Nota do editor: “Necessidade de Saber” é uma série inspirada nas perguntas e comentários comuns dos leitores do fórum. Tem algum comentário ou pergunta sobre EM? Visite o nosso fórum. A pergunta desta semana é inspirada no post do fórum “Número, Localização, Tamanho das Lesões na MRI podem prever a progressão da EM”, publicado a 10 de Agosto de 2018. Por favor partilhe as suas preocupações, perguntas, ou experiências nos comentários abaixo ou na entrada original do fórum.
Como escritor, sou hiperconsciente da linguagem. Escolhas de palavras, especialmente. Assim, quando me diagnosticaram esclerose múltipla, lembro-me de reagir fortemente a algumas palavras às quais tinha reagido anteriormente apenas com indiferença.
Por exemplo, a palavra “progressão”.”
Na minha vida “BD” (antes do diagnóstico), A progressão descreveu movimento na música, avanço nos conhecimentos ou habilidades, ou uma sequência de eventos (tal como um jantar progressivo).
Então, estes eram geralmente conceitos positivos, mesmo esperançosos.
Na vida “PD” (pós-diagnóstico), a palavra progressão significa algo bastante diferente no deserto médico que rodeia um novo diagnóstico de EM.
Progressão em EM: Algumas definições
Para compreender plenamente o que significa a progressão para uma pessoa com EM, é provavelmente melhor começar com uma revisão dos diferentes tipos de EM.
Porquê? Porque algumas formas de EM são progressivas, enquanto outras não o são.
Por exemplo:
- Síndrome linicamente isolada (CIS) e EM recorrente (RRMS) por definição não são formas progressivas. Com CIS, é “um e pronto” – um único episódio sem recorrência. Com o RRMS, as crises geralmente não progridem; vêm, vão, mas a condição em si permanece a mesma e não piora.
li>Como os seus nomes sugerem, a EM progressiva primária (PPMS) e a EM progressiva secundária (SPMS) são formas progressivas de EM. Por outras palavras, o PPMS começa numa forma progressiva e continua a piorar sem remissão. Entretanto, um curso inicial do SGRR pode eventualmente transitar para o SGPS, no qual o agravamento dos sintomas se torna a norma e os períodos de remissão deixam de ocorrer.
Neste sentido, a progressão define a EM com base em observações sobre sintomas, recaídas, e remissões.
Também, as transições de formas não progressivas para progressivas ainda podem ocorrer.
É uma recaída o mesmo que a progressão?
Uma recaída descreve sintomas que acompanham a desmielinização. Pode ou não assinalar progressão.
Se tiver uma recaída, ou erupção, e for seguida de remissão, então é provavelmente parte do seu curso normal da doença RRMS.
Durante este tempo, poderá notar sintomas repetidos e estabelecidos como neurite óptica, problemas de equilíbrio ao andar, fadiga constante, ou outros sintomas que caracterizam a sua expressão particular de EM.
No entanto, estas recorrências de sintomas não assinalam necessariamente uma progressão para uma nova forma de EM.
Progressão ocorre quando os sintomas nunca desaparecem, experimenta novos, os testes mostram novos danos e um potencial agravamento, ou sintomas incapacitantes incitam o seu médico a procurar melhorar o seu diagnóstico.
Formas de seguir a progressão
A principal forma de os médicos nos ajudarem a seguir o curso da nossa doença – progressiva ou não – é com uma variedade de testes e visitas presenciais para discutir tanto os sintomas antigos como os novos.
A ressonância magnética (RM) oferece uma forma objectiva de medir a progressão.
A RM pode mostrar actividade de lesões antigas ou novas no cérebro e medula espinal, bem como identificar lesões como activas, inactivas, ou “ardentes”
Contar lesões, identificar as suas localizações, e medir os seus tamanhos continua a ser uma parte crítica do procedimento de RM. As observações que utilizam esta ferramenta experimentada e verdadeira não só ajudam a diagnosticar a EM, mas também a identificar sinais de nova progressão.
Outros testes para seguir, identificar, e medir a progressão incluem:
- Medir a velocidade de marcha
- A Escala Alargada de Estado de Deficiência, que capta a deficiência física
- Exames neurológicos regulares, que alteram os sintomas e funções crónicas
A identificação da progressão em todos os tipos de EM informa as formas como os médicos identificam e tomam medidas para tratar potenciais transições entre formas não progressivas e progressivas.
Por que razão o rastreio da progressão importa
Aqui está outra palavra: incapacidade.
p>Específica, o curso natural da EM leva à contracção ou atrofia cerebral, o que causa uma série de disfunções físicas. Por outras palavras, deficiência.
Este facto explica os incansáveis esforços de investigação para atrasar, abrandar, ou parar a progressão. A deficiência altera a vida, é cara, e pode consumir tudo.
Para pessoas com EM não progressiva, as protecções contra a deficiência incluem terapias modificadoras da doença (DMTs). Se a medicação pode impedir a EM não progressiva de progredir, isto pode reduzir consideravelmente as hipóteses de incapacidade.
Para aqueles com EM progressiva, as soluções de DMT procuram o mesmo resultado. No entanto, a progressão ainda irá acontecer. Especialmente para aqueles com PPMS, os porquês, como, e quando a progressão pode ser imprevisível. Existem também menos tratamentos para as formas progressivas de EM, e nem sempre podem prevenir ou atrasar mais deficiências.
Então, o que está numa palavra? Tal como a própria EM, é tudo uma questão de contexto. Digamos apenas, da próxima vez que vir a palavra progressão, espero que esteja a descrever uma cura para a EM, especialmente para os tipos mais progressistas.
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Note: Multiple Sclerosis News Today é estritamente um website de notícias e informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico, ou tratamento. Este conteúdo não pretende ser um substituto para aconselhamento médico profissional, diagnóstico ou tratamento. Procure sempre o conselho do seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com quaisquer questões que possa ter relativamente a uma condição médica. Nunca ignore os conselhos médicos profissionais ou demore a procurá-los devido a algo que tenha lido neste website. As opiniões expressas nesta coluna não são as da Multiple Sclerosis News Today ou da sua empresa mãe, BioNews Services, e destinam-se a suscitar a discussão sobre questões relacionadas com a esclerose múltipla.
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