Non troppo tempo fa, una simpatica donna di 55 anni di nome Sonda Bruce, che conosce praticamente tutti nella contea di Chase, Kansas, ha riunito abitanti e visitatori al caffè di Emma Chase nella sede della contea, Cottonwood Falls. L’occasione è stata una serata di musica casalinga, in cui si suona di tutto, dal violino al washboard al tin whistle.
Prima dell’evento, la signora Bruce ha inviato un invito che diceva, in parte:
“Come favore speciale per me – dal momento che sono cosìooooooo allergico a tutte le forme di sostanze chimiche – vi chiederò di lasciare spenti i vostri profumi e i vostri dopobarba per la serata, in modo che io possa avere una serata divertente e non stare male. Grazie!!!”
Tutte le circa 40 persone che si sono presentate hanno rispettato i suoi desideri, e tutti si sono divertiti. Ma le attente precauzioni hanno messo a fuoco com’è la vita di Sonda Bruce. “Ogni volta che sono in mezzo ai prodotti chimici, posso costringermi e spingermi a continuare, forse, attraverso quel giorno con un mal di testa da emicrania, il gonfiore, i miei reni che smettono di funzionare. Ma poi potrei rimanere a terra per due o tre giorni. La cosa più difficile è la chiesa, perché la domenica mattina, tutti si mettono tutti i profumi, tutte le colonie, tutti quei tipi di cose. E così non posso andare in chiesa”, spiega
Quasi tutti si infastidiscono se qualcuno entra in uno spazio affollato indossando troppa colonia. E a nessuno piace stare dietro un autobus puzzolente nel traffico o passare un campo agricolo che è stato appena trattato con il fertilizzante.
Ma per Sonda Bruce e altre migliaia di persone in tutto il mondo che soffrono della cosiddetta “sindrome da sensibilità chimica”, è molto più che fastidioso.
Tali incontri hanno alterato drammaticamente la sua vita, a partire da quasi 20 anni fa, quando la signora Bruce, che è alta solo un metro e 73 centimetri, si è ammalata quando è entrata in contatto con fumatori, detersivi per il bucato – anche qualcuno che usava detergenti per pulire i tavoli di un ristorante. La signora Bruce è scesa a meno di 36 chili e, come ha detto lei, “si gonfiava come un rospo”. Andò da un medico dopo l’altro.
“Ti mandavano in un altro gruppo, in un altro gruppo, in un altro gruppo. Dicevano solo, fondamentalmente, ‘Vai a casa e preparati a morire, perché non c’è nient’altro che possiamo fare per te'”.
Sonda Bruce ha detto che pensa che la sua sensibilità sia iniziata da ragazza in una fattoria, dove è stata esposta a forti dosi di pesticidi e fertilizzanti. Più tardi, giorno dopo giorno come parrucchiera e poi cosmetologa, ha indossato e dimostrato prodotti con alte concentrazioni chimiche. “Se qualcuno mi avesse detto, quando facevo prodotti chimici, colorazioni per capelli e dimostrazioni e così via, ‘Stai distruggendo la tua salute e questo è il motivo’, gli avrei riso in faccia”, ha detto la signora Bruce.
La condizione di Sonda Bruce andava ben oltre le comuni allergie ai gatti, al polline degli alberi o alla polvere.
Le sue reazioni travolgenti e potenzialmente mortali ai prodotti chimici includevano vomito e diarrea – sintomi che anche le iniezioni di allergia più forti non alleviavano. Alcuni medici le hanno suggerito di indossare piccole maschere di carta come quelle che usano gli imbianchini. Ma le sostanze chimiche penetrano nel corpo attraverso la pelle e il naso. E la signora Bruce sapeva che se avesse indossato la maschera in città, la gente l’avrebbe chiamata strana o peggio.
Così lei e suo marito Gary hanno cambiato radicalmente le loro abitudini. Hanno eliminato la carne, i cibi lavorati, il trucco e, naturalmente, le colonie. Fanno funzionare depuratori d’acqua e d’aria in casa, e hanno aggiunto pesanti dosi di vitamine e minerali alla loro dieta.
“È davvero difficile trovare medici che non pensino che tu sia un pazzo e ti dicano: ‘È tutto nella tua testa’. E questo è quello che ho passato, passando attraverso molti, molti, molti medici che dicevano solo: ‘Oh, è tutto nella tua testa’. Oppure, ‘Probabilmente è un problema femminile’. È sempre a questo che danno la colpa: un ‘problema femminile’. Ci sono così tanti che semplicemente non lo capiscono”, ha detto.
Infatti molti medici sospettano che questa “sindrome da sensibilità chimica” sia una vera condizione medica. La Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, famosa in tutto il mondo, per esempio, riceve centinaia di rinvii all’anno di pazienti con sintomi gravi che sembrano molto sproporzionati alla loro causa. Tanto che la clinica ha concluso che molti pazienti non avevano alcun problema organico, ma stavano semplicemente mostrando una risposta esagerata agli odori sgradevoli. La Mayo Clinic ha persino pubblicato un documento scientifico che raccomanda di cambiare il nome della sindrome da sensibilità chimica a “avversione agli odori”.
L’internista in pensione della Mayo Clinic, Melvin Amundsen, ha visto centinaia di pazienti con disturbi che dicevano essere scatenati da uno o più odori. “Non c’era nessun esame del sangue o radiografia anormale o reperto clinico che potesse spiegare il sintomo. Il trattamento di successo è stato eseguito nel nostro Dipartimento di Psichiatria e Psicologia – la causa è mentale, psichiatrica – o psicogena – non qualche malattia organica che sta accadendo”, ha detto il dottor Amundsen.
La clinica prescrive una terapia di modifica del comportamento progettata per desensibilizzare le reazioni dei pazienti al profumo o al fumo o ad altri odori. Insieme a un forte rinforzo verbale, vengono lentamente esposti a dosi crescenti degli odori che scatenano i loro sintomi. Ma molti altri medici sostengono che c’è molto di più al lavoro che una violenta avversione per gli odori sgradevoli. Il Dr. George Miller, un ostetrico e ginecologo di Lewisburg, Pennsylvania, per esempio, ha detto che la ricerca ha trovato una rottura del sistema immunitario del corpo in alcuni pazienti.
Il dottor Miller, il cui figlio soffriva di sensibilità chimica, non è d’accordo con la strategia della Mayo Clinic di de-sensibilizzazione graduale verso le sostanze chimiche offensive. “Ora, se qualcuno è allergico alla penicillina, possiamo dargli solo una piccola quantità di penicillina? No, perché reagiranno ad essa. Così, se si ha una lunga esposizione a basso livello a una sostanza chimica, può causare, nel tempo, una sensibilizzazione a quella sostanza. Così si ha mal di testa, o dolori al petto, o visione offuscata, o mal di pancia, o dolori articolari. Dipende solo da ciò che il sistema di quella particolare persona fa con quella particolare sostanza chimica”, ha detto il dottor Miller.
Il dottor Miller ammette di aver trattato ipocondriaci che reagiscono in modo eccessivo ai normali stimoli che li circondano. Ha anche visto persone fingere una sindrome da sensibilità chimica nella speranza di ottenere un’assicurazione di invalidità. Ma dice che la maggior parte dei pazienti con queste lamentele sono veramente malati.
Il dottor Miller a volte prescrive gocce di un anti-allergene che può essere messo sotto la lingua in caso di emergenza. Sembrano moderare la sensibilità chimica acuta.
Ma per molte persone come Sonda Bruce in Kansas, la strategia di scelta è solo quella di evitare sostanze chimiche aggressive e pianificare le loro avventure in pubblico molto, molto attentamente.