Proteus Syndrome Foundation International

p>Actualização sobre a COVID-19 e Síndrome de Proteus
A pandemia da COVID-19 mudou grande parte das nossas vidas ao longo dos últimos meses. Desde os primeiros relatos da infecção, aprendemos muito sobre a doença e o vírus que a causa, o coronavírus SRA 2 (SRA-CoV-2). Contudo, é também importante reconhecer que muito sobre a doença permanece desconhecido e os investigadores continuam os seus esforços para melhor compreender, tratar, e prevenir a infecção. Gostaríamos de lhe fornecer algumas actualizações sobre a COVID-19 e a síndrome de Proteus.
Em Março, recomendamos que aqueles com doença pulmonar da síndrome de Proteus correm um risco elevado de infecção grave e devem tomar as precauções recomendadas pelos Centros de Controlo e Prevenção de Doenças (CDC). Nessa altura, as máscaras para pessoas sem sintomas não era uma recomendação, mas isto mudou. As máscaras são agora recomendadas para qualquer pessoa que se encontre num ambiente público e quando está perto de pessoas que não vivem no seu agregado familiar. O CDC mantém um website frequentemente actualizado, que o encorajamos a seguir e a manter-se informado. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index.htmlbr> Nos últimos meses, aprendemos que a COVID-19 é uma doença complexa que afecta muitas partes do corpo para além dos pulmões. Uma delas é um risco acrescido de coágulos de sangue em adultos admitidos no hospital para a COVID-19. Os médicos relataram que entre um terço a metade das pessoas com COVID-19 que necessitaram de cuidados intensivos ou ventiladores desenvolveram coágulos de sangue. Devido a este risco de coagulação, muitos na comunidade médica e de investigação estão a considerar a utilização de anticoagulantes como uma forma de prevenir estas graves complicações. Estão em curso ensaios clínicos para nos ajudar a aprender mais sobre a utilização de anticoagulantes para prevenir coágulos de sangue causados pela COVID-19 em pessoas que não têm síndrome de Proteus.
Como todos bem sabem, os indivíduos com síndrome de Proteus correm um risco acrescido de coágulos de sangue, especialmente após a cirurgia ou quando se encontram imobilizados por longos períodos de tempo. Quando estão presentes múltiplos factores de risco, tais como quando alguém com síndrome de Proteus é operado, recomendamos anticoagulantes para prevenir coágulos sanguíneos. É nossa opinião que se alguém com síndrome de Proteus for internado no hospital para a COVID-19, corre um risco elevado de coágulo sanguíneo e deve ser utilizado um medicamento de diluição do sangue para prevenir coágulos sanguíneos. Esta medicação é chamada enoxaparina e é administrada como injecção sob a pele duas vezes por dia. Se estes medicamentos não são seguros por quaisquer razões médicas, então recomendamos dispositivos de compressão pneumática intermitente (dispositivos semelhantes a botas insufláveis que comprimem e relaxam os bezerros), e outras medidas apropriadas.
Escrevemos mais detalhadamente sobre esta recomendação no American Journal of Medical Genetics. A equipa do NIH está disponível para os médicos que tratam pacientes com síndrome de Proteus, que podem deparar-se com estes problemas. Estamos de serviço e disponíveis através do operador da página do NIH no 301-496-1211 e pedimos ao operador que pergunte pelo Dr. Biesecker ou pelo Dr. Ours.
Trabalharemos com Kim Green para fornecer actualizações se a informação mudar significativamente, mas mais uma vez, a sua fonte mais fiável de informação até ao minuto sobre COVID-19 é o CDC.
Lave as mãos, use a máscara, e mantenha-se seguro,
Dr. Christopher Ours, MD
Dr. Leslie Biesecker, MD
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