Amyotrophic lateral sclerosis, mais conhecida como ALS ou doença de Lou Gehrig, é uma doença do neurónio motor que causa degeneração em todo o cérebro e medula espinal, e afecta cerca de 30.000 pessoas nos Estados Unidos da América. Na Clínica ALS da Universidade de Michigan (http://www.umich-als.org/), um Centro de Excelência Certificado pela Associação ALS, empregamos estratégias para alongar e melhorar a qualidade de vida. Fornecemos serviços de diagnóstico especializados, tratamento abrangente, e cuidados compassivos e de apoio ao longo de todo o curso da ALS. O Dr. Stephen Goutman é o Director da Clínica ALS, a Dra. Eva Feldman é a Directora de Investigação da ALS, e o Dr. Dustin Nowacek é a mais recente adição à equipa.
Somos também especialistas no tratamento de outras formas de doenças motoras dos neurónios, incluindo Esclerose Lateral Primária (PLS), Atrofia Muscular Primária (PMA), Paralisia Progressiva de Bulbar (PBP), e Doença de Kennedy/Atrofia Muscular de Kennedy/Spinobulbar.
Como Centro de Excelência Certificado da Associação ALS, o que significa que somos reconhecidos como os melhores no campo no que diz respeito ao conhecimento e experiência com a ALS, adoptamos uma abordagem de equipa multidisciplinar, permitindo que as visitas dos pacientes sejam abrangentes, reduzindo ao mesmo tempo a necessidade de visitas múltiplas. Os serviços prestados incluem:
- terapia respiratória
- terapia física
- Terapia ocupacional
- Avaliação de Patologia Fala e Linguagem
- Serviços de nutrição
- Consultas de trabalho social
- Genetic aconselhamento
- Medicina Física e Avaliação de Reabilitação
- Consulta Clínica de Ventilação Assistida
Prescrevemos medicamentos que são aprovados para ALS incluindo riluzole e edaravone. Avaliamos a necessidade de ventilação não-invasiva que pode prolongar a vida em 13 meses e também melhorar a qualidade de vida. Também monitorizamos de perto o estado nutricional, uma vez que a manutenção do peso é benéfica.
Estas terapias são cruciais para manter e/ou melhorar o funcionamento e reduzir a fadiga. Adaptamos e alteramos os tratamentos, conforme necessário, ao longo da vida de uma pessoa. Para além de prestarmos cuidados médicos, também fornecemos apoio psicológico e educação aos pacientes e suas famílias. Queremos que as pessoas com ALS possam permanecer na sua casa durante todo o tempo da sua doença. Também ajudamos nos preparativos e estratégias para a progressão da doença, para que as pessoas possam tomar decisões individualizadas relacionadas com a doença e manter o controlo sobre a sua vida.
Sabemos que alguns pacientes não estão totalmente cobertos por um seguro de saúde ou têm um seguro limitado e grandes co-pagamentos. Por conseguinte, estamos gratos por aqueles que doam ao nosso programa para ajudar a fornecer alguns serviços sem custos para os nossos pacientes. Com a ALS, existem muitos dispositivos de assistência aos doentes que podem não estar disponíveis para eles por razões financeiras. Trabalhamos com a Associação ALS, ALS de Michigan, e outros recursos comunitários para identificar armários de empréstimo para estes pacientes, para que todos, independentemente do seguro, possam utilizar e beneficiar destes dispositivos.
Investigação de ponta
P>Pomos também à disposição investigação de ponta e todos os pacientes que venham à nossa clínica podem participar em alguma forma de investigação. Embora o tratamento de pessoas com ALS ou outras doenças motoras de neurónios seja uma grande parte da nossa clínica, estamos também na vanguarda da investigação da ALS. Utilizando muitas abordagens, incluindo investigação laboratorial básica, investigação epidemiológica, e ensaios clínicos, a Universidade de Michigan está a dar grandes contribuições para a nossa compreensão da ELA e a descoberta de novas opções de tratamento.
Um grande foco de investigação está a identificar porque é que as pessoas que vivem no Michigan parecem estar em maior risco de ELA em comparação com outros estados. Liderados pelo Dr. Stephen Goutman, avaliamos os factores de risco ambiental através de um inquérito e alojamos um biorepositório de doentes com ELA que fornece amostras de biofluidos (tais como sangue) aos investigadores da ELA (https://umhealthresearch.org/#studies/HUM00028826). Os investigadores sob a direcção da Dra. Eva Feldman utilizam estes biofluidos para melhor compreenderem as alterações na expressão genética e no sistema imunitário. Estes biospecimens são utilizados em laboratório para compreender a patogénese da ALS e criar modelos para rastrear e identificar novas terapias.
Nós também somos activos em ensaios clínicos de ALS. Recentemente concluímos um estudo de segurança da terapia com células estaminais para o tratamento da ALS, liderado pela Dra. Eva Feldman. Estamos activos com o Consórcio Nordeste da ALS (NEALS) e participámos recentemente em estudos de retigabina, mexiletina, e tirasemtiv. Os nossos ensaios actuais podem ser encontrados em ClinicalTrials.gov