Heading

Niezrównana liczba rodzin będzie wkrótce obserwować, jak ich dzieci z autyzmem opuszczają szkołę i zalewają system dla dorosłych niepełnosprawnych. Według szacunków, w ciągu następnej dekady do pół miliona dzieci z autyzmem osiągnie dorosłość.1, 2

Te dzieci, pierwsza fala tak zwanej „epidemii autyzmu”, wejdą do systemu wsparcia osób niepełnosprawnych, który już jest nadwyrężony, według artykułu w czasopiśmie, którego współautorem jest Peter F. Gerhardt, Ed.D., przewodniczący Rady Naukowej Organizacji Badań nad Autyzmem. Napływ nowych dorosłych reprezentuje „nadciągający kryzys o bezprecedensowej skali dla dorosłych z autyzmem, ich rodzin oraz źle przygotowanego i niedofinansowanego systemu usług dla dorosłych, który ma zaspokoić ich potrzeby” – czytamy w artykule.3

W całym kraju dorośli z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) napotykają na trudności w znalezieniu mieszkania i innych usług dostosowanych do ich potrzeb. Według amerykańskiego Międzyagencyjnego Komitetu Koordynacyjnego ds. Autyzmu (IACC), osoby te znajdują się na „długich listach oczekujących na subsydiowane usługi środowiskowe”.4

W badaniu z 2009 roku stwierdzono, że około 88 000 osób z zaburzeniami rozwoju znajdowało się na stanowych listach oczekujących na mieszkania.1 Liczba ta wciąż rośnie. „Są stany, które mają listy oczekujących na osiem lat lub więcej, zanim będą mogły świadczyć usługi,” powiedział Steve Muller, prezes Krajowego Stowarzyszenia Dostawców Mieszkań dla Dorosłych z Autyzmem.

Brak badań nad dorosłymi z autyzmem

Badania nad dorosłymi z autyzmem zeszły na dalszy plan w stosunku do problemów dzieci. Gdy w latach 90. liczba dzieci, u których zdiagnozowano ASD, gwałtownie wzrosła, badacze skupili się na wczesnych diagnozach i interwencjach. Według Institute on Community Integration na Uniwersytecie w Minnesocie „mniej uwagi poświęcano kwestiom dotyczącym dorosłych osób z ASD”.5

„Chcielibyśmy, aby zwiększono ilość badań nad dorosłymi osobami z autyzmem, szczególnie w zakresie jakości życia” – powiedziała główna autorka pracy, dr Jennifer Hall-Lande.

W dokumencie dotyczącym polityki, Autism Society of America przewiduje, że wielu rodziców przeżyje szok, kiedy ich dzieci opuszczą szkołę i wejdą w system opieki nad dorosłymi. Każde dziecko z niepełnosprawnością jest uprawnione przez prawo do bezpłatnej, odpowiedniej edukacji od urodzenia do 21 roku życia. Szkoły publiczne muszą zapewnić usługi edukacyjne i terapeutyczne w oparciu o potrzeby ucznia.6

Jak tylko ktoś osiągnie dorosłość, system usług zmienia się dramatycznie. Dorośli nie otrzymują automatycznie usług tylko dlatego, że ich potrzebują. Otrzymują je wtedy, gdy ich państwo ma wystarczające fundusze na ich opłacenie. Mogą również mieć do czynienia z wieloma agencjami świadczącymi usługi zawodowe, dzienne, stacjonarne i zdrowotne, a nie z jedną organizacją.

Większość młodych dorosłych mieszka z rodzicami

Z powodu „braku skoncentrowanych, skoordynowanych i dobrze finansowanych usług” wiele młodych osób z ASD musi polegać na krewnych i programach takich jak opieka społeczna i Medicaid.7

Jedno z badań wskazuje, że dorośli z ASD częściej „mieszkają w domu z rodziną” i „rzadziej żyją samodzielnie” niż dorośli z innymi zaburzeniami rozwojowymi. Inne badanie wykazało, że prawie 80 procent osób z ASD w wieku od 19 do 30 lat mieszka z rodzicami lub opiekunami.8, 9

Jak twierdzą eksperci, w miarę starzenia się rodziców, takie sytuacje życiowe mogą stawać się coraz trudniejsze dla rodzin. „To zbiera żniwo”, powiedział dr Gerhardt w wywiadzie dla IAN.

Opcje mieszkaniowe

Usługi mieszkaniowe mogą się różnić w zależności od obszaru, ale generalnie obejmują takie opcje jak:

• Wsparcie personelu w domu klienta, który może być domem rodzinnym lub domem, który klient wynajmuje lub jest jego własnością.
• Mieszkanie z kilkoma innymi osobami dorosłymi w domu zapewnionym i obsługiwanym przez agencję ds. osób niepełnosprawnych.
• Zagroda wiejska, działające gospodarstwo rolne dla dorosłych osób niepełnosprawnych, znajdujące się w niektórych obszarach wiejskich.
• Większe ośrodki opieki domowej.

Wiele rodzin polega na rządowych programach Medicaid waiver, aby zapłacić za usługi dla dorosłych, w tym personel wspierający. Rząd federalny przyjął zwolnienie w 1981 roku, aby państwa mogły płacić za usługi mieszkaniowe i inne usługi w społecznościach, a nie w instytucjach. Dzięki nadzorowi federalnemu, stany tworzą własne przepisy dotyczące waiverów.

Stany generalnie wymagają, aby osoby dorosłe miały określoną niepełnosprawność, wykazywały zapotrzebowanie na usługi wspierające i miały potrzeby finansowe.5 Wiele usług jest dostępnych tylko dla osób, które potrzebują wysokiego poziomu opieki typowego dla instytucji.4

Większość stanów wymaga, aby osoby miały wynik IQ poniżej 70, aby otrzymać usługi waiver,5 co może zdyskwalifikować wiele dzieci z ASD, kiedy osiągną dorosłość. Eksperci uznali, że niepełnosprawność intelektualna jest powszechna wśród starszych pokoleń osób z autyzmem, ale jest mniej powszechna wśród młodszego pokolenia. Centers for Disease Control donosi, że większość (62 procent) dzieci z ASD nie jest niepełnosprawna intelektualnie.10

Niemniej jednak, badania wykazują, że wiele osób z autyzmem nadal potrzebuje pomocy w zakresie komunikacji, życia w społeczności i umiejętności społecznych,5 co może mieć wpływ na ich zdolność do samodzielnego życia.

Planowanie przyszłości

Rodzice mogą podjąć kroki już teraz, aby pomóc w planowaniu przyszłych potrzeb swoich dzieci. Jeśli to możliwe, powinni złożyć wniosek do stanowej agencji ds. niepełnosprawności rozwojowej, zanim ich dzieci osiągną pełnoletność, powiedziała Diane Dressler, dyrektor programowy w Maryland Center for Developmental Disabilities. Rodzice powinni również zebrać dokumenty, które będą potrzebne ich dzieciom do ubiegania się o federalne świadczenia Supplemental Security Income w wieku 18 lat, powiedziała.

Niektórzy rodzice chcą wypełnić lukę spowodowaną długimi listami oczekujących. „Widzimy więcej rodzin, które starają się zebrać razem, aby kupić nieruchomość, gdzie ich przyszłe dorosłe dzieci będą mieszkać,” powiedział Ian Paregol, dyrektor wykonawczy Community Services for Autistic Adults and Children w Maryland. Rodziny te planują zakup usług wsparcia mieszkaniowego samodzielnie lub poprzez programy zrzeczenia się praw, powiedział.

Legislacja, która pomogłaby rodzicom zaoszczędzić na usługi dla dorosłych niepełnosprawnych bez podatku, czeka w Kongresie od 2011 roku. Ustawa ABLE (Achieving a Better Life Experience) pozwoliłaby rodzicom niepełnosprawnych dzieci oszczędzać na przyszłe wydatki, tak jak ludzie oszczędzają na inne wydatki poprzez oszczędności na studiach lub indywidualne konta emerytalne. „To krok we właściwym kierunku” – powiedział Pan Paregol.

Dr Gerhardt powiedział, że szkoła i system dla dorosłych powinny ściśle współpracować w celu poprawy przejścia w dorosłość. Jeśli uczniowie opuściliby szkołę z pracą i lepszymi umiejętnościami życia w społeczności, wymagaliby mniej kosztownych usług wsparcia w dorosłym życiu, powiedział.

Innym wyzwaniem jest niższy poziom szkolenia i wynagrodzenia zazwyczaj podawany pracownikom, którzy zapewniają usługi wsparcia dla dorosłych, powiedział dr Gerhardt. „Musimy profesjonalizować system usług dla dorosłych. Trudniej jest zostać licencjonowaną manicurzystką niż kimś, kto pracuje z dorosłymi z autyzmem. Wprowadzamy ludzi z najmniejszym wykształceniem i najmniejszą bazą wiedzy i płacimy im najmniej pieniędzy,” powiedział.

Jedną z możliwości jest umieszczenie programów rezydencjalnych na uniwersytetach; absolwenci kierunków związanych z niepełnosprawnością mogliby zapewnić usługi wsparcia dla dorosłych niepełnosprawnych, powiedział.

1. Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center, & Arizona State University (2009). Opening Doors: Dyskusja na temat opcji mieszkaniowych dla dorosłych osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami. Resnik, D. D. (red.).
2. Goehner, A. L. (2011, 13 kwietnia) A Generation of Autism, Coming of Age. New York Times. Retrieved from http://www.nytimes.com
3. Gerhardt, P.F. & Lanier, I. (2011) Addressing the Needs of Adolescents and Adults with Autism: A Crisis on the Horizon. J Contemp Psychother 41:37-45. View abstract.
4. U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2010). The 2010 Interagency Autism Coordinating Committee Strategic Plan for Autism Spectrum Disorder Research. Retrieved from http://iacc.hhs.gov
5. Hall-Lande, J., Hewitt, A., & Mosely, C. R. (2011). Narodowy przegląd usług świadczonych w domu i w społeczności lokalnej (HCBS) dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Policy Research Brief 21(3) 1-11.
6. Autism Society of America (2007). Position Paper on The National Crisis in Adult Services for Individuals With Autism. Sullivan, R. C. Retrieved from http://www.autism-society.org/
7. U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Coordinating Committee (2005) 2005 IACC Autism Spectrum Disorder (ASD) Services Roadmap. Retrieved from http://iacc.hhs.gov
8. National Core Indicators of the National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services and the Human Services Research Institute. (2011). NCI Data Brief: Co NCI mówi nam o osobach z autyzmem? – Uaktualnienie. Retrieved from http://www.hsri.org/
9. Easter Seals and Harris Interactive. 2008. Living with Autism Study. Wyprodukowano we współpracy z Autism Society of America (ASA). Retrieved from http://www.easterseals.com.
10. Centers for Disease Control. Retrieved from http://www.cdc.gov/

.