Le conversazioni sulla morte – cos’è, com’è – sono scarse finché non la affrontiamo improvvisamente, spesso per la prima volta con la perdita di una persona cara.
“Abbiamo molta ansia riguardo al significato della morte e penso che questo faccia parte dell’esperienza umana”, dice il professore associato Mark Boughey, direttore di medicina palliativa al St Vincent’s Hospital di Melbourne. “Alcune persone la allontanano e non ci pensano fino a quando non è immediatamente davanti a loro.”
Ma non deve essere così, dice.
“Più le persone si impegnano e capiscono la morte e sanno dove sta andando … più la persona è preparata a lasciarsi andare al processo, e più la famiglia è preparata a riconciliarsi con esso, per una morte più pacifica.”
Naturalmente, non tutti finiscono in cure palliative o addirittura in un ospedale. Per alcune persone, la morte può essere scioccamente improvvisa, come in un incidente o per un arresto cardiaco o un ictus massiccio. La morte può seguire un breve declino, come nel caso di alcuni tumori; o un declino prolungato, come nel caso della fragilità; o può arrivare dopo una serie di episodi gravi, come l’insufficienza cardiaca. E diverse malattie, come la demenza e il cancro, possono anche causare sintomi particolari prima della morte.
Ma ci sono processi fisici chiave che sono comunemente sperimentati da molte persone quando muoiono – sia per la “vecchiaia”, sia per il cancro, o anche a seguito di un grave trauma fisico.
Qual è il processo della morte? Come ci si può preparare? E come ci si dovrebbe comportare con qualcuno che si avvicina alla fine della propria vita?
Quali sono i primi segni che una persona sta per morire?
Il punto di non ritorno, quando una persona inizia a deteriorarsi verso il suo ultimo respiro, può iniziare settimane o mesi prima della morte.
Il professor Boughey dice che i sintomi refrattari – ostinati e irreversibili nonostante il trattamento medico – offrono i primi segni che il processo di morte sta iniziando: mancanza di respiro, grave perdita di appetito e di peso, ritenzione di liquidi, affaticamento, sonnolenza, delirio, ittero e nausea, e un calo generale della funzionalità fisica.
Semplici azioni, come passare da un letto a una sedia, possono diventare estenuanti. Una persona in fin di vita spesso inizia a ritirarsi dalle notizie, da alcune attività e da altre persone, a parlare meno o ad avere problemi con la conversazione, e a dormire di più.
Tutto questo si lega a un calo dei livelli di energia causato da un deterioramento delle funzioni cerebrali e dei processi metabolici del corpo.
Prevedere esattamente quando una persona morirà è, naturalmente, quasi impossibile e dipende da fattori che vanno dai problemi di salute che hanno alla scelta di accettare più interventi medici.
“Il viaggio di ognuno verso la morte è così variabile”, dice il professor Boughey.
Cosa succede negli ultimi giorni di una persona?
Come il corpo continua a rallentare, anche vari altri riflessi e funzioni rallenteranno. Una persona morente diventerà progressivamente più affaticata, i suoi schemi sonno-veglia più casuali, i suoi riflessi di tosse e deglutizione più lenti. Comincerà a rispondere meno ai comandi verbali e al tocco gentile.
La riduzione del flusso di sangue al cervello o gli squilibri chimici possono anche causare una persona morente a diventare disorientata, confusa o distaccata dalla realtà e dal tempo. Spesso entrano in gioco visioni o allucinazioni.
“Molte persone hanno allucinazioni o sogni in cui vedono i loro cari”, dice il professor Boughey. “È un segnale reale che, anche se non possiamo vedere che stanno morendo, potrebbero esserlo.”
Ma il professor Boughey dice che le allucinazioni spesso aiutano una persona a morire più serenamente, quindi è meglio non “correggerle”. “Le visioni, soprattutto di persone care scomparse da tempo, possono essere confortanti.”
Le persone non sono più interessate a mangiare … fisicamente non vogliono.
Invece di dormire semplicemente di più, la coscienza della persona può iniziare a fluttuare, rendendole quasi impossibile svegliarsi a volte, anche quando c’è molta stimolazione intorno a loro.
Con il rallentamento della circolazione sanguigna, la temperatura corporea può iniziare a oscillare, così una persona può essere fredda al tatto in un momento e poi calda più tardi.
I sensi del gusto e dell’olfatto diminuiscono. “Le persone non sono più interessate a mangiare … fisicamente non vogliono”, dice il professor Boughey.
Questo significa che l’urina e i movimenti intestinali diventano meno frequenti, e l’urina sarà molto più scura del solito a causa della minore assunzione di liquidi. Alcune persone potrebbero iniziare a sperimentare l’incontinenza quando i muscoli si deteriorano, ma gli assorbenti e le lenzuola aiutano a minimizzare il disagio.
Cosa succede quando mancano poche ore o minuti alla morte?
Quando la morte si avvicina, è molto comune che il respiro di una persona cambi, a volte rallentando, altre volte accelerando o diventando rumoroso e superficiale. I cambiamenti sono innescati dalla riduzione del flusso sanguigno, e non sono dolorosi.
Alcune persone sperimenteranno un gorgoglio simile al “rantolo della morte”. “Si tratta in realtà di secrezioni che si trovano nella parte posteriore della gola e il corpo non può più spostarle”, dice il professor Boughey.
Un modello di respirazione irregolare noto come Cheyne-Stokes è anche spesso visto in persone che si avvicinano alla morte: uno o più respiri seguiti da una lunga pausa senza respiro, poi un altro respiro.
“Non succede a tutti, ma accade nelle ultime ore di vita e indica che morire è davvero davanti e al centro. Di solito accade quando qualcuno è profondamente incosciente”, dice il professor Boughey.
L’irrequietezza colpisce quasi la metà delle persone che stanno morendo. “La confusione può causare irrequietezza proprio alla fine della vita”, dice il professor Boughey. “È solo la fisiologia naturale, il cervello sta cercando di continuare a funzionare.”
I cambiamenti della circolazione significano anche che il battito cardiaco di una persona diventa più debole, mentre la pelle può diventare a chiazze o grigio-blu chiaro, in particolare sulle ginocchia, sui piedi e sulle mani.
Il professor Boughey dice che può essere presente una maggiore sudorazione o sensazione di viscosità, e gli occhi di una persona possono iniziare a lacrimare o apparire vitrei.
Gradualmente, la persona va alla deriva o scivola nella completa incoscienza.
Quanto dura la morte? È doloroso?
L’UNSW Professor of Intensive Care Ken Hillman dice che quando cura qualcuno che sta per morire, una delle prime domande che gli viene inevitabilmente posta è quanto tempo la persona ha da vivere.
“È una domanda così difficile a cui rispondere con precisione. Metto sempre una postilla alla fine dicendo che è imprevedibile”, dice.
“Anche quando interrompiamo il trattamento, il corpo può attingere a riserve che non sapevamo di avere. Potrebbero vivere un altro giorno, o due giorni, o due settimane. Tutto quello che sappiamo è che, a lungo termine, sicuramente moriranno molto presto.”
Ma lui sottolinea che la maggior parte delle morti previste non sono dolorose. “
Si diventa gradualmente confusi, si perde il livello di coscienza e si svanisce.”
Se ci fosse del dolore, viene alleviato con farmaci come la morfina, che non interferiscono con i processi naturali della morte.
“Se c’è qualche segno di dolore o disagio, rassicuriamo sempre i parenti e gli assistenti che moriranno con dignità, che non smettiamo di curarli, che sappiamo come trattarli e continuiamo il trattamento.”
Ci può essere un vero senso di prontezza, come se fossero in questo bozzolo sicuro, nell’ultimo giorno o due di vita.
Il professor Boughey è d’accordo, dicendo che il dolore invece tende a sedersi con i cari.
“Per una persona morente ci può essere un vero senso di prontezza, come se fosse in questo bozzolo sicuro, nell’ultimo giorno o due di vita.”
Il professor Boughey crede che ci sia un elemento di “lasciar andare” alla morte.
“Vediamo situazioni in cui le persone sembrano aspettare che accadano certe cose, o che vedano qualcuno di significativo, il che permette loro di lasciarsi andare”, dice.
“Ho visto qualcuno parlare con un fratello oltreoceano e poi mettere giù il telefono e morire.”
Come ci si può “preparare” alla morte?
In primo luogo, c’è il tuo stato mentale. Nel pensare alla morte, aiuta paragonarla alla nascita, dice il professor Boughey.
“Il momento della morte è come la nascita, può accadere in un giorno o due, ma è in realtà il tempo che precede che è la parte più critica dell’equazione”, dice.
Con la nascita, ciò che accade nei nove mesi che portano al giorno in cui nasce un bambino – dagli appuntamenti dal medico alle lezioni di nascita – può fare una grande differenza. E il professor Boughey dice che è “assolutamente simile” quando qualcuno sta affrontando la fine della vita.
Per il professor Hillman, comprendere meglio il processo del morire può aiutarci a smettere di trattare la morte come un problema medico da risolvere, e invece come un’inevitabilità che dovrebbe essere il più confortevole e pacifica possibile.
Alle persone non viene chiesto abbastanza dove vogliono essere curate e dove vogliono morire.
Ci sono poi alcuni aspetti pratici da discutere. Il settanta per cento degli australiani preferirebbe morire a casa ma, secondo un rapporto della Productivity Commission del 2018, meno del 10 per cento lo fa. Invece, circa la metà muore in ospedale, finendo lì a causa di una malattia scatenata dalla fragilità legata all’età (una piccola percentuale muore nei reparti di emergenza e incidenti). Un altro terzo muore in case di riposo, secondo i dati dell’Australian Institute of Health and Welfare.
Il professor Hillman ritiene che la morte sia eccessivamente medicalizzata, soprattutto in età avanzata, e invita le famiglie a riconoscere quando una persona cara sta morendo e a discutere i suoi desideri: dove vuole morire, se vuole interventi medici, cosa non vuole che accada.
“può permettere alle persone di prendere le proprie decisioni su come morire”, dice il professor Hillman.
La presidente di Palliative Care Nurses Australia, Jane Phillips, dice che le preferenze di fine vita di qualcuno dovrebbero essere comprese presto ma anche riviste durante il processo di morte, perché le cose possono cambiare. Con i giusti sistemi di supporto in atto, morire a casa può essere un’opzione.
“Non si chiede abbastanza alle persone dove vogliono essere curate e dove vogliono morire”, dice la Phillips. “Una delle cose più importanti per le famiglie e i pazienti è avere conversazioni su quali siano le loro preferenze di cura”.”
Come si può aiutare una persona cara nelle sue ultime ore?
Gli studi dimostrano che l’udito è l’ultimo senso a svanire, quindi le persone sono invitate a continuare a parlare con calma e a rassicurare una persona morente, perché può portare grande conforto anche se non sembrano rispondere.
“Molte persone saranno incoscienti, non in grado di essere svegliate – ma siate consapevoli che possono ancora sentire”, dice il professor Phillips.
“Come infermiera che si prende cura della persona, faccio sapere loro quando sono lì, quando sto per toccarla, continuo a parlare con loro. E consiglierei lo stesso alla famiglia.”
Nel suo reparto di terapia intensiva, il professor Hillman incoraggia i parenti a “non avere paura della persona su tutte queste macchine”.
“Siediti accanto a loro, tienigli le mani, accarezzagli la fronte, parlagli del loro giardino e degli animali domestici e supponi che ti ascoltino”, dice.
L’udito è l’ultimo senso a svanire, quindi le persone sono invitate a continuare a parlare con calma e a rassicurare una persona morente.
Ricorda che mentre i cambiamenti fisici o mentali possono essere penosi da osservare, non sono generalmente preoccupanti per la persona che sta morendo. Una volta che le famiglie accettano questo, possono concentrarsi sullo stare con il loro caro morente.
Il professor Boughey dice che le persone dovrebbero pensare a come la persona vorrebbe abitualmente che si comportassero.
“Cosa faresti normalmente quando ti prendi cura della persona amata? Se ti piace stringere, toccare e comunicare, fai quello che faresti normalmente”, dice.
Altre cose che possono confortare una persona morente sono suonare la sua musica preferita, condividere ricordi, inumidire la sua bocca se diventa secca, coprirla con coperte leggere se ha freddo o panni umidi se sente caldo, mantenere l’aria fresca nella stanza, riposizionare i cuscini se si sente a disagio e massaggiarla delicatamente. Questi gesti sono semplici ma la loro importanza non deve essere sottovalutata.
Che cos’è il momento della morte?
In Australia, il momento della morte è definito come quando la circolazione sanguigna o le funzioni cerebrali cessano irreversibilmente in una persona. La morte cerebrale è meno comune e si verifica dopo che il cervello è stato danneggiato così gravemente da gonfiarsi, interrompendo il flusso di sangue, e si ferma permanentemente, per esempio a seguito di un trauma cranico o di un ictus.
Il tipo più diffuso di morte è la morte circolatoria, dove il cuore si ferma.
Dopo che la circolazione cessa, il cervello viene privato del sangue ossigenato e smette di funzionare.
Il tempo preciso che ci vuole perché questo accada dipende dalle condizioni precedenti di un individuo, dice lo specialista di terapia intensiva Dr Matthew Anstey, un docente senior clinico presso la University of Western Australia.
“Diciamo che si inizia lentamente a peggiorare, dove la pressione sanguigna sta gradualmente cadendo prima di fermarsi, in quella situazione il cervello è già vulnerabile, quindi non ci vorrà molto per fermare il cervello”, dice il dottor Anstey.
Il cervello rimane momentaneamente attivo dopo una morte circolatoria.
“Ma se si tratta di un arresto cardiaco improvviso, il cervello potrebbe andare avanti un po’ di più. Le cellule cerebrali possono impiegare un minuto o due minuti per morire quando non hanno flusso sanguigno.”
Questo significa che, a qualche livello, il cervello rimane momentaneamente attivo dopo una morte circolatoria. E mentre la ricerca in questo spazio è in corso, il dottor Anstey non crede che le persone sarebbero coscienti a questo punto.
“C’è una differenza tra la coscienza e un certo grado di funzione cellulare”, dice. “Penso che la coscienza sia una funzione di ordine superiore molto complicata.”
Le cellule di altri organi – come il fegato e i reni – sono relativamente più resistenti e possono sopravvivere più a lungo senza ossigeno, dice il dottor Anstey. Questo è essenziale per la donazione di organi, dato che gli organi possono rimanere vitali ore dopo la morte.
In un contesto di cure palliative, il professor Boughey dice che il cervello di solito diventa inattivo intorno allo stesso tempo del cuore.
Ma dice che, in definitiva, è lo spegnimento graduale del cervello di vari processi – tra cui la respirazione e la circolazione – che porta alla maggior parte delle morti.
“Il tuo intero sistema metabolico è gestito dal cervello… dirigendo tutto.”
Dice che è il motivo per cui a volte, poco prima della morte, una persona può scattare in un momento di chiarezza in cui dice qualcosa alla sua famiglia. “Può essere molto profondo… è come se il cervello ci provasse ancora una volta.”
Come è fatto un morto?
“C’è un cambiamento percepibile tra il vivo e il morente”, dice il professor Boughey.
“Spesso la gente guarda la respirazione e non la vede. Ma c’è questo cambiamento in cui il corpo non è più in presenza dei vivi. È immobile, il suo colore cambia. Le cose si fermano e basta. E di solito è molto, molto dolce. Non è drammatico. Io rassicuro le famiglie su questo prima.”
Un tipico segno che la morte è appena avvenuta, oltre all’assenza di respirazione e di battito cardiaco, sono le pupille fisse, che indicano nessuna attività cerebrale. Le palpebre di una persona possono anche essere socchiuse, la sua pelle può essere pallida e dall’aspetto cereo, e la sua bocca può cadere aperta quando la mascella si rilassa.
Il professor Boughey dice che solo molto occasionalmente ci sarà un evento spiacevole, come una persona che vomita o rilascia il suo intestino ma, nella maggior parte dei casi, la morte è tranquilla.
E mentre la maggior parte dei cari vuole essere presente al momento della morte, il professor Boughey dice che è importante non sentirsi in colpa se non lo si è, perché a volte può accadere molto improvvisamente. Ciò che è più importante è essere presenti durante il periodo precedente.
Cosa succede dopo?
Una volta che una persona muore, un professionista medico deve verificare la morte e firmare un certificato che la confermi.
“È assolutamente fondamentale per la famiglia vedere … perché segnala molto chiaramente che la persona è morta”, dice il professor Boughey. “
In alcuni casi, la donazione di organi e tessuti avviene, ma solo se la persona è idonea e desidera farlo. La complessità del processo significa che di solito avviene solo fuori da un reparto di terapia intensiva.
Potresti provare disperazione, potresti sentirti intorpidito, potresti provare sollievo. Non c’è un modo giusto o sbagliato di sentirsi.
Il professor Boughey sottolinea che una morte prevista non è un’emergenza – la polizia e i paramedici non hanno bisogno di essere chiamati.
Dopo il rilascio del certificato medico, un’impresa di pompe funebri prende in carico la persona morta e raccoglie le informazioni necessarie per registrare la morte. Possono anche aiutare con annunci sui giornali o fiori.
Ma tutto questo non deve accadere subito, dice il professor Boughey. Fate quello che vi sembra giusto. I momenti dopo la morte possono essere tranquilli, e si può semplicemente voler sedere con la persona. O potreste voler chiamare altri a venire, o soddisfare i desideri culturali.
“Non c’è motivo di portare via il corpo improvvisamente”, dice il professor Boughey.
Potreste sentirvi disperati, intorpiditi, potreste provare sollievo. Non c’è un modo giusto o sbagliato di sentirsi. Mentre i propri cari attraversano il processo di lutto, si ricorda loro che il supporto è disponibile – sia da parte di amici, familiari o professionisti della salute.