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• Valutare lo stato di salute neurologico compresi i riflessi, la forza muscolare, il tono muscolare, il senso del tatto e della vista, la coordinazione e l’equilibrio
• Valutare lo stato neuropsicologico come la memoria, capacità di risoluzione dei problemi, capacità di attenzione e di conteggio e abilità linguistiche
• Ordinare la risonanza magnetica (MRI) o la tomografia computerizzata (CT) del cervello

Come viene trattata la demenza frontotemporale?

Al momento non sono disponibili trattamenti per curare o rallentare la progressione della FTD, ma gli operatori sanitari possono prescrivere medicine per trattare i sintomi. Gli antidepressivi possono aiutare a trattare l’ansia e a controllare i comportamenti ossessivo-compulsivi e altri sintomi. I sonniferi su prescrizione possono aiutare ad alleviare l’insonnia e altri disturbi del sonno. I farmaci antipsicotici possono ridurre i comportamenti irrazionali e compulsivi.

La modifica del comportamento può aiutare a controllare i comportamenti inaccettabili o rischiosi.

Patologi della parola e del linguaggio e terapisti fisici e occupazionali possono aiutare l’adattamento ad alcuni dei cambiamenti causati dalla FTD.

Quali sono le complicazioni della demenza frontotemporale?

La FFTD non è pericolosa per la vita ─ le persone possono vivere con essa per anni. Ma può portare ad un aumento del rischio di altre malattie che possono essere più gravi. La polmonite è la causa più comune di morte, con la FTD. Le persone sono anche a maggior rischio di infezioni e lesioni dovute a cadute.

Quando l’FTD peggiora progressivamente, le persone possono assumere comportamenti pericolosi o essere incapaci di badare a se stesse. Possono aver bisogno di assistenza infermieristica 24 ore su 24 o di stare in una struttura di vita assistita o in una casa di cura.

Vivere con la demenza frontotemporale

Affrontare la FTD può essere spaventoso, frustrante e imbarazzante per il paziente e i familiari. Poiché alcuni sintomi non possono essere controllati, i membri della famiglia non dovrebbero prendere i comportamenti del loro caro personalmente. Le famiglie hanno bisogno di mantenere il proprio benessere, assicurandosi allo stesso tempo che la persona amata sia trattata con dignità e rispetto.

I familiari dovrebbero imparare tutto quello che possono sulla FTD e riunire un team di esperti per aiutare la famiglia ad affrontare le sfide mediche, finanziarie ed emotive che si trovano di fronte.

È importante trovare un fornitore di assistenza sanitaria esperto in FTD. Altri specialisti sanitari che possono avere un ruolo nel team sono infermieri di assistenza domiciliare, neuropsicologi, consulenti genetici, terapisti del linguaggio e della parola, così come terapisti fisici e occupazionali. Gli assistenti sociali possono aiutare il paziente e i caregiver a trovare risorse comunitarie, come forniture e attrezzature mediche, assistenza infermieristica, gruppi di sostegno, cure di sollievo e assistenza finanziaria.

Avvocati e consulenti finanziari possono aiutare le famiglie a prepararsi per le ultime fasi della malattia.

Una pianificazione avanzata aiuterà a facilitare le transizioni future per il paziente e i membri della famiglia, e può permettere a tutti di partecipare al processo decisionale.

Esistono poche prove concrete che gli antiossidanti e altri integratori aiutino le persone con FTD. Tu e i tuoi familiari dovreste parlare con il tuo operatore sanitario per decidere se provare gli antiossidanti e altri integratori, come il coenzima Q10, la vitamina E, la vitamina C e le vitamine del gruppo B per sostenere la salute del cervello.

Quando devo chiamare il mio operatore sanitario?

Se ti viene diagnosticato l’FTD, tu e chi ti assiste dovreste parlare con i vostri operatori sanitari su quando chiamarli. Il tuo operatore sanitario probabilmente ti consiglierà di chiamare se i tuoi sintomi peggiorano o se hai cambiamenti evidenti o improvvisi nel comportamento, nella personalità o nel linguaggio. Questo include i cambiamenti di umore, come l’aumento della depressione o la sensazione di suicidio.
Può essere molto stressante per un caregiver prendersi cura di una persona cara con FTD. È normale avere sentimenti di negazione, rabbia e irritabilità. I caregiver possono anche avere ansia, depressione, esaurimento e problemi di salute propri. I caregiver dovrebbero contattare il loro fornitore di assistenza sanitaria se hanno uno di questi segni di stress.

Punti chiave

• La demenza frontotemporale è un gruppo di disturbi caratterizzati dalla perdita di cellule nervose nei lobi frontali e temporali del cervello, che provoca la contrazione di questi lobi. La causa della FTD è sconosciuta.
• I sintomi in genere si manifestano per la prima volta tra i 40 e i 65 anni e possono includere cambiamenti della personalità e del comportamento, perdita progressiva della parola e del linguaggio, e talvolta sintomi fisici come tremori o spasmi.
• La FTD tende a progredire nel tempo. I trattamenti non possono curare la malattia, ma alcuni farmaci e altri trattamenti, come la terapia del linguaggio possono talvolta aiutare con i sintomi. Se hai la FTD, potresti aver bisogno di assistenza infermieristica a tempo pieno, o di stare in una struttura di vita assistita o in una casa di cura.

Passi successivi

Consigli per aiutarti a ottenere il massimo da una visita al tuo operatore sanitario:

• Conosci il motivo della tua visita e cosa vuoi che succeda.
• Prima della visita, scrivi le domande a cui vuoi rispondere.
• Porta con te qualcuno che ti aiuti a fare domande e a ricordare quello che ti dice il tuo medico.
• Al momento della visita, scrivi il nome di una nuova diagnosi e qualsiasi nuovo farmaco, trattamento o test. Annota anche tutte le nuove istruzioni che il tuo fornitore ti dà.
• Sapere perché un nuovo farmaco o trattamento è prescritto, e come ti aiuterà. Sapere anche quali sono gli effetti collaterali.
• Chiedete se la vostra condizione può essere trattata in altri modi.
• Sapere perché un test o una procedura sono raccomandati e cosa potrebbero significare i risultati.
• Sapere cosa aspettarsi se non si prende il farmaco o non si fa il test o la procedura.
• Se si ha un appuntamento di follow-up, annotare la data, l’ora e lo scopo di quella visita.
• Sapere come si può contattare il vostro fornitore se avete domande.