La comunità dell’emicrania rivela che il pronto soccorso è un salvavita o un dolore – e la maggior parte lo evita a causa della COVID-19
Cosa odiano le persone con emicrania più degli attacchi stessi? Il Pronto Soccorso. In particolare, andare al pronto soccorso di un ospedale nel bel mezzo di un attacco che proprio non si ferma. O, ancora peggio, un attacco di emicrania più una pandemia.
Per quanto riguarda l’emicrania, il pronto soccorso è sempre stato uno dei più dolorosi. Non è così male come perdere un coniuge o un lavoro, ma a volte ci si sente vicino – soprattutto con l’ansia aggiunta che sarete esposti a COVID-19 mentre siete lì.
Un sondaggio su quasi 1000 persone con emicrania ha mostrato che il 74% di loro aveva paura di andare al Dipartimento di Emergenza quando si verificano sintomi acuti.
A seconda di dove si vive e quanto familiare è il vostro ospedale locale con l’emicrania, può essere una storia di orrore o un salvavita.
Stiamo condividendo i resoconti di prima mano di ciò che accade realmente quando si va al pronto soccorso con l’emicrania, come raccontato dai membri della nostra comunità Facebook Migraine Again. Se non hai ancora ‘Mi piace’ la nostra pagina, prenditi un minuto e fallo ora. È un ottimo posto per scoprire persone proprio come te che stanno lottando con la brutale realtà del dolore imprevedibile.
La maggior parte delle persone riferisce di essere andata al pronto soccorso a causa di un attacco di emicrania intrattabile che non può essere risolto a casa; o sintomi che sono diversi, strani e simili a un ictus, che richiedono ulteriori valutazioni. Per altri, amici e colleghi di lavoro insistono per avere cure ospedaliere perché si sentono spaventati e impotenti nel vedere l’emicrania (vomito, vertigini, cecità parziale).
Ecco cosa aspettarsi quando si va al pronto soccorso con l’emicrania:
Siedi. E ti siedi. E non è un posto adatto all’emicrania.
Sappiamo tutti che si applicano le regole del triage, e l’emicrania non è una condizione di pericolo di vita come una ferita da arma da fuoco. Questo non rende la lunga attesa più facile.
“Vengo accompagnato da una sala d’attesa all’altra con più persone in ognuna. L’ultima è allestita come un cubicolo e ti parlano come se fossi un drogato”. – Jeannette G.
“L’ultima volta che sono andata al pronto soccorso, mi hanno fatto pagare 500 dollari per sedermi su un letto in un corridoio.” – Anna K.
“Odio essere al pronto soccorso soprattutto con l’emicrania. Nessuno sembra mai osservare la regola “niente profumi”. Le luci fluorescenti sono orribili. Il rumore è molto, molto rumoroso”. -Laura M.
“Sono sensibile alla luce, al suono, all’odore e nessuna delle iniezioni che faccio mi aiuta, quindi perché mai dovrei andare nel posto più rumoroso, luminoso e puzzolente che ci sia solo per stare seduta ed essere ignorata per ore e magari ricevere delle medicine che non aiutano nemmeno? -Barbara D.
Devi dimostrare il tuo dolore. E che non sei un tossicodipendente.
L’abuso e la dipendenza dagli oppioidi come l’eroina, la morfina e gli antidolorifici su prescrizione è un serio problema globale che sta aumentando ogni anno. I Pronto Soccorso sono addestrati a controllarci tutti allo stesso modo: hmmm, potresti essere uno dei 36 milioni di consumatori di oppioidi in tutto il mondo?
Questo complica il problema dell’emicrania come una malattia invisibile per la quale non c’è una scansione o un esame del sangue per provare facilmente la diagnosi. Lo stigma continua.
“Pensano che tu sia lì perché sei un “drogato”, ti fanno un milione e uno di domande a cui non puoi rispondere a causa della nebbia dell’emicrania”. – Jaselle H.
“Hanno dato per scontato che fossi una drogata perché ero sulla ventina e mi contorcevo dal dolore senza “nessuna ragione distinguibile”. Poi mi hanno fatto una flebo e sono rimasto congelato per qualche ora prima di andare a casa”. – Lorenzo T.
“Sono allergico ai normali farmaci per l’emicrania e quando gliel’ho detto, il dottore è uscito infuriato, è tornato con una siringa, l’ha data all’infermiera e mi ha detto che questa volta mi avrebbe dato il Demerol per aiutarmi a sbarazzarmi del mal di testa ma che era meglio che non tornassi più perché non mi avrebbe più dato quel farmaco. Disse che se l’avessi voluto, avrei dovuto prenderlo da qualcun altro. Era la prima e unica volta che andavo al pronto soccorso per un’emicrania. Ero così insultata e avvilita che non ci sarei mai più tornata. Non potevo crederci”. – Andi S.
“ODIO essere trattato come un drogato solo per aver provato dolore! È come se venissimo puniti per essere consapevoli dei nostri corpi e sapere quando qualcosa non va! Anche se menziono specificamente un farmaco non sedativo e non oppiaceo, i medici mi guardano come se avessi chiesto loro di spararmi con un ago pieno di eroina! L’ultima cosa che voglio è essere sedata ancora di più di quello che sono naturalmente – sono solo stanca di soffrire ogni giorno anche dopo tutti i FANS che mi ficco in gola (i miei poveri fegato e reni!)” – Anna K.
“Hanno pensato che fossi un cercatore di droghe finché non mi hanno preso la pressione del sangue – era alle stelle per il dolore. Inoltre avevo il protocollo del mio neuro per la somministrazione del DHE-45. Per non parlare del fatto che ero coperto di vomito. Stavo piangendo per la mancanza di cure e per il dolore, mio marito è stato quasi arrestato per aver minacciato il personale per non avermi curato. Già. Bei tempi”. – Laura S.
Non conoscono la tua storia – e tu non sei in grado di dare indicazioni chiare.
Nel mezzo di un attacco, pochi di noi possono completare una frase coerente. La babele dell’emicrania e le domande del triage infermieristico non vanno d’accordo.
“Hanno pensato che fossi un drogato perché il mio discorso era confuso, era una notte piuttosto impegnativa e stavano assistendo prima a casi ‘più critici’, vittime di incidenti stradali e tutto il resto! Mi hanno dato solo un sacchetto per il vomito e dei sonniferi! Mi sono svegliata 5 ore dopo e ho deciso di andare a casa! – Olè M.
“L'”ULTIMA” volta che sono andata al pronto soccorso per un’emicrania avevo così tanto dolore che non riuscivo a vedere, avevo dolori atroci, sono andata sulla sedia a rotelle all’indietro perché volevo solo stare in una palla e non riuscivo letteralmente a raddrizzarmi. La persona che prende i segni vitali prima di portarti indietro mi ha fatto girare sulla sedia a rotelle per prendere i miei segni vitali. Le ho detto che non potevo e stavo urlando no no no. Mi ha detto che non poteva aiutarmi se non riuscivo a stare seduta dritta. Così mi sono girato e due secondi dopo sono svenuto e mi sono spaccato la testa sul pavimento e sono rimasto incosciente per non so quanto tempo”. – Skipper D.
Il tuo medico del pronto soccorso può, o non può, avere molta familiarità con l’emicrania.
Guarda qualche episodio di Grey’s Anatomy, e ti sarà chiaro. Non troverete uno specialista in cefalee, o anche un neurologo, nel vostro pronto soccorso locale. Dopo tutto, sono addestrati a sistemare un braccio rotto, rimuovere un proiettile e dare la scossa al cuore. Stat!
“Sono stata portata al Pronto Soccorso in ambulanza con l’Aura emicranica, pensando che stessi avendo un ictus perché metà della mia lingua era intorpidita e stavo biascicando la parola (tipica Aura emicranica). Naturalmente, il medico che mi ha visto era incazzato perché gli ho fatto perdere tempo e mi ha parlato come se fossi un’idiota”. – Monica S.
“Quella è stata la mia ultima visita e non tornerò MAI più per un’emicrania. È stato molto traumatico per me e ha peggiorato la situazione. Penso anche che i medici del pronto soccorso sono addestrati a trattare le emergenze e avere un’emicrania è in fondo alla loro lista e non è un’emergenza per loro… quindi si viene trattati in modo molto, molto lento e molte volte senza compassione”. – Cherry S.
“Quando sono andata al pronto soccorso il medico è stato SUPER gentile. Hanno spento le luci e mi hanno fatto fare una TAC. Dato che non ne avevo fatta una simile, aveva paura che avessi un ictus. Due giorni prima ero andata con la stessa emicrania, ma l’hanno trattata come un mal di testa da tensione e si sono comportati come se stessi sprecando il loro tempo”. – Megan P.
“Dopo essere stata bloccata dall’emicrania costante per 10 giorni e una valutazione molto approfondita dal mio medico di base e dall’A&E, per qualche motivo sono stata messa in un reparto di cardiologia perché non c’è un reparto di neurologia. La caposala è stata molto scortese e mi ha detto apertamente di occupare un letto quando non c’è niente che non vada nel mio cuore. Sono stato visitato da un cardiologo maleducato che mi ha urlato contro dicendo che l’Amytryptiline è per la depressione non per l’emicrania, “perché lo stai prendendo? Sei depresso?” -Lisey D.
Non stai esattamente “bene” quando te ne vai.
In assenza di una cura per l’emicrania, avrai dei farmaci. E molti. Abbastanza da stendere un cavallo. Meglio non fare piani per domani – è il momento della tua sbornia da emicrania, alias postdrome.
“Ti danno “farmaci abortivi”. Ti stordiscono e ti mandano a casa. Poi sei in un coma farmacologico indotto per il resto della giornata. Poi ti svegli il giorno dopo avendo ancora la stessa emicrania”. – Jaselle H.
“Mi hanno riempito di farmaci così forti che non potevo nemmeno muovermi”. – Victoria S.
“L’ultima volta che sono stata al pronto soccorso per un’emicrania mi hanno dato le medicine sbagliate che erano troppo forti per me e ho avuto un infarto! Sono andata pensando che mi avrebbero fatto stare meglio e invece hanno solo peggiorato la situazione! – Jessica A.
Non tutti gli ospedali e i pronto soccorso sono uguali. Alcuni sono salvavita.
Anche se è una lamentela abbastanza comune tra i pazienti del pronto soccorso, lo spazio e il processo sono progettati per dare priorità e trattare condizioni di pericolo di vita, non l’emicrania. E per essere onesti, a volte fanno tutto bene.
“Sono stato al nostro ospedale locale diverse volte per un’emicrania. Non avrei potuto ricevere cure migliori. Le infermiere hanno spento le luci e mi hanno dato un panno fresco da mettere sugli occhi mentre aspettavo il dottore. Mi ha dato un’iniezione di Imitrex e da allora prendo le pillole. Ha cambiato la mia vita. Mi è stato detto che non avrei mai dovuto aspettare fuori nella sala d’attesa, c’era sempre una stanza fresca e buia in cui aspettare. Inoltre, quando ho i brividi, come spesso mi capita con le emicranie, mi portano delle coperte riscaldate”. – Roberta C.
“Mi conoscono, e qualcuno molto tempo fa deve aver educato il personale del pronto soccorso – ho avuto solo 1 brutta esperienza in 16 anni che ho avuto queste. È capitato che fosse un’infermiera terribile che stava mostrando il suo bisogno di andare in pensione…” – Hollyanna C.
“Per fortuna mi trattano abbastanza bene al pronto soccorso per le emicranie. Mi danno delle medicine e una flebo e 5 minuti dopo mi sento benissimo. Con tutti gli altri “pazienti” che vanno al pronto soccorso sanno che faccio sul serio. Da queste parti sono molte le persone che pensano di essere incinte o che hanno mal di denti che vanno al pronto soccorso. Soprattutto perché non hanno l’assicurazione”. – Meg W.
“La mia ultima visita al pronto soccorso per l’emicrania è stata molto semplice e utile. Controllo, fluidi IV, Toradol, Compazine – in realtà è stata una buona esperienza… (per un cambiamento)”. – June B.
The Take-Away
C’è molto dolore e molta saggezza in queste storie personali del Pronto Soccorso per l’emicrania – grazie a tutti coloro che hanno avuto il tempo di condividere. Questa è una delle cose migliori della comunità Migraine Again: impariamo dai disastri e dalle vittorie degli altri.
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Quando dovresti andare al pronto soccorso con un’emicrania
Ricorda: tu conosci te stesso. Se i tuoi sintomi sono diversi dal solito, cerca sempre l’assistenza medica al Pronto Soccorso, all’Urgent Care o da un medico. Ignorare un’emergenza medica pericolosa per la vita non ne vale la pena.
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Aggiornato a ottobre 2020 con informazioni e risultati del sondaggio COVID-19