Heading

Um número sem precedentes de famílias em breve verá os seus filhos com autismo saírem da escola e inundarem o sistema de deficientes adultos. Até meio milhão de crianças com autismo atingirão a idade adulta na próxima década, segundo estimativas.1, 2

Estas crianças, a primeira vaga da chamada “epidemia de autismo”, entrarão num sistema de apoio a deficientes já sob tensão, de acordo com um artigo de revista co-autoria de Peter F. Gerhardt, Ed.D., presidente do Conselho Científico da Organização para a Investigação do Autismo. O afluxo de adultos recém-chegados representa uma “crise sem precedentes para adultos com autismo, as suas famílias, e o sistema de serviços para adultos mal preparados e subfinanciados, encarregados de satisfazer as suas necessidades”, disse o jornal.3

Atravessar a nação, os adultos com desordem do espectro do autismo (ASD) encontram dificuldades em encontrar alojamento e outros serviços adaptados às suas necessidades. Enfrentam “longas listas de espera para serviços comunitários subsidiados”, de acordo com o Comité de Coordenação do Autismo Interagências dos EUA (IACC).4

Um estudo de 2009 relatou que cerca de 88.000 pessoas com deficiência de desenvolvimento estavam em listas de espera estatais para serviços de habitação.1 E os números continuam a subir. “Há estados que têm listas de espera de oito anos ou mais antes de poderem prestar serviços”, disse Steve Muller, presidente da Associação Nacional de Provedores de Residência para Adultos com Autismo.

Sem investigação sobre adultos com autismo

A investigação sobre adultos com autismo tem ocupado um lugar secundário em relação aos problemas das crianças. Como o número de crianças diagnosticadas com ASD cresceu rapidamente nos anos 90, os investigadores concentraram a atenção em diagnósticos e intervenções precoces. Dedicaram “menos atenção a questões relativas a adultos com ASD”, de acordo com o Instituto de Integração Comunitária da Universidade de Minnesota.5

“Gostaríamos de ver aumentar a investigação sobre adultos com autismo, particularmente sobre questões de qualidade de vida”, disse a autora principal Jennifer Hall-Lande, Ph.D.

Num documento de política, a Sociedade do Autismo da América previu que muitos pais irão sentir um choque quando os seus filhos deixarem a escola e entrarem no sistema de adultos. Cada criança com uma deficiência tem direito por lei a uma educação gratuita e apropriada desde o nascimento até aos 21 anos de idade. As escolas públicas devem fornecer serviços educacionais e terapêuticos baseados nas necessidades do aluno.6

Quando alguém atinge a idade adulta, no entanto, o sistema de serviços muda drasticamente. Os adultos não recebem serviços automaticamente só porque precisam deles. Recebem-nos quando o seu estado tem fundos suficientes para pagar por eles. Também podem encontrar-se a lidar com múltiplas agências de serviços profissionais, de dia, residenciais e de saúde, em vez de apenas uma organização.

A maioria dos jovens adultos vive com os pais

Devem a uma “falta de serviços focalizados, coordenados e bem financiados”, muitos jovens e adultos jovens com DEA devem depender de parentes e programas como o bem-estar e o Medicaid.7

Um estudo relata que os adultos com ASD são mais propensos a “viver em casa com a família” e “menos propensos a viver independentemente” do que os adultos com outras deficiências de desenvolvimento. Outro estudo concluiu que quase 80% das pessoas com ASD com idades compreendidas entre os 19 e os 30 anos vivem com pais ou tutores.8, 9

à medida que os pais envelhecem, estas situações de vida podem tornar-se mais difíceis para as famílias, dizem os especialistas. “É preciso uma portagem”, disse o Dr. Gerhardt numa entrevista com IAN.

Opções de habitação

Os serviços residenciais podem variar por área, mas geralmente incluem opções como:

• Apoio ao pessoal prestado na casa do cliente, que pode ser a casa da família ou uma casa que o cliente aluga ou possui.
• Viver com alguns outros adultos numa casa fornecida e com pessoal de uma agência de deficientes.
• Uma quinta, uma quinta de trabalho para adultos com deficiências encontrada em algumas áreas rurais.
• Ligações residenciais maiores.

Muitas famílias dependem de programas governamentais de isenção Medicaid para pagar os serviços de adultos, incluindo pessoal de apoio residencial. O governo federal adoptou a renúncia em 1981 para que os estados pudessem pagar por serviços residenciais e outros serviços nas comunidades, em vez de instituições. Com a supervisão federal, os estados criam as suas próprias regras de isenção.

Os estados geralmente exigem que os adultos tenham uma certa deficiência, demonstrem a necessidade de serviços de apoio, e tenham necessidade financeira.5 Muitos serviços estão disponíveis apenas para pessoas que necessitam do elevado nível de cuidados tipicamente encontrado nas instituições.4

A maioria dos estados exige que as pessoas tenham um QI inferior a 70 para receberem serviços de isenção,5 o que poderia desqualificar muitas crianças com ASD quando atingem a idade adulta. Os especialistas consideraram que a deficiência intelectual é comum entre as gerações mais velhas com autismo, mas é menos comum entre a geração mais nova. Os Centros de Controlo de Doenças informam agora que a maioria (62%) das crianças com ASD não tem deficiência intelectual.10

Não obstante, a investigação mostra que muitas pessoas com autismo ainda precisam de ajuda na comunicação, vida comunitária e competências sociais,5 o que pode afectar a sua capacidade de viverem independentemente.

Planeamento antecipado

man cozinhar uma refeiçãoOs pais podem agora tomar medidas para ajudar a planear as necessidades futuras dos seus filhos. Sempre que possível, devem candidatar-se à sua agência estatal para as deficiências de desenvolvimento antes dos seus filhos atingirem a idade adulta, disse Diane Dressler, directora do programa no Centro Maryland para as Deficiências de Desenvolvimento. Os pais também devem recolher a papelada que será necessária para que os seus filhos se candidatem às prestações federais de Segurança Suplementar aos 18 anos de idade, disse ela.

p>alguns pais querem colmatar a lacuna causada pelas longas listas de espera. “Estamos a ver mais famílias a tentar agrupar-se para comprar uma propriedade onde os seus filhos em breve adultos residiriam”, disse Ian Paregol, director executivo dos Serviços Comunitários para Adultos e Crianças Autistas em Maryland. Essas famílias planeiam comprar eles próprios serviços de apoio residencial ou através de programas de renúncia, disse ele.p>Legislação que ajudaria os pais a poupar para os serviços para adultos deficientes isentos de impostos está pendente no Congresso desde 2011. A Lei “Achieving a Better Life Experience (ABLE) Act” permitiria aos pais de crianças com deficiência poupar para as suas despesas futuras, tal como as pessoas poupam para outras despesas através de poupanças da faculdade ou contas individuais de reforma. “Este é um passo na direcção certa”, disse o Sr. Paregol.

Dr. Gerhardt disse que os sistemas escolar e de adultos deveriam trabalhar em estreita colaboração para melhorar a transição para a vida adulta. Se os estudantes deixassem a escola com empregos e melhores competências de vida comunitária, exigiriam serviços de apoio menos dispendiosos como adultos, disse ele.

Outro desafio são os níveis mais baixos de formação e remuneração tipicamente dados aos trabalhadores que prestam serviços de apoio a adultos, disse o Dr. Gerhardt. “Precisamos de profissionalizar o sistema de serviços para adultos. É mais difícil tornar-se um manicuro licenciado do que tornar-se alguém que trabalha com um adulto com autismo”. Trazemos pessoas com menos educação e com a menor base de conhecimentos e pagamos-lhes a menor quantia de dinheiro”, disse ele.

Uma possibilidade é colocar programas residenciais nas universidades; estudantes diplomados em áreas relacionadas com deficiências poderiam prestar serviços de apoio a adultos com deficiências, disse ele.

1. Urban Land Institute Arizona, Southwest Autism Research & Resource Center, & Arizona State University (2009). Abertura de Portas: Discussão das Opções Residenciais para Adultos que Vivem com Autismo e Distúrbios Relacionados. Resnik, D. D. (ed.).

li>Goehner, A. L. (2011, 13 de Abril) A Generation of Autism, Coming of Age. New York Times. Obtido de http://www.nytimes.com

2. Gerhardt, P.F. & Lanier, I. (2011) Addressing the Needs of Adolescents and Adults with Autism: Uma Crise no Horizonte. J Psicoterapeuta do Contexto 41:37-45. Ver resumo.

li>U.S. Department of Health and Human Services Interagency Autism Autism Coordination Committee (2010). O Comité de Coordenação Interagências do Autismo de 2010 Plano Estratégico para a Investigação do Espectro do Autismo. Obtido de http://iacc.hhs.gov

3. Hall-Lande, J., Hewitt, A., & Mosely, C. R. (2011). A National Review of Home and Community Based Services (HCBS) for Individuals with Autism Spectrum Disorders. Policy Research Brief 21(3) 1-11.
4. Autism Society of America (2007). Documento de posição sobre A Crise Nacional em Serviços para Adultos com Autismo. Sullivan, R. C. Recuperado de http://www.autism-society.org/
5. Departamento de Saúde e Serviços Humanos Interagency Autism Autism Coordination Committee (2005) 2005 IACC Autism Spectrum Disorder (ASD) Services Roadmap. Obtido de http://iacc.hhs.gov
6. Indicadores Núcleos Nacionais da Associação Nacional de Directores Estaduais de Serviços de Deficiência de Desenvolvimento e do Instituto de Investigação de Serviços Humanos. (2011). Resumo dos Dados NCI: O que nos diz o NCI sobre as pessoas com autismo? – Uma actualização. Obtido de http://www.hsri.org/
7. Easter Seals and Harris Interactive. 2008. Viver com o Estudo do Autismo. Produzido em cooperação com a Sociedade do Autismo da América (ASA). Obtido de http://www.easterseals.com.
8. Centros para Controlo de Doenças. Obtido de http://www.cdc.gov/