Fundacja Syndromu Proteusa International

Update on COVID-19 and Proteus syndrome
Pandemia COVID-19 zmieniła wiele z naszego życia w ciągu ostatnich wielu miesięcy. Od czasu najwcześniejszych doniesień o zakażeniu dowiedzieliśmy się wiele o chorobie i wywołującym ją wirusie, koronawirusie SARS 2 (SARS-CoV-2). Ważne jest jednak, aby zdawać sobie sprawę, że wiele na temat choroby pozostaje nieznane, a naukowcy kontynuują swoje wysiłki, aby lepiej zrozumieć, leczyć i zapobiegać infekcji. Chcielibyśmy przedstawić Państwu kilka aktualizacji na temat COVID-19 i zespołu Proteus.
W marcu zaleciliśmy, że osoby z chorobą płuc zespołu Proteus są w grupie wysokiego ryzyka ciężkiej infekcji i powinny podjąć środki ostrożności zgodnie z zaleceniami Centrów Kontroli i Prewencji Chorób (CDC). W tym czasie, maski dla osób bez objawów nie było zalecenie, ale to się zmieniło. Maski są teraz zalecane dla każdego w miejscach publicznych i kiedy wokół ludzi, którzy nie mieszkają w gospodarstwie domowym. CDC prowadzi często aktualizowaną stronę internetową, którą zachęcamy do śledzenia i pozostania na bieżąco. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index.html
W ciągu ostatnich wielu miesięcy dowiedzieliśmy się, że COVID-19 jest złożoną chorobą wpływającą na wiele części ciała poza płucami. Jednym z nich jest zwiększone ryzyko powstawania zakrzepów krwi u osób dorosłych hospitalizowanych z powodu COVID-19. Lekarze donoszą, że aż u jednej trzeciej do połowy osób z COVID-19, które wymagały intensywnej terapii lub respiratora, powstawały zakrzepy krwi. Ze względu na to ryzyko powstawania zakrzepów, wielu lekarzy i naukowców rozważa zastosowanie leków rozrzedzających krew jako sposobu zapobiegania tym poważnym powikłaniom. Obecnie prowadzone są badania kliniczne, które pomogą nam dowiedzieć się więcej na temat stosowania leków rozrzedzających krew w celu zapobiegania zakrzepom krwi spowodowanym przez COVID-19 u osób, które nie mają zespołu Proteusza.
Jak wszyscy Państwo dobrze wiecie, osoby z zespołem Proteusza są narażone na zwiększone ryzyko zakrzepów krwi, szczególnie po operacjach lub gdy są unieruchomione przez dłuższy czas. W przypadku występowania wielu czynników ryzyka, np. gdy osoba z zespołem Proteusa jest operowana, zalecamy stosowanie leków rozrzedzających krew, aby zapobiec powstawaniu zakrzepów. W naszej opinii, jeśli osoba z zespołem Proteusza zostanie przyjęta do szpitala z powodu COVID-19, jest ona w grupie wysokiego ryzyka wystąpienia zakrzepów krwi i należy zastosować lek rozrzedzający krew, aby zapobiec zakrzepom. Lek ten nosi nazwę enoksaparyna i jest podawany w postaci zastrzyku pod skórę dwa razy dziennie. Jeśli te leki nie są bezpieczne z jakichkolwiek powodów medycznych, zalecamy stosowanie urządzeń do przerywanego ucisku pneumatycznego (nadmuchiwane urządzenia przypominające buty, które uciskają i rozluźniają łydki) oraz innych odpowiednich środków.
O tym zaleceniu pisaliśmy bardziej szczegółowo w American Journal of Medical Genetics. Zespół NIH jest dostępny dla lekarzy leczących pacjentów z zespołem Proteusa, którzy mogą napotkać te problemy. Jesteśmy pod telefonem i dostępni poprzez operatora strony NIH pod numerem 301-496-1211 i poproś operatora o kontakt z Dr. Biesecker lub Dr. Ours.
Będziemy współpracować z Kim Green, aby zapewnić aktualizacje, jeśli informacje ulegną znacznej zmianie, ale ponownie, najbardziej wiarygodnym źródłem aktualnych informacji na temat COVID-19 jest CDC.
Myj ręce, noś maskę i bądź bezpieczny,
Dr Christopher Ours, MD
Dr Leslie Biesecker, MD

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *