La sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de SLA ou maladie de Lou Gehrig, est une maladie du motoneurone qui entraîne une dégénérescence dans tout le cerveau et la moelle épinière, et qui touche environ 30 000 personnes aux États-Unis. À la ALS Clinic de l’Université du Michigan (http://www.umich-als.org/), un centre d’excellence certifié par l’ALS Association, nous employons des stratégies visant à la fois à allonger et à améliorer la qualité de vie. Nous fournissons des services de diagnostic experts, des traitements complets et des soins de soutien compatissants tout au long de l’évolution de la SLA. Le Dr Stephen Goutman est le directeur de la clinique de la SLA, le Dr Eva Feldman occupe le poste de directrice de la recherche sur la SLA et le Dr Dustin Nowacek est le dernier arrivé dans l’équipe.
Nous sommes également experts dans le traitement d’autres formes de maladies du motoneurone, notamment la sclérose latérale primaire (SPL), l’atrophie musculaire primaire (AMP), la paralysie bulbaire progressive (PBP) et la maladie de Kennedy/atrophie musculaire spinobulbaire.
En tant que centre d’excellence certifié par l’ALS Association, ce qui signifie que nous sommes reconnus comme les meilleurs dans le domaine en ce qui concerne la connaissance et l’expérience de la SLA, nous adoptons une approche d’équipe multidisciplinaire, permettant aux visites des patients d’être complètes tout en réduisant le besoin de visites multiples. Les services fournis comprennent :
- Respiratory therapy
- Physical therapy
- Occupational therapy
- Speech and Language Pathology Evaluation
- Nutrition services
- Social work consultations
- Genetic conseil génétique
- Évaluation de médecine physique et de réadaptation
- Consultation de la clinique de ventilation assistée
Nous prescrivons des médicaments approuvés pour la SLA, notamment le riluzole et l’edaravone. Nous évaluons la nécessité d’une ventilation non invasive qui peut prolonger la vie de 13 mois et également améliorer la qualité de vie. Nous surveillons également de près l’état nutritionnel car le maintien du poids est bénéfique.
Ces thérapies sont cruciales pour maintenir et/ou améliorer la fonction et réduire la fatigue. Nous adaptons et modifions les traitements, selon les besoins, tout au long de la vie de la personne. En plus de fournir des soins médicaux, nous offrons également un soutien psychologique et une éducation aux patients et à leurs familles. Nous souhaitons que les personnes atteintes de SLA puissent rester à leur domicile pendant toute la durée de leur maladie. Nous aidons également à la préparation et aux stratégies pour la progression de la maladie, afin que les personnes puissent prendre des décisions individualisées liées à la maladie et garder le contrôle de leur vie.
Nous savons que certains patients ne sont pas entièrement couverts par une assurance maladie ou ont une assurance limitée et des co-paiements importants. Par conséquent, nous sommes reconnaissants envers ceux qui font des dons à notre programme pour aider à fournir certains services gratuitement à nos patients. Dans le cas de la SLA, il existe de nombreux dispositifs d’assistance pour les patients qui ne sont pas toujours disponibles pour des raisons financières. Nous travaillons avec l’Association SLA, l’ALS du Michigan et d’autres ressources communautaires pour identifier des armoires de prêt pour ces patients afin que chacun, quelle que soit son assurance, puisse utiliser et bénéficier de ces appareils.
Recherche de pointe
Nous offrons également une recherche de pointe et chaque patient qui se présente à notre clinique peut participer à une forme de recherche. Si le traitement des personnes atteintes de SLA ou d’autres maladies du motoneurone constitue une grande partie de notre clinique, nous sommes également à la pointe de la recherche sur la SLA. En utilisant de nombreuses approches, y compris la recherche fondamentale en laboratoire, la recherche épidémiologique et les essais cliniques, l’Université du Michigan apporte des contributions majeures à notre compréhension de la SLA et à la découverte de nouvelles options de traitement.
Un axe de recherche majeur consiste à identifier pourquoi les personnes vivant dans le Michigan semblent avoir un risque plus élevé de SLA par rapport aux autres États. Sous la direction du Dr Stephen Goutman, nous évaluons les facteurs de risque environnementaux par le biais d’une enquête et abritons un bioréférentiel de patients atteints de SLA qui fournit des échantillons de biofluides (comme le sang) aux chercheurs sur la SLA (https://umhealthresearch.org/#studies/HUM00028826). Les chercheurs sous la direction du Dr Eva Feldman utilisent ces biofluides pour mieux comprendre les changements dans l’expression des gènes et le système immunitaire. Ces biospécimens sont utilisés en laboratoire pour comprendre la pathogenèse de la SLA et créer des modèles pour cribler et identifier de nouvelles thérapies.
Nous sommes également actifs dans les essais cliniques sur la SLA. Nous avons récemment terminé une étude de sécurité sur la thérapie par cellules souches pour le traitement de la SLA, dirigée par le Dr Eva Feldman. Nous sommes actifs au sein du Northeast ALS Consortium (NEALS) et avons récemment participé à des études sur la retigabine, la mexiletine et le tirasemtiv. Nos essais actuels peuvent être consultés sur ClinicalTrials.gov
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