il semble qu’à l’époque comme aujourd’hui, les eugénistes aiment utiliser une rhétorique humaine pour dissimuler le meurtre des handicapés).

Cette pratique était largement connue en Allemagne à l’époque et suscitait une opposition considérable, notamment de la part des chefs religieux tant catholiques romains que luthériens. En 1941, le prélat catholique romain, l’archevêque Galen, a condamné publiquement le programme d’euthanasie dans un texte qui a été lu dans toutes les chaires d’Allemagne. En conséquence, les nazis ont mis fin au programme d’euthanasie. Cependant, le répit n’a été que temporaire et six mois plus tard, le programme a été rétabli avec une vigueur renouvelée finissant par coûter la vie à plus d’un quart de million de personnes handicapées et malades mentales avant que la fin de la Seconde Guerre mondiale ne mette un terme au programme.

Les médicaments antipsychotiques : une nouvelle aube

Au milieu du 20e siècle, les scientifiques qui développaient de nouveaux types d’antihistaminiques ont découvert que ces nouveaux médicaments étaient également efficaces pour contrôler les symptômes psychotiques de la schizophrénie. C’était la première génération des nouveaux antipsychotiques ou neuroleptiques appelés antipsychotiques typiques.

Cette percée a commencé lorsque, au début des années 1950, un chirurgien naval français appelé Laboret a expérimenté un nouveau médicament appelé chlorpromazine pour aider au choc post-opératoire chez ses patients. Il a remarqué que ce médicament avait pour effet de détendre ses patients et s’est demandé s’il pouvait être utilisé de manière bénéfique en psychiatrie. C’était le premier des nouveaux médicaments qui allaient être connus sous le nom d’antipsychotiques2.

Puis, en 1952, deux psychiatres français, Jean Delay et Paul Deniker, ont essayé de prescrire la chlorpromazine pour la schizophrénie et ont constaté qu’elle avait un effet calmant sur leurs patients qui était sensiblement différent des effets des tranquillisants qui avaient été largement utilisés auparavant pour cette maladie. Plutôt que de simplement atténuer l’effet des hallucinations, ce médicament semblait en fait réduire complètement les symptômes3.

Malheureusement, la nouvelle qu’il existait enfin un traitement pour la schizophrénie n’a pas été accueillie avec enthousiasme par la communauté médicale, car tant de « remèdes » avaient été préconisés au fil des ans et s’étaient révélés inefficaces. Cependant, avec le temps, les avantages de la chlorpromazine et de ses successeurs ont été acceptés.

Bien qu’ils aient été efficaces pour contrôler les symptômes, la première génération d’antipsychotiques tels que la chlorpromazine, l’halopéridol et le flupenthixol n’étaient pas sans problèmes et avaient tendance à causer plus de problèmes d’effets secondaires que les plus modernes.

Les premiers médicaments avaient des effets sédatifs profonds et pouvaient provoquer des tremblements dans les bras et les jambes similaires à ceux provoqués par la maladie de Parkinson. Ces effets étaient connus sous le nom de symptômes extra-pyrimidaux par les psychiatres. Heureusement, les tremblements répondaient bien à certains des médicaments anti-Parkinsons disponibles à l’époque, mais l’effet sédatif n’avait pas de remède facile et entraînait une réduction considérable de la qualité de vie de nombreuses personnes atteintes.

L’effet humanitaire bénéfique des médicaments antipsychotiques ne doit pas être sous-estimé. Avant l’introduction de ces médicaments au Royaume-Uni, environ 70 % des personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie étaient continuellement confinées dans des hôpitaux psychiatriques, souvent pendant des années : aujourd’hui, ce chiffre n’est que de 5 % environ et la durée moyenne du séjour à l’hôpital se mesure en mois8.

Dans la dernière partie du 20e siècle, une deuxième génération de médicaments antipsychotiques appelés atypiques a été développée. Ceux-ci étaient tout aussi efficaces pour contrôler les symptômes psychotiques (voire meilleurs dans certains cas) mais ils avaient moins d’effets secondaires indésirables. En outre, on a constaté que certains de ces atypiques avaient également un effet bénéfique sur les symptômes négatifs de la schizophrénie, tels que la léthargie et l’apathie.

Avec le développement des nouveaux médicaments antipsychotiques, qui étaient efficaces pour contrôler les symptômes positifs de la maladie, le concept de soins dans la communauté qui était déjà né aux États-Unis a évolué à un rythme soutenu. Selon cette nouvelle pratique, les personnes seraient prises en charge à leur domicile plutôt qu’à l’hôpital, les séjours hospitaliers étant réservés aux personnes en crise.

Il faut dire que les soins au sein de la communauté ont connu des débuts très mouvementés. Alors que les résidents de longue date des anciens asiles étaient relogés dans des bedsits miteux ou des bed and breakfast en bas de chez eux, sans le soutien dont ils avaient bénéficié à l’hôpital, beaucoup se sont demandé si nous avions bien fait d’embrasser les soins dans la communauté.

Mais avec le temps, le nouveau concept a semblé s’imposer et, malgré les nombreux problèmes que les méthodes de traitement modernes soulèvent, nous semblons avoir évolué vers une forme plus compatissante de prise en charge des personnes souffrant de graves troubles mentaux et les anciens problèmes d’institutionnalisation et de personnel soignant abusif semblent désormais loin derrière nous.

Bien que nous considérions la politique de soins dans la communauté comme un produit des années 1960 et 1970, en fait, les graines avaient été semées bien plus tôt au Royaume-Uni et aux États-Unis. Pendant la Seconde Guerre mondiale aux États-Unis, les objecteurs de conscience (ceux qui refusaient d’être enrôlés dans les forces armées en raison de leurs convictions pacifistes) étaient envoyés travailler dans des établissements psychiatriques comme alternative au service militaire. Ils furent généralement horrifiés par ce qu’ils trouvèrent : le système institutionnel américain avait été longtemps négligé et avait grand besoin d’être réformé.

Plusieurs des objecteurs de conscience étaient idéalistes, s’exprimaient bien et avaient de bonnes relations et, venant de milieux quakers ou méthodistes, étaient très conscients des questions de justice sociale. Ils ont commencé à faire activement campagne pour la réforme du système institutionnel.

Avec l’élection de John F Kennedy (dont la sœur cadette avait connu la maladie mentale) en 1960, le gouvernement fédéral a fourni le financement nécessaire au passage à la désinstitutionnalisation4. Au Royaume-Uni aussi, le début du mouvement visant à vider les asiles peut être situé dans les années 1950 et s’est inspiré du travail des réformateurs américains.

À peu près au moment où les nouveaux antipsychotiques étaient mis au point, des psychologues américains expérimentaient une nouvelle forme de psychothérapie appelée thérapie cognitivo-comportementale ou TCC qui semblait très prometteuse. Bien sûr, la psychothérapie n’avait rien de nouveau : la thérapie psychanalytique existait depuis longtemps, mais cette nouvelle TCC semblait plus efficace pour amener les malades à assumer la responsabilité de la gestion de leur maladie, contrairement à la psychanalyse. Au début, la TCC s’est avérée extrêmement efficace pour traiter les addictions et les névroses comme les troubles obsessionnels compulsifs, mais plus tard, elle s’est également avérée être un complément très utile aux médicaments pour les personnes vivant avec la schizophrénie.

La loi sur la santé mentale de 1983

En 1983, une nouvelle loi sur la santé mentale a cherché à introduire une nouvelle réglementation dans la façon dont les personnes atteintes de maladies mentales graves étaient prises en charge et notamment à réglementer le traitement obligatoire et l’enfermement à l’hôpital. La loi de 1983 reste aujourd’hui le principal instrument par lequel les personnes atteintes de schizophrénie sont détenues à l’hôpital.

La loi de 1983 a également introduit de nouvelles garanties contre l’enfermement injustifié des personnes, notamment un système d’appel indépendant. Beaucoup, cependant, soutiennent que si la loi défend les droits des personnes atteintes de schizophrénie à ne pas être traitées ou confinées, elle ne fait pas grand-chose pour garantir que les personnes en crise et ayant désespérément besoin d’un traitement pour leur propre bien obtiennent un accès rapide et facile aux services.6

Aujourd’hui

Au Royaume-Uni, environ 280 000 personnes sont traitées pour la schizophrénie. La plupart d’entre elles ne travaillent pas et vivent d’allocations, beaucoup dans des logements sociaux. Le traitement avec des médicaments antipsychotiques reste le pilier du traitement dans le NHS, bien que beaucoup bénéficient de thérapies par la parole fournies par leur NHS local ou des organisations caritatives comme Mind ou Rethink.

Le traitement est généralement assuré par une équipe pluridisciplinaire composée d’un psychiatre consultant, d’un infirmier psychiatrique communautaire et du soutien d’un travailleur social. Le traitement hospitalier dans la nouvelle génération d’unités de santé mentale généralement rattachées à l’hôpital local est confiné aux personnes en crise ou aux personnes dont l’état peut les mettre en danger de se nuire ou de nuire à autrui.

L’internement obligatoire et le traitement obligatoire généralement connu sous le nom de « sectionnement » sont encore des outils à la disposition du psychiatre aujourd’hui en vertu de la loi sur la santé mentale de 1983 et pour certains patients, ce sont les meilleures options de traitement disponibles. Alors qu’un rétablissement complet et durable nécessite la participation active du patient, il est toujours le cas dans cette maladie cruelle qu’il y aura des moments où le jugement du patient devient si déformé que les décisions de traitement doivent être prises par son médecin ou lorsque la pensée du patient devient si perturbée qu’il devient un danger pour lui-même ou pour les autres et qu’il a si peu de perspicacité dans son état qu’il reste inconscient des risques.

Dans certaines régions, un soutien supplémentaire est fourni par l’une des organisations caritatives de santé mentale telles que Mind ou Rethink, qui mettent à disposition des centres basés sur le modèle du clubhouse offrant un lieu de rencontre, un plaidoyer et des conseils, ainsi que des activités utiles telles que l’art ou la musicothérapie.

Malgré le fait que la plupart des personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie ne travaillent pas, les résultats cliniques pour la plupart des personnes vivant avec la schizophrénie sous des régimes médicamenteux modernes n’ont jamais été meilleurs. Environ 25 % des personnes qui connaissent un épisode de schizophrénie se rétablissent complètement et n’ont plus de problèmes au cours de leur vie. Un autre 25% sera sensiblement amélioré sous traitement médicamenteux tandis qu’un autre 25% sera quelque peu amélioré mais souffrira de symptômes résiduels importants.

Les derniers 15% suivront une évolution chronique impliquant des admissions répétées en soins hospitaliers pour le reste de leur vie. Il reste donc les 10 % restants qui mourront de leur propre main dans les dix ans suivant le diagnostic : un chiffre tragiquement élevé qui dépasse les décès dus aux accidents de la route au Royaume-Uni et qui témoigne de la négligence avec laquelle la société insiste encore pour traiter cette importante condition.

Alors que la politique de soins dans la communauté nous a permis de laisser derrière nous bon nombre des problèmes des anciens asiles, il y en a beaucoup, y compris sur ce site, qui pensent que beaucoup, beaucoup plus pourrait être fait pour soulager cette condition tragique.

Certains affirment que le service de santé mentale semble toujours être le parent pauvre du NHS attirant moins de ressources et moins de publicité que d’autres domaines plus sexy du NHS comme la santé des enfants ou le cancer. Certains considèrent que les énormes disparités dans le financement de la recherche entre la schizophrénie et d’autres maladies physiques telles que les maladies cardiaques sont la preuve d’un manque de volonté de la part des décideurs de s’attaquer à cette maladie. D’autres considèrent que le très grand nombre de personnes atteintes de schizophrénie qui sont confinées dans nos prisons plutôt qu’à l’hôpital est un retour en arrière persistant à l’époque où les Victoriens ne construisaient pas leurs asiles.

Alors que le traitement de la schizophrénie dans notre société a progressé, il reste encore beaucoup à faire. Pour l’avenir, le défi sera de savoir si les attitudes de la société peuvent être modifiées pour faire face à cette condition qui reste l’un des problèmes de santé publique les plus graves auxquels notre société est confrontée aujourd’hui.

1.Burton N, 2012, Living with Schizophrenia, Acheron Press, p3.

2.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52

3.Cutting J et Charlish A, 1995, Schizophrenia : Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, P135.

4.Fuller Torrey E, 2001, Survivre à la schizophrénie, Quill, p20.

5.Burton N, 2012, Vivre avec la schizophrénie, Acheron Press, p3.

6.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52
p120.

7.Faith et Johnstone, Schizophrenia a Very Short Introduction, p30.

8.Cutting J et Charlish A, 1995, Schizophrenia : Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, p125.

9.Leff J et al,1997, Care in the Community : Illusion or Reality, John Wiley, p5.

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