Heading

Wczesne wzmianki o schizofrenii

Schizofrenia istnieje od dawna. Odniesienia do ludzi wyraźnie obłąkanych pojawiają się w pismach klasycznych i w Biblii, na przykład u Marka 5 słyszymy o demoniku z Gerazenu, który „Całymi dniami i nocami wśród grobów i na górach wył i obijał się kamieniami”. W rzeczywistości najstarszy zapisany opis choroby takiej jak schizofrenia pochodzi z egipskiego papirusu Ebersa z 1550 r. p.n.e.1

Opisy epizodów szaleństwa obejmujących słyszenie głosów, widzenie wizji oraz nieregularne i niesforne zachowanie zaczynają pojawiać się w literaturze od XVII wieku. Interesujące jest to, że nawet wtedy szaleństwo było postrzegane jako problem medyczny, a nie opętanie przez złe duchy, chociaż odmawiano im skutecznych środków zaradczych, które mamy dzisiaj.7

Pierwsze przełomy

Schizofrenia została po raz pierwszy opisana przez dr Emila Krapelina w XIX wieku. Był on dyrektorem kliniki psychiatrycznej na uniwersytecie w Estonii. Po raz pierwszy użył terminu Dementia Praecox lub przedwczesna demencja i uważał, że stan zawsze miał stale pogarszający się przebieg, a jeśli z czasem następowała jakakolwiek poprawa, to tylko częściowa.

Mimo, że rozumienie schizofrenii przez Krapelina było wciąż niekompletne, jego praca była pionierska w sposobie, w jaki odróżniał ten stan od innych zaburzeń psychotycznych, takich jak choroba dwubiegunowa.5

Później Eugen Bleuler rozwinął idee Krapelina dotyczące diagnozy stanu i po raz pierwszy użył terminu schizofrenia. Co istotne, uważał on, że pacjenci rzeczywiście wykazywali wyraźną poprawę w czasie.

Wiktoriańskie azyle

Przed wybudowaniem wiktoriańskich azyli w Wielkiej Brytanii istniał tylko jeden szpital dla osób z chorobami psychicznymi: Bethlem. Inni cierpiący zarówno na choroby psychiczne, jak i niepełnosprawni byli zazwyczaj pod opieką swoich rodzin lub często umieszczani w jednym z domów pracy prowadzonych przez parafię dla ulżenia nędzarzom.

Oświeceni przywódcy epoki wiktoriańskiej po obu stronach Atlantyku zbudowali wielkie instytucjonalne azyle, w których ludzie ze schizofrenią byli zamykani często na wiele lat, a czasami na całe życie. Chociaż niektóre z tych azyli zostały później zdemaskowane jako nadużycia, w momencie ich budowy były one postrzegane jako współczująca alternatywa dla zamknięcia szaleńców w więzieniu lub życia na ulicy, gdzie padali ofiarą przestępców, którzy chcieli ich wykorzystać.

Akt o Azylach Hrabstwa z 1808 roku umożliwił budowę nowych azyli, ale początkowo postęp był powolny. Jednak do roku 1900 wybudowano około 70 azyli, w których przebywało ponad 74 000 pacjentów. W ciągu następnych 30 lat nastąpił dalszy skromny wzrost liczby placówek do około 90 szpitali, ale podwojenie populacji azylowej do prawie 150 000.9

Kontrola i zarządzanie azylami powiatowymi pozostawały w rękach władz lokalnych do 1949 roku, kiedy to przeszły pod opiekę rodzącej się Narodowej Służby Zdrowia.

Wczesne leczenie, takie jakie było, pozostawiało wiele do życzenia. Operacja mózgu i leczenie elektrowstrząsami były zarówno powszechne, jak i kontrowersyjne, ale do czasu pojawienia się leków przeciwpsychotycznych były wszystkim, co mieliśmy. Zamknięcie było wszystkim, co można było zrobić dla ludzi z zaburzonym, społecznie nieakceptowanym zachowaniem, a to było wspierane przez stosowanie dużych dawek leków uspokajających. To zyskało miano „chemicznego klosza”

Czasami instytucje te były prawdziwymi miejscami schronienia przed stresami świata i korzystały ze współczującego i postępowego przywództwa oraz zapewniały troskliwe środowisko, w którym osoby ze schizofrenią mogły sobie dobrze radzić. Niestety, inne instytucje były mniej postępowe, gdzie ludzie z chorobami psychicznymi znosili lata obraźliwego traktowania z rąk sadystycznych pracowników.

Oprócz nadużyć, które miały miejsce w niewielkiej liczbie tych instytucji, jeden z głównych krytyków systemu był postrzegany jako „instytucjonalizacja” pacjentów. Oznacza to, że bardzo duża liczba osób zamkniętych w azylu stała się tak zależna od instytucji, która zapewniała im opiekę, że nie mogli poradzić sobie w świecie zewnętrznym i dlatego nie mogli zostać zwolnieni, mimo że ich stan dawno się poprawił.

Schizofrenia i Trzecia Rzesza

Trzecia Rzesza stanowi jedno z najważniejszych wyzwań dla osób cierpiących na schizofrenię w historii choroby nie tylko dlatego, że w jej wyniku zmarły tysiące osób chorych na schizofrenię, ale również dlatego, że ten tragiczny epizod w nowożytnej historii Europy wskazuje na ciągłe zagrożenie, z jakim spotykają się osoby cierpiące na schizofrenię ze strony zwolenników eugeniki.

Mając do czynienia z pozornie nierozwiązywalnym problemem nieuleczalnej choroby, która prowadziła do zaburzonych zachowań, w latach trzydziestych XX wieku reżim nazistowski w Niemczech rozpoczął ambitny program mający na celu wyeliminowanie schizofrenii z rasy poprzez zastosowanie eutanazji.

Chociaż obecnie możemy postrzegać taką politykę jako oburzającą, miała ona swoje korzenie w bardzo silnym ruchu eugenicznym, który zawładnął wyobraźnią wielu ludzi na całym świecie i był wspierany przez wielu prominentnych ludzi (w tym w Wielkiej Brytanii przez Marie Stopes i Winstona Churchilla). W rzeczywistości przymusowa sterylizacja osób cierpiących na choroby psychiczne została wprowadzona w wielu innych krajach jeszcze zanim naziści podchwycili ten pomysł.

System w Niemczech polegał na tym, że osoby, u których zdiagnozowano schizofrenię, były oceniane przez trzech zatwierdzonych lekarzy, a jeśli dwóch się zgodziło, dana osoba była wysyłana do zabicia. Początkowo wykonywano to za pomocą śmiertelnego zastrzyku, ale później wprowadzono komory gazowe jako bardziej efektywną metodę.

Cały program był nadzorowany przez organizację, która nosiła zdumiewająco eufemistyczną nazwę Charytatywnej Fundacji Opieki Leczniczej i Instytucjonalnej. (Wygląda na to, że tak wtedy, jak i teraz eugenicy uwielbiają używać humanitarnej retoryki, by ukryć zabijanie niepełnosprawnych).

Ta praktyka była szeroko znana w Niemczech w tym czasie i przyciągała znaczny sprzeciw szczególnie ze strony przywódców religijnych zarówno rzymskokatolickich jak i luterańskich. W 1941 roku rzymskokatolicki prałat, arcybiskup Galen, publicznie potępił program eutanazji w tekście, który został odczytany z każdej ambony w Niemczech. W rezultacie naziści wstrzymali program eutanazji. Jednak wytchnienie było tylko chwilowe i sześć miesięcy później program został wznowiony z nową energią, ostatecznie pochłaniając życie ponad ćwierć miliona niepełnosprawnych i chorych psychicznie ludzi, zanim druga wojna światowa przyniosła zakończenie programu.

Leki przeciwpsychotyczne: nowy świt

W połowie XX wieku naukowcy opracowujący nowe rodzaje leków przeciwhistaminowych odkryli, że nowe leki były również skuteczne w kontrolowaniu psychotycznych objawów schizofrenii. Była to pierwsza generacja nowych leków przeciwpsychotycznych lub neuroleptycznych, zwanych typowymi lekami przeciwpsychotycznymi.

Ten przełom rozpoczął się, gdy na początku lat 50-tych francuski chirurg morski zwany Laboret eksperymentował z nowym lekiem o nazwie chlorpromazyna, aby pomóc w szoku pooperacyjnym u swoich pacjentów. Zauważył on efekt, jaki lek miał w relaksowaniu jego pacjentów i zastanawiał się, czy można go korzystnie wykorzystać w psychiatrii. Był to pierwszy z nowych leków, które miały stać się znane jako leki przeciwpsychotyczne.2

W 1952 roku dwaj francuscy psychiatrzy, Jean Delay i Paul Deniker, próbowali przepisywać chlorpromazynę na schizofrenię i odkryli, że miała ona uspokajający wpływ na ich pacjentów, który znacznie różnił się od wpływu leków uspokajających, które były szeroko stosowane wcześniej w tym stanie. Zamiast po prostu stłumić efekt halucynacji, lek ten rzeczywiście wydawał się zmniejszać objawy całkowicie.3

Niestety, wiadomość, że w końcu leczenie schizofrenii było dostępne nie została podjęta łatwo przez społeczność medyczną, ponieważ tak wiele „lekarstw” zostały zalecane przez lata, które następnie okazały się nieskuteczne. Jednak z czasem korzyści płynące z chlorpromazyny i jej następców zostały zaakceptowane.

Pierwsza generacja leków przeciwpsychotycznych, takich jak chlorpromazyna, haloperidol i flupenthixol, chociaż były dobre w kontrolowaniu objawów, nie była pozbawiona problemów i powodowała więcej problemów z efektami ubocznymi niż te bardziej nowoczesne.

Wczesne leki miały głębokie działanie uspokajające i mogły powodować drżenie rąk i nóg, podobne do tych spowodowanych przez chorobę Parkinsona. Efekty te były znane jako objawy pozapiramidowe przez psychiatrów. Na szczęście drżenia dobrze reagowały na niektóre z dostępnych wówczas leków przeciw parkinsonizmowi, ale efekt uspokajający nie był łatwym lekarstwem i prowadził do znacznego obniżenia jakości życia wielu chorych.

Korzystny humanitarny efekt leków przeciwpsychotycznych nie powinien być niedoceniany. Przed wprowadzeniem tych leków w Wielkiej Brytanii około 70% osób z rozpoznaniem schizofrenii przebywało stale w szpitalach psychiatrycznych, często przez wiele lat: obecnie jest to tylko około 5%, a średni czas pobytu w szpitalu mierzy się w miesiącach8.

W drugiej połowie XX wieku opracowano drugą generację leków przeciwpsychotycznych zwanych atypowymi. Były one tak samo skuteczne w kontrolowaniu objawów psychotycznych (rzeczywiście w niektórych przypadkach lepiej), ale miały mniej działań niepożądanych. Ponadto niektóre z tych leków atypowych miały również korzystny wpływ na negatywne objawy schizofrenii, takie jak senność i apatia.

Opieka we wspólnocie

Wraz z rozwojem nowych leków przeciwpsychotycznych, które były skuteczne w kontrolowaniu pozytywnych objawów choroby, koncepcja opieki we wspólnocie, która narodziła się już w USA, rozwijała się w szybkim tempie. Nowa praktyka miała polegać na opiece nad ludźmi w ich własnych domach, a nie w szpitalach, przy czym pobyty w szpitalu miały być zarezerwowane dla osób w kryzysie.

Musimy przyznać, że opieka w społeczności miała bardzo chwiejny start. Długotrwali mieszkańcy starych azylów zostali przeniesieni do obskurnych kawalerek lub pensjonatów ze śniadaniami, bez wsparcia, jakim cieszyli się w szpitalu, a wielu pytało, czy dobrze zrobiliśmy, wprowadzając opiekę środowiskową.

Ale z biegiem czasu nowa koncepcja wydawała się słuszna i pomimo wielu problemów, które nowoczesne metody leczenia rzucają się w górę, wydaje się, że przesunęliśmy się w kierunku bardziej współczującej formy opieki nad ludźmi z poważnymi zaburzeniami psychicznymi, a stare problemy instytucjonalizacji i nadużycia personelu opieki wydają się teraz daleko za nami.

Ale choć widzimy politykę Opieki we Wspólnocie jako produkt lat 60-tych i 70-tych, w rzeczywistości nasiona zostały zasiane dużo wcześniej zarówno w Wielkiej Brytanii, jak i USA. Podczas drugiej wojny światowej w USA, osoby odmawiające służby wojskowej ze względu na swoje pacyfistyczne przekonania (conscientious objectors) były wysyłane do pracy w szpitalach psychiatrycznych jako alternatywa dla służby wojskowej. Byli oni ogólnie przerażeni tym, co zastali: system instytucjonalny w USA był od dawna zaniedbany i wymagał reformy.

Wielu z tych, którzy odmówili służby wojskowej ze względu na sumienie, było idealistami, artykułowało swoje poglądy, miało dobre kontakty i pochodziło ze środowisk kwakierskich lub metodystycznych i było w pełni świadomych kwestii sprawiedliwości społecznej. Zaczęli aktywnie prowadzić kampanię na rzecz reformy systemu instytucji.

Wraz z wyborem Johna F. Kennedy’ego (którego młodsza siostra doświadczyła choroby psychicznej) w 1960 r. rząd federalny zapewnił fundusze na deinstytucjonalizację.4 W Wielkiej Brytanii również początek ruchu w kierunku opróżniania azyli można określić na lata 50. i czerpał on inspirację z pracy amerykańskich reformatorów..

Mniej więcej w tym samym czasie, kiedy opracowywano nowe leki przeciwpsychotyczne, psychologowie w USA wypróbowywali nową formę psychoterapii zwaną terapią poznawczo-behawioralną lub CBT, która wydawała się wykazywać wielką obietnicę. Oczywiście psychoterapia nie była niczym nowym: terapia psychoanalityczna istniała od dawna, ale ta nowa CBT wydawała się być bardziej skuteczna w nakłanianiu osób cierpiących na chorobę do wzięcia odpowiedzialności za zarządzanie swoim stanem w sposób, w jaki nie robiła tego psychoanaliza. Na początku CBT okazała się niezwykle skuteczna w leczeniu uzależnień i nerwic, takich jak zaburzenie obsesyjno-kompulsywne, ale później okazało się, że jest również bardzo użytecznym uzupełnieniem leków dla osób cierpiących na schizofrenię.

1983 Mental Health Act

W 1983 roku nowa ustawa o zdrowiu psychicznym miała na celu wprowadzenie świeżych regulacji do sposobu, w jaki opiekowano się osobami z poważnymi chorobami psychicznymi, a w szczególności uregulowanie kwestii przymusowego leczenia i pobytu w szpitalu. Ustawa z 1983 r. pozostaje dziś głównym instrumentem, dzięki któremu osoby ze schizofrenią są przetrzymywane w szpitalu.

Ustawa z 1983 r. wprowadziła również nowe zabezpieczenia przed niesłusznym zamknięciem osób, w tym niezależny system odwołań. Wiele osób twierdzi jednak, że podczas gdy Ustawa broni praw osób chorych na schizofrenię do nie bycia leczonym lub zamkniętym, to w niewielkim stopniu zapewnia, że osoby w kryzysie i desperacko potrzebujące leczenia dla ich własnego dobra otrzymają szybki i łatwy dostęp do usług.6

Dzisiaj

Dzisiaj w Wielkiej Brytanii jest około 280 000 osób leczonych na schizofrenię. Większość z nich nie pracuje i żyje z zasiłków, wielu w mieszkaniach socjalnych. Leczenie lekami przeciwpsychotycznymi pozostaje podstawą leczenia w ramach NHS, chociaż wiele osób korzysta z terapii opartych na rozmowach prowadzonych przez lokalną NHS lub organizacje charytatywne, takie jak Mind czy Rethink.

Leczenie jest zwykle prowadzone przez wielodyscyplinarny zespół składający się z konsultanta psychiatry, środowiskowej pielęgniarki psychiatrycznej i wsparcia pracownika socjalnego. Leczenie stacjonarne w jednostkach zdrowia psychicznego nowej generacji, zwykle dołączonych do lokalnych szpitali, jest ograniczone do osób w kryzysie lub osób, których stan może zagrażać wyrządzeniem krzywdy sobie lub innym.

Przymusowe zamknięcie i przymusowe leczenie, zwykle znane jako „sekcja”, są nadal narzędziami dostępnymi dla psychiatry na mocy ustawy o zdrowiu psychicznym z 1983 r. i dla niektórych pacjentów są najlepszymi dostępnymi opcjami leczenia. Podczas gdy pełny i trwały powrót do zdrowia wymaga aktywnego udziału pacjenta, w tej okrutnej chorobie nadal zdarzają się sytuacje, w których osąd pacjenta staje się tak zniekształcony, że decyzje dotyczące leczenia muszą być podejmowane przez lekarza, lub gdy myślenie pacjenta staje się tak zaburzone, że staje się on zagrożeniem dla siebie lub innych, a jego wgląd w swój stan jest tak słaby, że pozostaje on nieświadomy zagrożeń.

W niektórych obszarach dodatkowe wsparcie jest dostarczane przez jedną z organizacji charytatywnych zajmujących się zdrowiem psychicznym, takich jak Mind lub Rethink, które zapewniają ośrodki oparte na modelu clubhouse, oferując miejsce do spotkania, poradnictwo i doradztwo oraz przydatne działania, takie jak sztuka lub terapia muzyczna.

Mimo faktu, że większość ludzi z rozpoznaniem schizofrenii nie pracuje, wyniki kliniczne dla większości ludzi żyjących ze schizofrenią na nowoczesnych reżimów leków nigdy nie były lepsze. Około 25% osób, które doświadczają epizodu schizofrenii w pełni odzyska zdrowie i nie będzie miało dalszych problemów w ciągu swojego życia. Kolejne 25% ulegnie znacznej poprawie dzięki lekom, podczas gdy kolejne 25% ulegnie pewnej poprawie, ale będzie cierpieć z powodu istotnych objawów rezydualnych.

Ostatnie 15% będzie prowadzić przewlekły kurs obejmujący powtarzające się przyjęcia do opieki szpitalnej przez resztę ich życia. Pozostaje jeszcze 10%, którzy umrą z własnej ręki w ciągu dziesięciu lat od diagnozy: to tragicznie wysoka liczba, która przewyższa liczbę zgonów w wypadkach drogowych w Wielkiej Brytanii i jest świadectwem zaniedbania, z jakim społeczeństwo wciąż nalega na leczenie tego ważnego schorzenia.

Podczas gdy polityka opieki w społeczności pozwoliła nam zostawić za sobą wiele problemów starych azyli, jest wielu, w tym ta strona, którzy uważają, że można zrobić o wiele, wiele więcej, aby złagodzić ten tragiczny stan.

Niektórzy twierdzą, że Służba Zdrowia Psychicznego wydaje się zawsze być biednym krewnym w NHS przyciągając mniej zasobów i mniej rozgłosu niż inne bardziej seksowne obszary pracy NHS, takie jak zdrowie dzieci lub raka. Niektórzy widzą ogromne rozbieżności w finansowaniu badań między schizofrenią a innymi fizycznymi warunkami, takimi jak choroby serca, jako dowód braku woli wśród decydentów, aby pogodzić się z warunkiem. Inni widzą bardzo dużą liczbę osób cierpiących na schizofrenię, które są zamykane w naszych więzieniach, a nie w szpitalach, jako powrót do dawnych czasów, zanim Wiktorianie zbudowali swoje azyle.

Podczas gdy leczenie schizofrenii w naszym społeczeństwie poszło naprzód, wciąż jest wiele do zrobienia. W przyszłości wyzwaniem będzie to, czy uda się zmienić nastawienie społeczeństwa, aby stawić czoła temu schorzeniu, które pozostaje jednym z najpoważniejszych problemów zdrowia publicznego, przed jakimi stoi dziś nasze społeczeństwo.

1.Burton N, 2012, Living with Schizophrenia, Acheron Press, p3.

2.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52

3.Cutting J i Charlish A, 1995, Schizophrenia: Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, P135.

4.Fuller Torrey E, 2001, Surviving Schizophrenia, Quill, p20.

5.Burton N, 2012, Living with Schizophrenia, Acheron Press, p3.

6.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52
p120.

7.Faith i Johnstone, Schizophrenia a Very Short Introduction, p30.

8.Cutting J i Charlish A, 1995, Schizophrenia: Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, p125.

9.Leff J et al,1997, Care in the Community: Illusion or Reality, John Wiley, p5.

Drukuj tę stronę