自閉症の子供が学校を卒業し、成人の障害者制度に殺到するのを見守る家族は、これまでにないほどの数に上るだろう。 1, 2
いわゆる「自閉症の流行」の第一波であるこれらの子供たちは、すでに逼迫している障害者支援システムに参入することになる、とOrganization for Autism Research’s Scientific Councilの議長であるPeter F. Gerhardt, Ed.D.が共著で発表したジャーナル論文は述べています。
全米各地で、自閉症スペクトラム障害の成人は、自分のニーズに合った住居やその他のサービスを見つけることが困難になっています。 米国の自閉症調整委員会（IACC）によると、彼らは「補助金付きの地域密着型サービスの長い待機者リスト」に直面しています4
2009年の調査では、約88,000人の発達障害者が州の住宅サービスの待機者リストに載っていることが報告されています1が、その数は増え続けています。 “
2009年の調査では、約88,000人の発達障害者が住宅サービスを受けるために州の待機者となっていることが報告されました。 1990年代にASDと診断される子どもの数が急増したため、研究者は早期診断と介入に注目しました。
主著者のJennifer Hall-Lande博士は、「大人の自閉症に関する研究、特に生活の質に関する研究が増えてほしい」と述べています。
アメリカ自閉症協会は、政策文書の中で、子供が学校を卒業して大人のシステムに入るとき、多くの親がショックを受けるだろうと予測しています。 障害を持つすべての子供は、生まれてから21歳になるまで、無料で適切な教育を受ける権利を法律で与えられています。 公立学校は、生徒のニーズに基づいて、教育と治療のサービスを提供しなければなりません6
しかし、成人になると、サービスシステムは大きく変わります。 成人は、サービスが必要だからといって自動的にサービスを受けられるわけではありません。 国に十分な資金があれば、サービスを受けることができます。
若年成人の多くは親と同居しています
「焦点を当てた、調整された、十分な資金のあるサービスが不足している」ため、ASDを持つ多くの若者や若年成人は、親族や、生活保護やメディケイドなどのプログラムに頼らざるを得ません7。
ある調査では、ASDの成人は他の発達障害の成人に比べて、「家族と一緒に家で暮らす」可能性が高く、「自立して暮らす」可能性は低いと報告しています。
ある研究では、ASDの成人は、他の発達障害の成人に比べて、「家族と一緒に暮らす」傾向が強く、「自立して暮らす」傾向は低いと報告されています。また、別の研究では、19歳から30歳までのASD患者の約80％が親や保護者と一緒に暮らしていると報告されています。 “
住居の選択肢
住居サービスは地域によって異なりますが、一般的には以下のような選択肢があります：
- クライアントの自宅で提供されるスタッフのサポート。
- 障害者団体が提供する施設で、数人の大人と一緒に暮らす
- ファームステッド（農村部に見られる障害者のための農場）
- 大規模な居住用ケア施設
多くの家族が、居住支援スタッフを含む成人サービスの費用を政府のメディケイド免除プログラムに頼っています。 連邦政府は1981年に放棄プログラムを採用し、州が施設ではなく地域社会での住宅やその他のサービスの費用を負担できるようにしました。
州は一般的に、成人が一定の障害を持ち、支援サービスの必要性を示し、経済的に困窮していることを条件としています5。多くのサービスは、施設で一般的に見られる高度なケアを必要とする人にしか提供されません4
ほとんどの州は、ウェイバーサービスを受けるためにIQスコアが70未満であることを要求しています5。 専門家は、知的障害は自閉症の上の世代には多いが、若い世代には少ないと考えていました。 現在、米国疾病対策センターは、ASDの子どもたちの大多数（62％）が知的障害を持っていないと報告しています10。
それにもかかわらず、自閉症の人の多くは、コミュニケーションや地域生活、社会的スキルの面で支援を必要としていることが研究で明らかになっています5。
将来の計画
親は、子供の将来のニーズに備えるために、今から対策を講じることができます。 メリーランド州発達障害センターのプログラム・ディレクターであるダイアン・ドレスラー氏は、可能であれば、子供が成人する前に州の発達障害機関に申請すべきだと言います。 また、18歳になってから連邦政府の補助保障所得を申請する際に必要な書類を集めておくことも必要だという。 “メリーランド州のCommunity Services for Autistic Adults and Children（自閉症の大人と子供のためのコミュニティ・サービス）のエグゼクティブ・ディレクターであるイアン・パレゴル氏は、「もうすぐ大人になる子供たちが住むための物件を購入しようとする家族が増えています」と語る。
成人障害者向けサービスを受けるための貯蓄を非課税にする法案は、2011年から議会に提出されています。 この法案は、障害のある子供を持つ親が、大学への入学金や個人退職金を貯めるのと同じように、将来の費用を貯めることを可能にするもので、「Achieving a Better Life Experience (ABLE) Act」と呼ばれています。 “
ゲルハルト博士は、成人期への移行を改善するために、学校と大人のシステムが緊密に連携すべきだと述べています。
もう1つの課題は、成人へのサポートサービスを提供する労働者に与えられるトレーニングや賃金が低いことです。 “
もう1つの課題は、成人へのサポートサービスを提供する労働者に与えられるトレーニングや賃金が低いことです。 ネイリストの資格を取るのは、自閉症の人と仕事をする人になるよりも難しいのです。
1つの可能性として、大学に宿泊プログラムを設置し、障害関連分野の大学院生が、障害のある大人にサポートサービスを提供することが挙げられます。
- Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center, & Arizona State University (2009). ドアを開ける。 A Discussion of Residential Options for Adults Living with Autism and Related Disorders. Resnik, D. D. (ed.).
- Goehner, A. L. (2011, April 13) A Generation of Autism, Coming of Age. New York Times. http://www.nytimes.com
- Gerhardt, P.F. & Lanier, I. (2011) Addressing the Needs of Adolescents and Adults with Autism: A Crisis on the Horizon. J Contemp Psychother 41:37-45.
- U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2010). The 2010 Interagency Autism Coordinating Committee Strategic Plan for Autism Spectrum Disorder Research（自閉症スペクトラム研究のための2010年省庁間自閉症調整委員会戦略計画）。 Revived from http://iacc.hhs.gov
- Hall-Lande, J., Hewitt, A., & Mosely, C. R. (2011). A National Review of Home and Community Based Services (HCBS) for Individuals with Autism Spectrum Disorders. Policy Research Brief 21(3) 1-11.
- Autism Society of America (2007). Position Paper on The National Crisis in Adult Services for Individuals With Autism. Sullivan, R. C.はhttp://www.autism-society.org/
- U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2005) 2005 IACC Autism Spectrum Disorder (ASD) Services Roadmap.から取得しています。 から取得しました。 http://iacc.hhs.gov
- 全米州発達障害サービス責任者協会とヒューマン・サービス・リサーチ・インスティテュートのナショナル・コア・インディケーター（National Core Indicators）。 (2011). NCI Data Brief（NCIデータ概要）。 What does NCI tell us about people with autism? – A update. Retrieved from http://www.hsri.org/
- Easter Seals and Harris Interactive. 2008. Living with Autism Study（自閉症とともに生きる）。 produced in cooperation with the Autism Society of America (ASA).
- Centers for Disease Control. http://www.cdc.gov/から取得しました。