Ela não está sozinha. Cerca de 6 milhões de americanos, a grande maioria, cerca de 90%, mulheres, sofrem desta condição crónica de origem desconhecida e sem cura. Os seus sintomas, mencionados desde o Antigo Testamento, foram inicialmente pensados como sendo o resultado de uma inflamação do músculo ou tecido conjuntivo. Ao longo dos anos, tem sido referido de várias formas como reumatismo crónico, mialgia de tensão, ou tensão psicogénica. Porque produz dor (algia) nos ligamentos e tendões fibrosos (fibro) do corpo e nos músculos (meu), foi rotulada fibromialgia (FM) em 1976.
p>Dores, dores e rigidez generalizadas são o que caracteriza a FM, mas não é essa a extensão total da doença. A maioria das pessoas com FM também experimenta um cansaço quase constante que pode tornar a simples caminhada até à caixa do correio equivalente a correr a Maratona de Boston. Isto, em conjunto com os seus outros sintomas comuns, mas diversificados, incluindo, mas não limitado a, síndrome do cólon irritável, problemas de concentração (chamado “fibro nevoeiro”), sono deficiente, dores lombares crónicas, depressão, ansiedade, faz da FM uma das doenças mais incapacitantes e menos compreendidas.
Apesar da abrangência da “doença” experimentada pelas pessoas com FM, esta tem sido, em geral, vista com cepticismo pela comunidade médica. Pois na clínica, a FM não pode ser detectada ou diagnosticada por um teste objectivo – não há nenhum teste laboratorial para confirmar a sua presença. Como tal, os médicos, dependendo do seu temperamento, tolerância e treino podem por vezes ver as pessoas que apresentam esta constelação de sintomas como loucas, preguiçosas, ou pior. É comum as pessoas com FM passarem anos (um estudo diz, em média, 7 anos) a passar de médico para médico até encontrarem um que finalmente faça o diagnóstico – a cola que mantém unida a gama de sintomas que atormentam a sua existência.
Em 1990, o American College of Rheumatology desenvolveu critérios de diagnóstico para a FM. Decidiram que a febre aftosa é diagnosticada através da picadela da carne. Se a pessoa relata ter tido dores generalizadas à esquerda e à direita e na parte superior e inferior do corpo durante pelo menos três meses, está quase lá. No entanto, então, para “confirmar”; aplique cerca de 3kg de pressão (até que a unha seque) em 18 pontos ditos tenros, pontos de inserção onde o tendão se prende ao músculo, e se o paciente der um “Ai, que dói” definitivo a pelo menos 11 dos 18 pode diagnosticar a FM.
Imagine; medicina moderna com a sua aplicação futurista da tecnologia, com aparelhos que podem olhar para dentro do coração ou dos pulmões ou do cólon, com cirurgias em que os corações e fígados e rins doadores podem ser implantados contando com alguém para dizer “Ai” 11 vezes para fazer um diagnóstico. Este é o cerne da questão, a razão pela qual mais do que um punhado de médicos tem tal desdém pela FM e os seus doentes: não sabem como vê-la, como medi-la ou como tratá-la eficazmente. Em suma, a FM é um mistério que muitos médicos preferem não contemplar.
Professor Daniel Clauw, Director Executivo do Chronic Pain and Fatigue Research Center da Universidade de Michigan, pensa que os pontos de ternura premente para diagnosticar a FM não só é ridículo como contraproducente e desrespeitoso para com os pacientes. “Não há nada de mágico em pressionar 18 áreas estúpidas do corpo”. Ele acredita que os pontos sensíveis são frequentemente sensíveis como resposta à angústia psicológica de ter FM, não um meio de a diagnosticar de facto. Ele afirma que, de facto, existem amplas evidências de que a FM é real, e não apenas as reflexões subjectivas do paciente. “Quer esteja a usar imagens funcionais, tais como RM funcional, potenciais evocados, testes experimentais da dor, testes sensoriais – há uma enorme quantidade de evidências que sugerem que a dor na Fibromialgia é muito real e que pode ser vista objectivamente. Essencialmente com a pessoa com Fibromialgia há um aumento do volume no processamento da dor de tal forma que não tem danos ou inflamação nos músculos ou articulações ou tecidos de modo a sentir dor. É que o seu controlo de volume é demasiado alto”
Antes de médicos praticantes, no entanto, o consenso ainda parece ser que a FM não é uma doença da forma como, por exemplo, a diabetes ou a artrite são. Esta deslegitimação vai muito no sentido de explicar porque é que muitas pessoas com FM desenvolvem uma aversão penetrante à medicina e aos seus praticantes.
Como disse uma mulher particularmente bruta do Texas durante uma reunião de doentes com FM: “Tenho sido tratada como lixo pelos médicos, como se fosse uma espécie de louca porque tenho isto. É como se eles não conseguissem perceber o que se passa contigo, eles têm de te rotular como mental. É muito desencorajador”
Clauw acredita, ou pelo menos espera, que as atitudes dos médicos em relação à FM mudarão à medida que os estudos genéticos começam a identificar pessoas com polimorfismos que podem afectar o processamento sensorial e à medida que são desenvolvidos novos tratamentos que ajudam a “recusar” o controlo do volume de processamento da dor, “À medida que se desenvolvem tratamentos que a fibromialgia do trabalho está a ser mais amplamente aceite como uma doença legítima e cientificamente credível”. Por outras palavras, a FM pode tornar-se cada vez mais vista como legítima porque os médicos estão a tornar-se mais capazes de fazer algo definitivo para atenuar o sofrimento.
Para muitos, como a senhora do Texas, no entanto, os danos podem ser irreversíveis. Tendo sido considerada como mentalmente defeituosa ou uma malingerer pode azedá-la para sempre de procurar terapia médica e, como tal, pode comprometer a sua capacidade de tirar partido de tratamentos melhorados para a FM que descem o pique.