Inteligencja jest drażliwym i skomplikowanym tematem, jeśli chodzi o autyzm. Kiedy dr Leo Kanner po raz pierwszy opisał stan, który nazwał autyzmem 70 lat temu, zauważył, że niektóre dzieci, które badał były uważane za niepełnosprawne intelektualnie, choć podejrzewał, że jest inaczej. Ich problemy społeczne, komunikacyjne i behawioralne nadawały im pozory niepełnosprawności intelektualnej dla świata, który jeszcze nie wiedział o istnieniu autyzmu.
Nawet dzisiaj, autyzm sam w sobie może sprawić, że trudno będzie sprawdzić zdolności intelektualne dziecka. Wyobraźmy sobie młodego chłopca ze słabymi umiejętnościami językowymi, który preferuje identyczność i nie toleruje światła fluorescencyjnego, wszystkie cechy charakterystyczne dla spektrum zaburzeń autystycznych (ASD). Umieść go w jasno oświetlonym biurze, gdzie egzaminator IQ – obca osoba – prosi go o wykonanie czynności, których nie rozumie. Czy osiągnie najlepsze wyniki, zakładając, że będzie w stanie ukończyć test?
Prawie 10 lat temu, kiedy Interaktywna Sieć Autyzmu (IAN) zaczęła zbierać dane badawcze od rodzin, napotkała na problem związany z raportowaniem inteligencji dzieci z autyzmem. U jednego na 10 dzieci w IAN zdiagnozowano niepełnosprawność intelektualną (ID), ale ponad dwa razy tyle miało iloraz inteligencji (IQ) na poziomie 70 lub niższym, według ich rodziców.1 W większości testów IQ wynik 100 jest uważany za standardowy (zasadniczo przeciętny), a wynik 70 lub niższy sugeruje niepełnosprawność intelektualną.
Co to oznaczało? Kiedy IAN zagłębił się w temat, odkrył, że niektórzy rodzice wątpili w dokładność testów na inteligencję swoich dzieci.1 Ich dzieci albo nie mogły ukończyć testu z powodu problemów behawioralnych, albo otrzymały bardzo różne wyniki przy różnych okazjach. W takich przypadkach, który wynik był prawidłowy?
Gdy amerykańscy psychiatrzy zaktualizowali swój podręcznik diagnostyczny w 2013 roku, przyznali, że istnieje problem z testami IQ i autyzmem. Chociaż podręcznik mówi, że niepełnosprawność intelektualna jest powszechna w autyzmie, ostrzega, że pomiar zdolności intelektualnych dziecka może być skomplikowany przez objawy samego autyzmu. Podręcznik mówi również, że „wyniki IQ w zaburzeniach ze spektrum autyzmu mogą być niestabilne, szczególnie we wczesnym dzieciństwie „2. Innymi słowy, wynik dziecka może się znacznie różnić w czasie.
Co to jest inteligencja i niepełnosprawność intelektualna?
Kiedy francuski psycholog Alfred Binet opracował pierwszy nowoczesny test IQ we wczesnych latach 1900, jego celem było znalezienie dzieci, które potrzebowały specjalnej pomocy edukacyjnej. Binet nigdy nie zamierzał, by wynik IQ był miarą inteligencji, koncepcji „zbyt złożonej, by uchwycić ją za pomocą jednej liczby”, jak twierdzi biolog ewolucyjny Stephen Jay Gould w książce The Mismeasure of Man.3
Testy IQ zmieniły się od tamtego czasu. Powszechne testy obejmują obecnie Skalę Inteligencji Stanforda-Bineta, która nosi nazwę wczesnego pioniera, oraz Skalę Wechslera. Testy te mierzą umiejętności, które są ogólnie ważne dla osiągnięcia sukcesu w szkole. Psychologowie często włączają je do zestawu testów przeprowadzanych na osobach podejrzewanych o zaburzenia uczenia się lub zaburzenia rozwojowe.
Ale testy IQ mierzą tylko część tego, co często uważamy za inteligencję, co obejmuje zdolność osoby do rozwiązywania problemów, rozumowania, planowania, myślenia abstrakcyjnego i uczenia się z otaczającego ją świata.
Podczas określania, czy ktoś jest niepełnosprawny intelektualnie, lekarze powinni patrzeć na więcej niż tylko IQ, zgodnie z podręcznikiem diagnozy psychiatrycznej. Powinni oni również brać pod uwagę funkcjonowanie adaptacyjne, czyli to, jak dobrze dana osoba wykonuje umiejętności niezbędne w codziennym życiu.2
„Zachowanie adaptacyjne obejmuje zestaw umiejętności, które pomagają danej osobie w uzyskaniu osobistej niezależności”, wyjaśnia dr Amie Duncan, psycholog z Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, która badała ten temat.
Umiejętności adaptacyjne obejmują między innymi zdolność do wykąpania się, prawidłowego zażywania leków, przygotowania kanapki, bezpiecznego przechodzenia przez ulicę, przekazywania ważnych informacji oraz jeżdżenia autobusem do pracy. Umiejętności adaptacyjne różnią się w zależności od wieku i kultury danej osoby.
Ogólnie, umiejętności adaptacyjne podążają za IQ. Ktoś z przeciętnym IQ powinien mieć przeciętne umiejętności adaptacyjne. Jednak w autyzmie badacze odkryli, że umiejętności adaptacyjne mogą pozostawać w tyle za IQ, czasami daleko w tyle.
Problemy z codziennymi umiejętnościami życiowymi „mogą być szczególnie widoczne u osób z wyższymi zdolnościami poznawczymi” i autyzmem, zgodnie z badaniem przeprowadzonym przez dr Duncan i innych.4 Badanie to objęło 417 nastolatków z ASD w projekcie badawczym Simons Simplex Collection. Połowa z nich posiadała umiejętności życia codziennego, które były „znacznie poniżej” oczekiwań dla osoby w ich wieku i o ich IQ. Około jedna czwarta z nich posiadała umiejętności adaptacyjne podobne do osób z lekką lub umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną, mimo że ich wyniki IQ były znacznie wyższe.
Ta rozbieżność między IQ a umiejętnościami adaptacyjnymi może być frustrująca dla niektórych osób z ASD. Inni ludzie mogą nie rozumieć, dlaczego ktoś z jego „książkową inteligencją” zmaga się z pozornie łatwiejszymi umiejętnościami, takimi jak higiena osobista, proszenie o pomoc czy punktualne docieranie na miejsce.
Często IQ jest używane do oddzielenia „nisko funkcjonującego autyzmu” od „wysoko funkcjonującego autyzmu „5 , ale te etykiety mogą być nieprecyzyjne. Ktoś z niepełnosprawnością intelektualną – i dobrymi umiejętnościami adaptacyjnymi – może utrzymać pracę i funkcjonować na wyższym poziomie niż ktoś z przeciętnym IQ, kto nie pracuje lub nie wychodzi z domu, mówi dr Peter Gerhardt, ekspert od zachowań.6
Fenomen Rain Mana
Mieszanka zdolności i niepełnosprawności w autyzmie przybrała ekstremalną formę w filmie Rain Man z 1988 roku. Fikcyjny Rain Man, grany przez Dustina Hoffmana, posiada niezwykłą pamięć i umiejętności liczenia, wraz z istotnymi wyzwaniami wynikającymi z autyzmu. Potrafi zapamiętać książkę telefoniczną i błyskawicznie policzyć wykałaczki, ale uważa też, że batonik i samochód kosztują „około 100 dolarów”. Moviegoers byli zafascynowani tymi rzadkimi ludźmi, którzy mają pozornie nadludzkie umiejętności mózgu wraz z granicznym lub niskim IQ.
Doktorzy od dawna byli świadomi tego rzadkiego stanu, zwanego sawantyzmem. Naukowcy z Uniwersytetu Yale opisali jednego z takich „autystycznych sawantów”; Donny potrafił obliczyć dzień tygodnia, w którym ktoś się urodził w mniej niż sekundę.7 Muzyka jest kolejnym obszarem, w którym autyzm może dawać przewagę, przynajmniej u niektórych osób. Według kilku badań, osoby z autyzmem wydają się być bardziej skłonne do posiadania doskonałej muzycznej wysokości dźwięku – lub jakiejś jej wersji – niż ogół populacji.8-13 Niektórzy naukowcy zastanawiają się: Czy jest coś w autystycznym mózgu, co pozwala ekstremalnym zdolnościom rozkwitać pośród znacznej niepełnosprawności? To pytanie pozostaje przedmiotem badań.
Większość osób z autyzmem znajduje się gdzieś pomiędzy skrajnościami poważnej niepełnosprawności intelektualnej i geniuszu, wzdłuż spektrum zdolności. Nikt nie wie, dlaczego autyzm wpływa na ludzi inaczej, przynajmniej jeszcze nie teraz. Naukowcy wiedzą jednak, że jako grupa, IQ osób z ASD zmieniło się drastycznie w czasie, podobnie jak rozumienie samego autyzmu.
Wzrastające IQ w autyzmie
W latach 1966-1998 badania wykazały, że około jedna piąta osób z ASD funkcjonowała w „normalnym zakresie” inteligencji, zgodnie z przeglądem z 1999 r.14. Jednak wiele lat później, w 2014 roku, w amerykańskim badaniu stwierdzono, że prawie połowa dzieci z ASD miała przeciętną lub ponadprzeciętną inteligencję, czyli wynik IQ powyżej 85. Mniej niż jedna trzecia dzieci z autyzmem była niepełnosprawna intelektualnie, a 23% miało wyniki IQ w „przedziale granicznym” od 71 do 85.15
Co wyjaśnia zbiorowy wzrost wyników IQ wśród osób z autyzmem?
Wielu twierdzi, że zmiana ta odzwierciedla rozszerzenie diagnozy o osoby z łagodniejszymi formami autyzmu, takimi jak zespół Aspergera, w latach 90-tych. Ludzie z Aspergera nie mieli mowy lub opóźnień poznawczych we wczesnym dzieciństwie. „Może się zdarzyć, że dane historyczne nie odnoszą się do dzieci, które obecnie otrzymują diagnozę ASD,” zgodnie z raportem z 2011 roku w Brain Research.16
Inny czynnik w grze: rozprzestrzenianie się i sukces intensywnych programów wczesnej interwencji dla maluchów i przedszkolaków z autyzmem. Jak twierdzą eksperci, skuteczne interwencje zmniejszyły nasilenie opóźnień językowych i intelektualnych u dzieci.17 Ponadto lekarze diagnozują dzieci z ASD w młodszym wieku, więc leczenie i terapie często rozpoczynają się wcześniej.17 W 2012 r. naukowcy donieśli, że u maluchów, które przeszły terapię autyzmu zwaną Early Start Denver Model, nastąpiła poprawa w zakresie inteligencji oraz języka.18 Inne skuteczne terapie obejmują intensywne wczesne interwencje wykorzystujące zasady Stosowanej Analizy Zachowania.
Badacze mają nadzieję na lepsze zrozumienie, w jaki sposób autyzm wpływa na mózg. Wielu z nich przyjrzało się niezwykłym wzorcom mocnych i słabych stron u osób z autyzmem. Chociaż osoby z autyzmem bardzo się różnią, wiele z nich ma stosunkowo lepsze zdolności przetwarzania wzrokowego niż zdolności werbalne (językowe).5 Na przykład, zdolności rozumowania wizualno-przestrzennego pozwalają osobie wyobrażać sobie, jak przedmioty wyglądają pod różnymi kątami i pasują do siebie. Na poziomie indywidualnym, wiedza o tym, że dane dziecko ma większe zdolności wizualne może wpłynąć na sposób, w jaki rodzice i nauczyciele pomagają mu w nauce. Na przykład, może ono lepiej reagować na rozkłady obrazkowe niż na instrukcje mówione. Ocena neuropsychologiczna, która może obejmować pomiary inteligencji, umiejętności adaptacyjnych, zachowania, uwagi i umiejętności społeczno-emocjonalnych, może zapewnić pełniejszy obraz mocnych i słabych stron danej osoby, potencjalnie do wykorzystania przez terapeutów i nauczycieli.
Kilku wybitnych badaczy autyzmu podjęło się zdefiniowania „fenotypu poznawczego” – zasadniczo profilu intelektualnego – autyzmu kilka lat temu. Zadanie to okazało się wyzwaniem, zauważając, że jak dotąd nikt nie znalazł wyraźnego wzorca, który odróżniałby „osoby o wysokim i niskim IQ z ASD „16. Ich badanie, opisane jako wstępne, zakończyło się wezwaniem do dalszych badań nad profilami intelektualnymi. Profile te mogłyby pomóc w prowadzeniu przyszłych interwencji, jak również stanowić „okno na 'doświadczenie autystyczne'”16
.