Un nombre sans précédent de familles verra bientôt leurs enfants autistes quitter l’école et inonder le système d’invalidité pour adultes. Selon les estimations, jusqu’à un demi-million d’enfants autistes atteindront l’âge adulte au cours de la prochaine décennie.1, 2
Ces enfants, qui constituent la première vague de la soi-disant « épidémie d’autisme », entreront dans un système d’aide aux personnes handicapées déjà mis à rude épreuve, selon un article de revue coécrit par Peter F. Gerhardt, Ed.D.,président du conseil scientifique de l’Organisation pour la recherche sur l’autisme. L’afflux d’adultes nouvellement diplômés représente une « crise imminente d’une ampleur sans précédent pour les adultes autistes, leurs familles et le système de services aux adultes mal préparé et sous-financé chargé de répondre à leurs besoins », indique l’article.3
Dans tout le pays, les adultes atteints de troubles du spectre autistique (TSA) rencontrent des difficultés pour trouver un logement et d’autres services adaptés à leurs besoins. Ils sont confrontés à » de longues listes d’attente pour les services communautaires subventionnés « , selon l’Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) des États-Unis.4
Une étude de 2009 a indiqué qu’environ 88 000 personnes atteintes de troubles du développement figuraient sur les listes d’attente des États pour les services de logement.1 Et les chiffres continuent de grimper. » Il y a des États qui ont des listes d’attente de huit ans ou plus avant de pouvoir fournir des services « , a déclaré Steve Muller, président de l’Association nationale des fournisseurs de logements pour adultes autistes.
Moins de recherches sur les adultes autistes
La recherche sur les adultes autistes a été reléguée au second plan par rapport aux problèmes des enfants. Alors que le nombre d’enfants diagnostiqués avec un TSA augmentait rapidement dans les années 1990, les chercheurs ont concentré leur attention sur les diagnostics et les interventions précoces. Ils ont consacré « moins d’attention aux questions concernant les adultes atteints de TSA », selon l’Institute on Community Integration de l’Université du Minnesota.5
« Nous aimerions voir une augmentation de la recherche sur les adultes atteints d’autisme, en particulier sur les questions de qualité de vie », a déclaré l’auteur principal Jennifer Hall-Lande, Ph.D.
Dans un document d’orientation, l’Autism Society of America a prédit que de nombreux parents ressentiront un choc lorsque leurs enfants quitteront l’école et entreront dans le système des adultes. Chaque enfant handicapé a droit, selon la loi, à une éducation gratuite et appropriée de la naissance à 21 ans. Les écoles publiques doivent fournir des services éducatifs et thérapeutiques en fonction des besoins de l’élève.6
Une fois qu’une personne atteint l’âge adulte, cependant, le système de services change radicalement. Les adultes ne bénéficient pas automatiquement de services simplement parce qu’ils en ont besoin. Ils les obtiennent lorsque leur État dispose de suffisamment de fonds pour les payer. Ils peuvent également se retrouver à traiter avec plusieurs agences pour les services professionnels, de jour, résidentiels et de soins de santé, plutôt qu’avec une seule organisation.
La plupart des jeunes adultes vivent avec leurs parents
En raison d’un « manque de services ciblés, coordonnés et bien financés », de nombreux jeunes et jeunes adultes atteints de TSA doivent dépendre de leurs proches et de programmes tels que l’aide sociale et Medicaid7.
Une étude rapporte que les adultes atteints de TSA sont plus susceptibles de » vivre à la maison avec la famille » et » moins susceptibles de vivre de manière indépendante » que les adultes ayant d’autres déficiences développementales. Une autre étude a révélé que près de 80 % des personnes atteintes de TSA âgées de 19 à 30 ans vivent avec leurs parents ou leurs tuteurs.8, 9
A mesure que les parents vieillissent, ces situations de vie peuvent devenir plus difficiles pour les familles, selon les experts. » Cela fait des ravages « , a déclaré le Dr Gerhardt dans une interview avec l’IAN.
Options de logement
Les services résidentiels peuvent varier selon la région, mais ils comprennent généralement des options telles que :
- Le soutien du personnel fourni au domicile du client, qui pourrait être la maison familiale ou une maison que le client loue ou possède.
- Vivre avec quelques autres adultes dans un foyer fourni et doté en personnel par une agence pour personnes handicapées.
- Une ferme, une ferme en activité pour adultes handicapés que l’on trouve dans certaines zones rurales.
- Des établissements de soins résidentiels plus grands.
De nombreuses familles comptent sur les programmes gouvernementaux de renonciation à Medicaid pour payer les services aux adultes, y compris le personnel de soutien résidentiel. Le gouvernement fédéral a adopté la renonciation en 1981 pour que les États puissent payer les services résidentiels et autres dans les communautés, plutôt que dans les institutions. Avec la supervision fédérale, les États créent leurs propres règles de renonciation.
Les États exigent généralement que les adultes aient un certain handicap, démontrent un besoin de services de soutien et aient un besoin financier.5 De nombreux services ne sont disponibles que pour les personnes qui ont besoin du haut niveau de soins que l’on trouve généralement dans les institutions.4
La plupart des États exigent que les personnes aient un score de QI inférieur à 70 pour recevoir des services de renonciation,5 ce qui pourrait disqualifier de nombreux enfants atteints de TSA lorsqu’ils atteignent l’âge adulte. Les experts ont estimé que la déficience intellectuelle était fréquente chez les générations plus âgées atteintes d’autisme, mais qu’elle l’était moins chez la jeune génération. Les Centers for Disease Control indiquent désormais qu’une majorité (62 %) des enfants atteints de TSA ne présentent pas de déficience intellectuelle10.
Néanmoins, la recherche montre que de nombreuses personnes atteintes d’autisme ont encore besoin d’aide pour la communication, la vie en communauté et les compétences sociales,5 ce qui peut affecter leur capacité à vivre de manière indépendante.
Planifier l’avenir
Les parents peuvent prendre des mesures dès maintenant pour aider à planifier les besoins futurs de leurs enfants. Dans la mesure du possible, ils doivent faire une demande auprès de l’agence d’État chargée des troubles du développement avant que leurs enfants n’atteignent l’âge adulte, a déclaré Diane Dressler, directrice de programme au Maryland Center for Developmental Disabilities. Les parents devraient également rassembler les papiers qui seront nécessaires pour que leurs enfants puissent demander des prestations fédérales de Supplemental Security Income à l’âge de 18 ans, a-t-elle ajouté.
Certains parents veulent combler le fossé causé par les longues listes d’attente. « Nous voyons de plus en plus de familles qui essaient de se regrouper pour acheter une propriété où résideraient leurs enfants bientôt adultes », a déclaré Ian Paregol, directeur exécutif des services communautaires pour les adultes et les enfants autistes du Maryland. Ces familles prévoient d’acheter des services de soutien résidentiel eux-mêmes ou par le biais de programmes de renonciation, a-t-il dit.
La législation qui aiderait les parents à épargner pour les services d’invalidité pour adultes en franchise d’impôt est en attente au Congrès depuis 2011. La loi Achieving a Better Life Experience (ABLE) permettrait aux parents d’enfants handicapés d’épargner pour leurs dépenses futures, tout comme les gens épargnent pour d’autres dépenses par le biais de l’épargne collégiale ou des comptes de retraite individuels. « C’est un pas dans la bonne direction », a déclaré M. Paregol.
Le Dr Gerhardt a déclaré que les systèmes scolaire et adulte devraient travailler en étroite collaboration pour améliorer la transition vers l’âge adulte. Si les élèves quittaient l’école avec un emploi et de meilleures compétences en matière de vie en communauté, ils auraient besoin de services de soutien moins coûteux à l’âge adulte, a-t-il dit.
Un autre défi est le faible niveau de formation et de rémunération généralement accordé aux travailleurs qui fournissent des services de soutien aux adultes, a déclaré le Dr Gerhardt. « Nous devons professionnaliser le système de services aux adultes. Il est plus difficile de devenir une manucure agréée que de devenir quelqu’un qui travaille avec un adulte autiste. Nous faisons venir des personnes ayant le moins d’éducation et la plus petite base de connaissances et nous les payons le moins possible « , a-t-il dit.
Une possibilité est de mettre en place des programmes résidentiels dans les universités ; les étudiants diplômés dans des domaines liés au handicap pourraient fournir des services de soutien aux adultes handicapés, a-t-il dit.
- Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center, & Arizona State University (2009). Opening Doors : Une discussion sur les options résidentielles pour les adultes vivant avec l’autisme et les troubles connexes. Resnik, D. D. (ed.).
- Goehner, A. L. (2011, 13 avril) Une génération d’autistes, arrivant à l’âge adulte. New York Times. Consulté sur http://www.nytimes.com
- U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2010). Le plan stratégique 2010 de l’Interagency Autism Coordinating Committee pour la recherche sur les troubles du spectre autistique. Consulté sur http://iacc.hhs.gov
- Hall-Lande, J., Hewitt, A., & Mosely, C. R. (2011). Un examen national des services à domicile et en milieu communautaire (HCBS) pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Policy Research Brief 21(3) 1-11.
- Autism Society of America (2007). Document de position sur la crise nationale des services aux adultes pour les personnes atteintes d’autisme. Sullivan, R. C. Récupéré sur http://www.autism-society.org/
- U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2005) 2005 IACC Autism Spectrum Disorder (ASD) Services Roadmap. Récupéré sur http://iacc.hhs.gov
- National Core Indicators of the National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services and the Human Services Research Institute. (2011). NCI Data Brief : Que nous dit le NCI sur les personnes atteintes d’autisme ? – Une mise à jour. Récupéré sur http://www.hsri.org/
- Easter Seals et Harris Interactive. 2008. Étude sur la vie avec l’autisme. Réalisée en collaboration avec la Société américaine de l’autisme (ASA). Consulté sur http://www.easterseals.com.
- Centers for Disease Control. Récupéré de http://www.cdc.gov/
Gerhardt, P.F. & Lanier, I. (2011) Répondre aux besoins des adolescents et des adultes autistes : Une crise à l’horizon. J Contemp Psychother 41:37-45. View abstract.
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