Nie jest sama. Około 6 milionów Amerykanów, z których zdecydowana większość, około 90%, to kobiety, cierpi na tę przewlekłą chorobę o nieznanym pochodzeniu, na którą nie ma lekarstwa. Jej objawy, o których wspominano już w Starym Testamencie, były początkowo uważane za wynik zapalenia mięśni lub tkanki łącznej. Z biegiem lat określano ją różnie jako przewlekły reumatyzm, mialgię napięciową lub napięcie psychogenne. Ponieważ wywołuje ból (algia) we włóknistych więzadłach i ścięgnach oraz w mięśniach (my), w 1976 roku została nazwana fibromialgią (FM).
Uogólniony ból, bóle i sztywność są tym, co charakteryzuje FM, ale to nie jest pełny zakres dolegliwości. Większość osób z FM doświadcza również niemal ciągłego zmęczenia, które może sprawić, że spacer do skrzynki pocztowej będzie odpowiednikiem biegu w Maratonie Bostońskim. To, w połączeniu z innymi powszechnymi, ale różnorodnymi objawami, takimi jak zespół jelita drażliwego, problemy z koncentracją (zwane „fibro mgłą”), problemy ze snem, przewlekłe bóle pleców, depresja, lęk, czyni FM jedną z najbardziej upośledzających i najmniej rozumianych chorób.
Mimo wszechstronności „choroby” doświadczanej przez osoby z FM, jest ona, ogólnie rzecz biorąc, sceptycznie postrzegana przez społeczność medyczną. W klinice bowiem FM nie może być wykryty lub zdiagnozowany za pomocą obiektywnego testu – nie ma badania laboratoryjnego, które potwierdziłoby jego obecność. W związku z tym lekarze, w zależności od swojego temperamentu, tolerancji i wyszkolenia, mogą czasami postrzegać osoby z tą konstelacją objawów jako szalone, leniwe lub jeszcze gorzej. Osoby cierpiące na FM spędzają lata (jedno z badań mówi o średnio 7 latach) na przechodzeniu od lekarza do lekarza, aż w końcu znajdą takiego, który postawi diagnozę – klej łączący szereg objawów nękających ich życie.
W 1990 roku Amerykańskie Kolegium Reumatologiczne opracowało kryteria diagnostyczne dla FM. Zdecydowano, że FM diagnozuje się poprzez nakłuwanie ciała. Jeśli osoba zgłasza, że miała rozległy ból po lewej i prawej stronie oraz na górze i na dole ciała przez co najmniej trzy miesiące, jesteś prawie na miejscu. Jednakże, aby to „potwierdzić”, należy zastosować około 3 kg nacisku (aż paznokcie się zaczerwienią) na 18 tak zwanych czułych punktów, punktów, w których ścięgna łączą się z mięśniami, i jeśli pacjent odpowie „Ała, to boli” na co najmniej 11 z 18 punktów, można zdiagnozować FM.
Wyobraź sobie, nowoczesna medycyna z jej futurystycznym zastosowaniem technologii, z gadżetami, które mogą zajrzeć do wnętrza serca, płuc lub okrężnicy, z operacjami, gdzie serca, wątroby i nerki dawców mogą być wszczepiane, polegając na kimś, kto powie „Auć” 11 razy, aby postawić diagnozę. To jest sedno sprawy, powód, dla którego więcej niż garstka lekarzy ma taką pogardę dla FM i osób cierpiących na tę chorobę: nie wiedzą, jak ją dostrzec, jak zmierzyć i jak skutecznie leczyć. Krótko mówiąc, FM jest zagadką, nad którą wielu lekarzy wolałoby się nie zastanawiać.
Profesor Daniel Clauw, Dyrektor Wykonawczy Centrum Badań nad Bólem Przewlekłym i Zmęczeniem na Uniwersytecie Michigan, uważa, że uciskanie czułych punktów w celu zdiagnozowania FM jest nie tylko niedorzeczne, ale również bezproduktywne i lekceważące dla pacjentów. „Nie ma nic magicznego w uciskaniu 18 głupich obszarów ciała”. Uważa on, że czułe punkty są często wrażliwe jako odpowiedź na psychologiczny niepokój związany z posiadaniem FM, a nie środek do rzeczywistego zdiagnozowania go. Twierdzi, że w rzeczywistości istnieje wiele dowodów na to, że FM jest rzeczywistością, a nie tylko subiektywnymi przemyśleniami pacjenta. „Czy to przy użyciu funkcjonalnego obrazowania, takiego jak funkcjonalny MRI, potencjałów wywołanych, eksperymentalnych testów bólu, testów sensorycznych – istnieje ogromna ilość dowodów sugerujących, że ból w fibromialgii jest bardzo realny i że może być obiektywnie postrzegany. Zasadniczo u osoby z Fibromialgią występuje wzrost ustawienia głośności w przetwarzaniu bólu, tak, że nie ma uszkodzenia lub zapalenia w mięśniach, stawach lub tkankach, aby doświadczać bólu. Chodzi tylko o to, że ich regulator głośności jest ustawiony zbyt głośno.”
Wśród praktykujących lekarzy, jednakże, konsensus nadal wydaje się być taki, że FM nie jest chorobą w sposób, w jaki, na przykład, cukrzyca lub zapalenie stawów są. Ta delegitymizacja w znacznym stopniu wyjaśnia, dlaczego wiele osób z FM rozwija przenikliwą niechęć do medycyny i jej praktyków.
Jak powiedziała jedna szczególnie dosadna kobieta z Teksasu podczas spotkania osób cierpiących na FM: „Byłam traktowana przez lekarzy jak gówno, jakbym była jakąś wariatką, bo to mam. To tak, jakby nie mogli stwierdzić, co jest z tobą nie tak, musieli przypisać ci etykietkę psychicznego. To bardzo zniechęcające”
Clauw wierzy, a przynajmniej ma nadzieję, że nastawienie lekarzy do FM zmieni się, gdy badania genetyczne zaczną identyfikować ludzi z polimorfizmami, które mogą wpływać na przetwarzanie sensoryczne i gdy opracowane zostaną nowe metody leczenia, które pomogą „wyłączyć” podkręconą kontrolę głośności przetwarzania bólu, „Ponieważ opracowano metody leczenia, które działają, fibromialgia jest coraz szerzej akceptowana jako uzasadniona, naukowo wiarygodna choroba”. Innymi słowy, FM może stać się coraz bardziej postrzegane jako uzasadnione, ponieważ lekarze stają się coraz lepiej w stanie zrobić coś ostatecznego, aby złagodzić cierpienie.
Dla wielu, jak pani z Teksasu, jednak, szkoda może być nieodwracalna. Bycie uznaną za psychicznie wadliwą lub malingererkę może na zawsze zniechęcić ją do szukania terapii medycznej i jako taka, może zagrozić jej zdolności do skorzystania z ulepszonych metod leczenia FM, które pojawią się w przyszłości.
.