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Nota del redattore: “Need to Know” è una serie ispirata alle domande comuni del forum e ai commenti dei lettori. Hai un commento o una domanda sulla SM? Visita il nostro forum. La domanda di questa settimana è ispirata al post del forum “Number, Location, Size of Lesions on MRI Can Predict Progression to MS,” pubblicato il 10 agosto 2018. Per favore, condividi le tue preoccupazioni, domande o esperienze nei commenti qui sotto o alla voce originale del forum.

Come scrittore, sono iperconsapevole del linguaggio. Le scelte delle parole, specialmente. Così, quando mi è stata diagnosticata la SM, ricordo di aver reagito fortemente ad alcune parole a cui prima avevo reagito solo con indifferenza.

Per esempio, la parola “progressione.”

Nella mia vita “BD” (prima della diagnosi), la progressione descriveva il movimento nella musica, l’avanzamento nella conoscenza o nelle abilità, o una sequenza di eventi (come una cena progressiva).

All’epoca, questi erano concetti generalmente positivi, persino speranzosi.

Nella vita “PD” (post-diagnosi), la parola progressione significa qualcosa di molto diverso nel deserto medico che circonda una nuova diagnosi di SM.

Progressione nella SM: Alcune definizioni

Per comprendere appieno cosa significa progressione per una persona con SM, è probabilmente meglio iniziare con una rassegna dei diversi tipi di SM.

Perché? Perché alcune forme di SM sono progressive, mentre altre no.

Per esempio:

• Sindrome clinicamente isolata (CIS) e SM recidivante-remittente (RRMS) per definizione non sono forme progressive. Con la CIS, è “one and done” – un singolo episodio senza recidive. Con la SMRR, le ricadute generalmente non progrediscono; vanno e vengono, ma la condizione stessa rimane la stessa e non peggiora.
• Come suggeriscono i loro nomi, la SM primaria progressiva (PPMS) e la SM secondaria progressiva (SPMS) sono forme progressive di SM. In altre parole, la PPMS inizia in forma progressiva e continua a peggiorare senza remissione. Nel frattempo, un corso iniziale di SMRR può alla fine passare alla SMSP, in cui il peggioramento dei sintomi diventa la norma e i periodi di remissione non si verificano più.

In questo senso, la progressione definisce la SM in base alle osservazioni sui sintomi, le ricadute e le remissioni.

Inoltre, possono ancora verificarsi transizioni da forme non progressive a progressive.

Una ricaduta equivale alla progressione?

Una ricaduta descrive i sintomi che accompagnano la demielinizzazione. Può segnalare o meno una progressione.

Se hai una ricaduta, o un’eruzione, ed è seguita da una remissione, allora è probabilmente parte del normale decorso della malattia della SMRR.

Durante questo periodo, potresti notare sintomi ripetuti e consolidati come neurite ottica, problemi di equilibrio mentre cammini, fatica costante, o altri sintomi che caratterizzano la tua particolare espressione della SM.

Tuttavia, queste ricorrenze di sintomi non segnalano necessariamente la progressione verso una nuova forma di SM.

La progressione si verifica quando i sintomi non scompaiono mai, se ne manifestano di nuovi, i test mostrano nuovi danni e un potenziale peggioramento, o sintomi invalidanti spingono il medico a cercare di aggiornare la diagnosi.

Modi per tracciare la progressione

Il modo principale in cui i medici ci aiutano a tracciare il corso della nostra malattia – progressiva o meno – è con una varietà di test e visite faccia a faccia per discutere sia i vecchi che i nuovi sintomi.

La risonanza magnetica (MRI) offre un modo obiettivo per misurare la progressione.

La risonanza magnetica può mostrare l’attività di lesioni vecchie o nuove nel cervello e nel midollo spinale, nonché identificare le lesioni come attive, inattive o “fumanti”.

Il conteggio delle lesioni, l’identificazione della loro posizione e la misurazione delle loro dimensioni rimangono una parte critica della procedura di risonanza magnetica. Le osservazioni con questo strumento collaudato non solo aiutano a diagnosticare la SM, ma anche a identificare i segni di una nuova progressione.

Altri test per tracciare, identificare e misurare la progressione includono:

• Misurazione della velocità di camminata
• L’Expanded Disability Status Scale, che cattura la disabilità fisica
• Esami neurologici regolari, che registrano i cambiamenti nei sintomi e nelle funzioni

L’identificazione della progressione in tutti i tipi di SM informa il modo in cui i medici identificano e agiscono per trattare potenziali transizioni tra forme non progressive e progressive.

Perché tracciare la progressione è importante

Ecco un’altra parola: disabilità.

Specificamente, il corso naturale della SM porta al restringimento del cervello o atrofia, che causa una serie di disfunzioni fisiche. In altre parole, disabilità.

Questo spiega gli instancabili sforzi della ricerca per ritardare, rallentare o arrestare la progressione. Per le persone con SM non progressiva, le protezioni contro la disabilità includono le terapie che modificano la malattia (DMT). Se i farmaci possono prevenire la progressione della SM non progressiva, questo può ridurre notevolmente le possibilità di disabilità.

Per le persone con SM progressiva, le soluzioni DMT cercano lo stesso risultato. Tuttavia, la progressione avverrà comunque. Specialmente per quelli con la SMPP, i perché, i come e i quando della progressione possono essere imprevedibili. Esistono anche meno trattamenti per le forme progressive di SM, e non sempre possono prevenire o ritardare un’ulteriore disabilità.

Quindi, cosa c’è in una parola? Come la SM stessa, è tutta una questione di contesto. Diciamo solo che la prossima volta che vedrò la parola progressione, spero che stia descrivendo una cura per la SM, specialmente per i tipi più progressivi.

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