Stwardnienie zanikowe boczne, lepiej znane jako ALS lub choroba Lou Gehriga, jest chorobą neuronów ruchowych, która powoduje degenerację całego mózgu i rdzenia kręgowego, i dotyka około 30 000 osób w Stanach Zjednoczonych. W Klinice ALS na Uniwersytecie Michigan (http://www.umich-als.org/), certyfikowanym przez Stowarzyszenie ALS Centrum Doskonałości, stosujemy strategie mające na celu zarówno wydłużenie, jak i poprawę jakości życia. Zapewniamy specjalistyczne usługi diagnostyczne, kompleksowe leczenie i pełną współczucia opiekę podczas całego przebiegu choroby ALS. Dr Stephen Goutman jest Dyrektorem Kliniki ALS, Dr Eva Feldman pełni funkcję Dyrektora ds. Badań nad ALS, a Dr Dustin Nowacek jest najnowszym członkiem zespołu.
Jesteśmy również ekspertami w leczeniu innych form chorób neuronów ruchowych, w tym pierwotnego stwardnienia bocznego (PLS), pierwotnego zaniku mięśni (PMA), postępującego porażenia pręcikowego (PBP) oraz choroby Kennedy’ego/spinobulwarnego zaniku mięśni.
Jako ALS Association Certified Center of Excellence, co oznacza, że jesteśmy uznawani za najlepszych w tej dziedzinie pod względem wiedzy i doświadczenia w leczeniu ALS, stosujemy podejście wielodyscyplinarnego zespołu, co pozwala pacjentom na kompleksowe wizyty, jednocześnie redukując potrzebę wielokrotnych wizyt. Świadczone usługi obejmują:
- Terapię oddechową
- Terapię fizyczną
- Terapię zajęciową
- Oceny patologii mowy i języka
- Usługi żywieniowe
- Konsultacje z pracownikami socjalnymi
- Doradztwo genetyczne
- Doradztwo w zakresie leczenia i rehabilitacji
- Doradztwo w zakresie leczenia i rehabilitacji
- Doradztwo w zakresie leczenia i rehabilitacji doradztwo genetyczne
- Ocena w zakresie medycyny fizycznej i rehabilitacji
- Konsultacje w Klinice Wentylacji Wspomaganej
Przepisujemy leki, które są zatwierdzone dla ALS, w tym riluzol i edaravone. Oceniamy potrzebę zastosowania nieinwazyjnej wentylacji, która może przedłużyć życie o 13 miesięcy, a także poprawić jego jakość. Ściśle monitorujemy również stan odżywienia, ponieważ utrzymanie wagi ciała jest korzystne.
Te terapie są kluczowe dla utrzymania i/lub poprawy funkcji i zmniejszenia zmęczenia. Dostosowujemy i zmieniamy terapie, w zależności od potrzeb, przez całe życie danej osoby. Oprócz opieki medycznej, zapewniamy również wsparcie psychologiczne i edukację dla pacjentów i ich rodzin. Chcemy, aby osoby z ALS mogły pozostać w swoim domu przez cały okres trwania choroby. Pomagamy również w przygotowaniach i strategiach dotyczących postępu choroby, aby osoby te mogły podejmować indywidualne decyzje związane z chorobą i zachować kontrolę nad swoim życiem.
Wiemy, że niektórzy pacjenci nie są w pełni objęci ubezpieczeniem zdrowotnym lub mają ograniczone ubezpieczenie i duże dopłaty. Dlatego jesteśmy wdzięczni tym, którzy przekazują darowizny na nasz program, aby pomóc w zapewnieniu niektórych usług bez kosztów dla naszych pacjentów. Z ALS, istnieje wiele urządzeń wspomagających dla pacjentów, które mogą nie być dostępne dla nich z powodów finansowych. Współpracujemy z ALS Association, ALS of Michigan i innymi organizacjami społecznymi, aby zidentyfikować szafki z urządzeniami do wypożyczania dla tych pacjentów, aby każdy, niezależnie od ubezpieczenia, mógł korzystać z tych urządzeń.
Badania naukowe
Oferujemy również badania naukowe i każdy pacjent, który przychodzi do naszej kliniki może uczestniczyć w jakiejś formie badań. Podczas gdy leczenie osób z ALS lub innymi chorobami neuronu ruchowego stanowi dużą część naszej kliniki, jesteśmy również na czele badań nad ALS. Wykorzystując wiele metod, w tym podstawowe badania laboratoryjne, badania epidemiologiczne i próby kliniczne, Uniwersytet Michigan wnosi znaczący wkład w nasze zrozumienie ALS i odkrycie nowych metod leczenia.
Jednym z głównych badań jest ustalenie, dlaczego ludzie mieszkający w Michigan wydają się być bardziej narażeni na ALS w porównaniu z innymi stanami. Prowadzone przez Dr. Stephena Goutmana, oceniamy środowiskowe czynniki ryzyka poprzez ankietę i posiadamy biorepozytorium pacjentów z ALS, które dostarcza próbki płynów biologicznych (takich jak krew) badaczom ALS (https://umhealthresearch.org/#studies/HUM00028826). Naukowcy pod kierownictwem dr Evy Feldman używają tych płynów biologicznych, aby lepiej zrozumieć zmiany w ekspresji genów i systemie immunologicznym. Te biopierwiastki są wykorzystywane w laboratorium do zrozumienia patogenezy ALS i tworzenia modeli do badań i identyfikacji nowych terapii.
Jesteśmy również aktywni w badaniach klinicznych ALS. Niedawno zakończyliśmy badanie bezpieczeństwa terapii komórkami macierzystymi w leczeniu ALS, prowadzone przez dr Evę Feldman. Jesteśmy aktywni w Northeast ALS Consortium (NEALS) i ostatnio uczestniczyliśmy w badaniach retigabiny, meksyletyny i tirasemtivu. Nasze aktualne badania można znaleźć na stronie ClinicalTrials.gov