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Caso

Il dottor Sachem, medico d’urgenza in un centro regionale per le ustioni, aveva tenuto la sala d’attesa relativamente vuota per la maggior parte del weekend del Memorial Day, nonostante il recente clima caldo. Alle 3:00 del mattino di lunedì, è arrivata una segnalazione via radio. I vigili del fuoco feriti da un incendio di due allarmi sono stati portati in ambulanza. Cinque minuti dopo, la sala traumi era avvolta dall’odore acido della fuliggine e della carne bruciata.

Un pompiere di 41 anni gravemente ustionato di nome Worther lamentava solo un dolore alla gamba. “Ehi, dottore! Devi sistemarmi la gamba. Eravamo al primo piano e cercavamo di tornare alla camera da letto principale quando mi sono accorto che il fuoco era partito dalla cantina. Prima che me ne rendessi conto, ero intrappolato al piano di sotto sotto una trave”. Il medico, che era presente all’incendio, ha riferito che il signor Worther è rimasto tra le fiamme per 3 minuti prima di essere estratto. Lo sguardo del primo soccorritore verso la dottoressa Sachem le disse che c’era qualcos’altro che non poteva essere detto.

I medici avevano rimosso gran parte dei vestiti bruciati del signor Worther durante il tragitto; quando il team di traumatologia aprì le coperte, la pelle si staccò con il panno e gran parte del suo corpo aveva una lucentezza bianca. La gamba destra del pompiere aveva una frattura composta del femore ed era bruciata di nero. La mano sinistra, le spalle e la faccia erano state risparmiate, ma la bocca e la barba erano piene di fuliggine. La dottoressa Sachem ha calcolato che le ustioni a tutto spessore coprivano l’85% del corpo del signor Worther e sospettava una significativa inalazione di fumo. Ha ricordato un tragico caso durante la sua specializzazione, quando il team di terapia intensiva non è riuscito a tenere il passo con le perdite di liquidi di un paziente gravemente ustionato e il paziente è morto dopo 3 settimane su un ventilatore. Questo era quello che il medico aveva detto con gli occhi. Ma i recenti sforzi del suo centro ustioni suggerivano che il paziente poteva avere il 10% di possibilità di sopravvivenza.

Dopo avergli raccontato l’estensione delle ustioni, il vigile del fuoco chiese seriamente: “Ce la farò, dottore?” La dottoressa Sachem ha risposto: “Ti metteremo una linea centrale per darti dei fluidi e ci prepareremo a intubarti perché presto avrai problemi a respirare da solo”. Mentre lei preparava l’attrezzatura, il paziente chiese ai suoi colleghi di lasciare la stanza. Ha guardato la dottoressa Sachem negli occhi e le ha detto chiaramente: “Ho visto la mia parte di morti per ustioni e so dove si va a parare. Per favore, lasciatemi morire. Datemi qualcosa in modo che non senta nulla, ma non lasciatemi vivere.”

Commento

Uno dei più grandi dilemmi per i medici di emergenza si verifica quando un paziente rifiuta un trattamento medico che è necessario per sostenere la vita e la salute. Quando i pazienti che ne hanno bisogno rifiutano esplicitamente un trattamento d’emergenza per il mantenimento della vita, il medico deve scegliere tra le opzioni indesiderabili di rinunciare a un trattamento benefico e di forzare il trattamento su un paziente competente ma non consenziente, entrambe le quali hanno potenziali conseguenze etiche e legali. Il “privilegio dell’emergenza” non permette ai medici di trattare pazienti competenti in condizioni di emergenza che rifiutano le cure; ma come si fa a valutare la capacità decisionale di un paziente ferito?

Nel caso presentato sopra, il signor Worther ha subito ustioni a tutto spessore sull’85% della superficie totale del corpo, lesioni inalatorie e una frattura del femore. La maggior parte dei medici sosterrebbe che queste lesioni non sono compatibili con la vita. Tuttavia, nell’ambiente di emergenza, possiamo certamente prolungare la sua vita, impedire la morte imminente e aumentare la probabilità di sopravvivenza iniziando un trattamento immediato con fluidi IV e supporto ventilatorio. Questo permetterà almeno il tempo per una valutazione completa e, forse, una prognosi più accurata. Ma il signor Worther rifiuta questo trattamento vitale. Sulla base di questi fatti, dobbiamo determinare se ha o meno la capacità decisionale e, in tal caso, se capisce le conseguenze del rifiuto del trattamento.

La capacità decisionale (DMC) esiste lungo un continuum, riferendosi alla capacità di un paziente di prendere una decisione specifica in un momento specifico; non è una determinazione globale. “La capacità decisionale medica è presente quando il paziente è in grado di comprendere le informazioni sulla condizione medica e le sue conseguenze, di ragionare e deliberare sulle varie scelte, di fare una scelta coerente con i suoi valori e obiettivi, di comunicare questa scelta al medico, e di mantenere questa scelta in modo coerente nel tempo”.

Il diritto delle persone competenti e non terminali di rifiutare un trattamento medico salvavita è stato ampiamente pubblicizzato nel caso di Dax Cowart, un 25enne gravemente ustionato. Il signor Cowart, che ora è un avvocato, sostiene che, come persona con capacità decisionale intatta, aveva il diritto di rifiutare le cure e morire e che questo diritto è stato violato. Due psicologi hanno trovato Cowart competente a rifiutare le cure sulla base del suo dolore lancinante e della sua opinione che il suo futuro sarebbe stato incompatibile con la qualità di vita desiderata. I suoi medici, che sostenevano che non aveva capacità decisionale e quindi non poteva rifiutare le cure, hanno annullato il rifiuto di Cowart. In altri casi legali, il trattamento salvavita contro i desideri di un paziente competente ha portato a cause per batteria, negligenza medica e mancanza di consenso informato.

Determinare la capacità di acconsentire o rifiutare il trattamento è un giudizio clinico basato sul funzionamento cognitivo e fisico del paziente e la complessità, i rischi e le possibili ripercussioni del trattamento medico in questione. È un’abilità essenziale per i medici di emergenza, che spesso devono delicatamente e accuratamente camminare sul filo del rasoio tra urgenza medica e imperativo etico. Valutare la capacità decisionale è fondamentale per fornire un’assistenza medica che rispetti l’autonomia del paziente, dal momento che il consenso o il rifiuto di un trattamento medico da parte del paziente non è valido a meno che non sia in grado di prendere decisioni mediche.

Il consenso informato e il rifiuto informato permettono ai pazienti competenti di scegliere tra i trattamenti in accordo con i loro valori, obiettivi e priorità per il loro futuro. Quando i pazienti rifiutano un trattamento medico raccomandato per il mantenimento in vita, il dovere di discernere se il paziente ha la capacità decisionale di rifiutare il trattamento spetta al medico. Il rifiuto delle cure nel contesto dell’ED crea una tensione tra beneficenza e autonomia del paziente, con la determinazione critica della capacità decisionale in bilico.

Ci sono molteplici modelli che possono essere utilizzati per valutare la DMC. Un modello incoraggia i medici a valutare quanto segue: assenza di deficit cognitivi gravi, giudizio del paziente, comprensione, capacità di scegliere tra diverse opzioni, capacità di esprimere una scelta e stabilità della scelta nel tempo. Un altro modello, il MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment, è un’intervista strutturata su misura per la situazione specifica del paziente, che richiede 20 minuti per la somministrazione e il punteggio. Attualmente, non ci sono linee guida pratiche formali emesse dalle società professionali per valutare la DMC di un paziente. Questo è molto probabilmente dovuto all’unicità dello scenario di ogni paziente e al fatto che la DMC deve essere valutata caso per caso.

In generale, se un paziente con capacità decisionale rifiuta il trattamento medico raccomandato, il suo rifiuto deve essere onorato e accettato. Se il paziente rifiuta un trattamento salvavita, tuttavia, la decisione dovrebbe essere tenuta ad uno standard diverso?

In un modello di “scala mobile” della capacità decisionale, man mano che i rischi e le conseguenze aumentano, i pazienti possono aver bisogno di dimostrare livelli più elevati di capacità decisionale rispetto a circostanze meno critiche. Questo modello è calibrato per riflettere i rischi associati alla scelta del paziente aumentando il rigore dello standard di capacità richiesto. Per usarlo, i medici devono navigare tra il rispetto dell’autonomia del paziente e la protezione dei pazienti dalle conseguenze forse mortali di una decisione sbagliata. Alla fine, quello che deve essere dimostrato è che un paziente ha preso una decisione autonoma basata sulla massimizzazione dell’interesse personale come lui o lei lo definisce, anche se la scelta non era la scelta prevista o raccomandata dal medico per la maggior parte dei pazienti che affrontano la stessa decisione.

La capacità decisionale può essere alterata o oscurata da condizioni fisiopatologiche, come una malattia fisica o mentale acuta, lesioni cerebrali traumatiche, dolore grave, farmaci per il dolore, uso di sostanze (astinenza o overdose), e fattori emotivi, compreso lo stress, la negazione e l’ideazione suicida. Certamente, un paziente comatoso, un paziente gravemente demente, o un paziente intubato e ferito alla testa manca di capacità decisionale. Sotto l'”eccezione di emergenza”, l’intervento immediato può procedere senza consenso informato per prevenire la morte o una grave disabilità. L’eccezione di emergenza si basa sulla presunzione che una persona ragionevole acconsentirebbe al trattamento per preservare la vita e la salute se fosse capace.

Inversamente, il paziente che è sveglio, comunicativo e comprende la situazione ha la capacità di dirigere la sua assistenza sanitaria. Le zone grigie si trovano nel mezzo. In realtà, la capacità decisionale è più spesso messa in discussione quando il paziente rifiuta il trattamento medico raccomandato. Mentre i fattori menzionati sopra possono limitare la capacità decisionale del paziente, è essenziale che il medico di emergenza non equipari la presenza di una condizione compromettente con la mancanza di capacità decisionale. Allo stesso modo, il disaccordo con la raccomandazione del medico non è un motivo per determinare che il paziente manca di capacità decisionale.

Nel contesto dell’emergenza, ci sono limiti nella determinazione della DMC. Di fronte alle emergenze mediche che richiedono un’azione urgente e un processo decisionale, il professionista dell’emergenza non ha il lusso del tempo per consultare i professionisti psichiatrici, un comitato etico o il consulente legale dell’ospedale. Le situazioni di vera emergenza sono per definizione limitate nel tempo, e il medico deve valutare la DMC meglio che può. La cultura della medicina d’urgenza è quella di preservare la vita a tutti i costi. Nell’immediatezza della malattia e della ferita, la sopravvivenza e il risultato non possono essere previsti. Di conseguenza, i medici di emergenza tipicamente “sbagliano dalla parte della vita”.

Ma come cambia la risposta medica se il trattamento della malattia potenzialmente letale potrebbe essere inutile? Come vigile del fuoco che ha assistito alle ferite e alla morte di altre vittime di ustioni, il signor Worther può capire meglio di molti il significato delle sue ferite. Attualmente è coerente e in grado di dichiarare le ragioni del suo rifiuto delle cure. Non c’è alcuna prova che il suo senso sia offuscato dagli antidolorifici, dal dolore (poiché le ustioni sono a tutto spessore, il signor Worther è insensibile), o da altri processi fisiopatologici. Inoltre, ha allontanato i suoi colleghi dalla stanza, quindi non sembra che si trovi sotto alcuna costrizione emotiva o psicologica. In altre parole, il signor Worther sembra essere un paziente competente che agisce volontariamente, esprimendo una scelta coerente con i suoi valori e desideri. Il dottor Sachem dovrebbe onorare il diritto del signor Worther di rifiutare le cure?

Assecondare la richiesta del vigile del fuoco gravemente ustionato di rifiutare le cure gli permette di morire a causa della sua malattia e delle sue ferite. Da una prospettiva clinica, si potrebbe sostenere che fornire un trattamento medico in questo caso semplicemente prolunga la morte piuttosto che preservare la vita. Il signor Worther sta cercando solo un antidolorifico, non la prescrizione di un farmaco letale. Onorando la sua richiesta di sospendere il trattamento vitale, stiamo onorando l’autonomia di un paziente con capacità decisionale che comprende i rischi del rifiuto del trattamento. Fornire ad alcuni pazienti una morte dignitosa può essere tanto importante quanto salvare la vita di altri.