Heading

Nota redaktora: „Need to Know” to seria zainspirowana wspólnymi pytaniami na forum i komentarzami czytelników. Masz uwagi lub pytania na temat SM? Odwiedź nasze forum. W tym tygodniu pytanie jest inspirowane postem na forum „Number, Location, Size of Lesions on MRI Can Predict Progression to MS”, opublikowanym 10 sierpnia 2018 r. Proszę podzielić się swoimi obawami, pytaniami lub doświadczeniami w komentarzach poniżej lub przy oryginalnym wpisie na forum.

Jako pisarz, jestem hiperświadomy języka. Wybory słów, w szczególności. Dlatego, kiedy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, pamiętam, jak silnie reagowałem na niektóre słowa, na które wcześniej reagowałem tylko obojętnie.

Na przykład słowo „progresja”.”

W moim życiu „BD” (przed diagnozą), progresja opisywała ruch w muzyce, postęp w wiedzy lub umiejętnościach, lub sekwencję wydarzeń (takich jak progresywny obiad).

Wtedy były to ogólnie pozytywne, nawet pełne nadziei koncepcje.

W życiu „PD” (po diagnozie), słowo progresja oznacza coś zupełnie innego w medycznej dziczy, która otacza nową diagnozę SM.

Progresja w stwardnieniu rozsianym: Some definitions

Aby w pełni zrozumieć, co progresja oznacza dla osoby z SM, prawdopodobnie najlepiej zacząć od przeglądu różnych rodzajów SM.

Dlaczego? Ponieważ niektóre formy stwardnienia rozsianego są postępujące, podczas gdy inne nie.

Na przykład:

• Clinically isolated syndrome (CIS) i relapsing-remitting MS (RRMS) z definicji nie są postaciami postępującymi. W przypadku CIS jest to „one and done” – pojedynczy epizod bez nawrotów. W przypadku RRMS zaostrzenia na ogół nie postępują; przychodzą, odchodzą, ale sam stan pozostaje taki sam i nie pogarsza się.
• Jak sugerują ich nazwy, pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane (PPMS) i wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane (SPMS) są postępującymi postaciami stwardnienia rozsianego. Innymi słowy, PPMS zaczyna się w formie progresywnej i nadal się pogarsza bez remisji. Tymczasem początkowy przebieg RRMS może w końcu przejść w SPMS, w którym pogarszające się objawy stają się normą, a okresy remisji już nie występują.

W tym sensie progresja definiuje SM na podstawie obserwacji objawów, nawrotów i remisji.

Mogą też nadal występować przejścia z postaci niepostępującej do postępującej.

Czy nawrót jest tym samym co progresja?

Powrót opisuje objawy towarzyszące demielinizacji. Może, ale nie musi sygnalizować progresji.

Jeśli ma Pan nawrót choroby, lub flarę, po której następuje remisja, to prawdopodobnie jest to część normalnego przebiegu choroby RRMS.

W tym czasie może Pan zauważyć powtarzające się i utrwalone objawy, takie jak zapalenie nerwu wzrokowego, problemy z utrzymaniem równowagi podczas chodzenia, ciągłe zmęczenie lub inne objawy, które charakteryzują Pana szczególną postać SM.

Jednakże, te nawroty objawów niekoniecznie sygnalizują progresję do nowej formy SM.

Progresja ma miejsce, gdy objawy nigdy nie ustępują, pojawiają się nowe, badania wykazują nowe uszkodzenia i potencjalne pogorszenie, lub objawy powodujące niepełnosprawność skłaniają lekarza do sprawdzenia, czy nie należy uaktualnić diagnozy.

Sposoby śledzenia postępu choroby

Podstawowym sposobem, w jaki lekarze pomagają nam śledzić przebieg choroby – postępujący lub nie – jest wykonywanie różnych badań i wizyty bezpośrednie w celu omówienia zarówno starych, jak i nowych objawów.

Rezonans magnetyczny (MRI) oferuje obiektywny sposób pomiaru postępu choroby.

MRI może wykazać starą lub nową aktywność zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym, jak również zidentyfikować zmiany jako aktywne, nieaktywne lub „tlące się”.”

Liczenie zmian, identyfikacja ich lokalizacji i pomiar ich rozmiarów pozostają krytyczną częścią procedury MRI. Obserwacje przy użyciu tego sprawdzonego narzędzia nie tylko pomagają w diagnozowaniu SM, ale także w identyfikacji oznak nowej progresji.

Inne badania pozwalające na śledzenie, identyfikację i pomiar progresji obejmują:

• Pomiar szybkości chodzenia
• Rozszerzoną Skalę Niepełnosprawności, która rejestruje niepełnosprawność fizyczną
• Regularne badania neurologiczne, które rejestrują zmiany w objawach i funkcji

Rozpoznanie progresji we wszystkich typach stwardnienia rozsianego informuje o sposobach, w jakie lekarze identyfikują i podejmują działania w celu leczenia potencjalnych przejść między postaciami nieprogresywnymi i progresywnymi.

Dlaczego śledzenie postępu ma znaczenie

Jest jeszcze jedno słowo: niepełnosprawność.

Precyzując, naturalny przebieg stwardnienia rozsianego prowadzi do kurczenia się lub zaniku mózgu, co powoduje szereg dysfunkcji fizycznych. Innymi słowy, niepełnosprawność.

To wyjaśnia niestrudzone wysiłki badawcze mające na celu opóźnienie, spowolnienie lub zatrzymanie postępu choroby. Niepełnosprawność zmienia życie, jest kosztowna i może pochłaniać wszystko.

W przypadku osób z niepostępującym SM, ochrona przed niepełnosprawnością obejmuje terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT). Jeśli leki mogą zapobiec postępowi nieprogresywnego SM, może to znacznie zmniejszyć szanse na niepełnosprawność.

W przypadku osób z postępującym SM, rozwiązania DMT dążą do tego samego celu. Jednakże, progresja nadal będzie się zdarzać. Szczególnie dla tych z PPMS, dlaczego, jak i kiedy progresja może być nieprzewidywalna. Mniej metod leczenia istnieje również dla postępujących form SM, a one nie zawsze mogą zapobiec lub opóźnić dalszą niepełnosprawność.

Co więc kryje się pod słowem? Podobnie jak w przypadku samego stwardnienia rozsianego, wszystko zależy od kontekstu. Powiedzmy, że następnym razem, gdy zobaczę słowo progresja, mam nadzieję, że opisuje ono lekarstwo na SM, szczególnie dla najbardziej postępujących typów.

***

Uwaga: Multiple Sclerosis News Today jest wyłącznie stroną internetową z wiadomościami i informacjami o chorobie. Nie dostarcza ona porad medycznych, diagnoz ani leczenia. Ta zawartość nie jest przeznaczona do zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. W przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia należy zawsze zasięgnąć porady lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady lekarskiej ani nie zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami Multiple Sclerosis News Today lub jej spółki macierzystej, BioNews Services, i mają na celu wywołanie dyskusji na tematy związane ze stwardnieniem rozsianym.