11 personas describen cómo es realmente tener rosácea

La mayoría de nosotros asumimos que, si alguna vez nos enfrentamos a problemas de cuidado de la piel, los dejaremos atrás en nuestra adolescencia (junto con nuestras cuestionables elecciones de peinado). Por desgracia, no siempre es así. Y a veces los problemas de la piel que desarrollamos cuando somos mayores pueden ser mucho más confusos y desafiantes de tratar que el grano ocasional.

Por ejemplo, a los 28 años, tuve lo que pensé que era un acné persistente durante unos años. Me pasé todo el tiempo en el pasillo de la farmacia con productos duros y secantes que terminaron haciendo más daño que bien. Así que cuando finalmente me diagnosticaron rosácea el pasado diciembre, me sentí aliviada. Supuse que tener una respuesta facilitaría el tratamiento.

¡Qué ingenua!

Mi dermatólogo me recetó una crema, pero mi seguro no la cubría y costaba mucho más de lo que pensaba gastar. Frustrada y decepcionada, busqué en Internet otras formas de controlarlo. Y cuanto más buscaba, más me daba cuenta de lo común que es mi experiencia.

La rosácea es una enfermedad de la piel que causa enrojecimiento, ardor, protuberancias dolorosas y mucho más.

Hay una gran variedad de gravedad cuando se trata de la rosácea. Aunque algunas personas pueden notar la aparición de algún bulto o simplemente tener un cutis más rosado que la media, otras lo pasan mucho mejor, son más dolorosas y difíciles. Cuando se desencadena (a menudo por ciertos alimentos, el clima, el estrés o el ejercicio), las personas con rosácea pueden notar que su piel se vuelve de color rojo brillante con una sensación de ardor, escozor o picor. También pueden notar que su piel es, en general, más sensible que la de otras personas, lo que significa que deben tener un cuidado especial a la hora de elegir productos para el cuidado de la piel que no la irriten.

El tratamiento de la rosácea depende de la gravedad, pero a menudo requiere un trabajo de detective para averiguar los factores desencadenantes, así como un plan de cuidado de la piel cuidadosamente seleccionado, que incluya productos con y sin receta médica. Algunas personas pueden beneficiarse de los antibióticos, de los medicamentos dirigidos específicamente al enrojecimiento o de la isotretinoína (Accutane). Para otros, el simple hecho de vigilar los factores desencadenantes puede tener un profundo impacto.

Pero la parte que tiende a pasarse por alto en todo esto es el coste para la salud mental de lidiar con una nueva condición de la piel, especialmente una que realmente no tiene cura. A continuación, hablamos con 11 personas que tienen rosácea sobre cómo fueron diagnosticados, cómo lidian con sus síntomas y lo que quieren que otros sepan sobre la condición.

«Se siente como una quemadura de sol permanente y afecta a todos los aspectos de mi vida.» -Ainslie

Cortesía de Ainslie.

«Mi nariz y la zona que la rodea están permanentemente rosadas. A veces se me sonroja la frente. Todos los días, al menos una vez, siento la nariz, las mejillas y la frente calientes y rojas.

«Me diagnosticaron cuando tenía 28 años. Tenía una combinación de acné rosácea y dermatitis seborreica. Al principio no sabía lo que era y pensé que simplemente desaparecería. Pero después de tres meses, se puso bastante mal.

«Acabé yendo al hospital porque la espera para ver a un dermatólogo era de otros tres meses. Los médicos del hospital no parecían saber cómo tratar el problema. Al final, llegué a mi cita con el dermatólogo y él sabía lo que pasaba. Estaba en estado de shock y no podía imaginarme viviendo con ello el resto de mi vida. Me negué a ello, pensando que acabaría desapareciendo.

«Lo más duro es tener que llevar maquillaje todos los días, porque nunca hay un momento en el que algunas partes de mi cara no estén rojas. Me gustaría poder salir de casa sin tener que preocuparme por dónde voy y cómo será el entorno. Es inevitable que ocurra en invierno por la falta de aire fresco y de calefacción en la casa. Siempre por la noche se desprende. Tengo una dieta muy específica que sé que ayuda a mantenerla bajo control. El estrés también es un factor importante, así que tengo que cuidarme muy bien.

» que es realmente incómodo y se siente como una quemadura de sol permanente. Afecta a todos los aspectos de mi vida, lo que supone un estrés añadido que no permite vivir «normalmente» en absoluto.»

«Lo más duro es no saber nunca cómo va a ser mi cara cuando me despierte.» -Caitlin

«Mis mejillas a veces pueden verse un poco más sonrojadas de lo normal (¡definitivamente no necesito usar colorete!), y a veces pueden aparecer pequeños bultos rojos en mis mejillas. Tanto el enrojecimiento como las protuberancias parecen concentrarse en la parte superior de mis mejillas.

«Me lo diagnosticaron durante una visita anual a mi dermatólogo. Estaba allí para una revisión rutinaria de la piel (mi familia tiene un historial de melanoma) y observó que tenía un caso leve de rosácea. Definitivamente tenía sentido, ¡siempre pensé que tenía las mejillas sonrosadas!

«En general, ya tengo una piel increíblemente sensible, así que sólo uso el limpiador facial diario de Cetaphil para lavarme la cara. También uso un gel prescrito en mi cara (a diario). Normalmente me ducho (y me lavo la cara con el Cetaphil) o me desmaquillo con las toallitas desmaquillantes faciales de Neutrogena, y luego me pongo el gel antes de acostarme. Ambos productos no agravan mi piel de ninguna manera.

«¡La parte más difícil de tener rosácea es no saber nunca cómo va a ser mi cara cuando me despierte! Todavía no he averiguado qué es lo que provoca un brote (si es que hay algo que lo provoca). Puede ser muy molesto despertarse con manchas rojas aleatorias en las mejillas. Dicho esto, no ando por ahí en un estado perpetuo de vergüenza. Sólo estoy un poco sonrosada.

«La piel de cada uno es diferente, así que lo que funciona para mí puede no funcionar para otros, pero definitivamente noto una diferencia si me olvido de usar el gel recetado.»

«Esperaba que los medicamentos funcionaran, pero no lo hacen.» -Mandy

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Cortesía de Mandy.

» el año pasado. Me empezaron a salir bultos rojos en la cara junto con algo de sequedad y mejillas rojas. El diagnóstico fue un médico que me miró y supo con bastante facilidad lo que era. Me hizo sentir ligeramente impotente.

«Esperaba que los medicamentos funcionaran, pero no lo hacen. Probé el gel de metronidazol durante el año pasado, pero no funcionó. Mi cara sigue teniendo muchos granos rojos, enrojecimiento y también sequedad. También probé la doxiciclina durante un par de meses y tampoco tuve suerte. Ahora mismo sólo me he estado lavando la cara con limpiadores suaves y probando una mascarilla hidratante por la noche para ayudar con la sequedad, pero eso tampoco está sirviendo de mucho.

«Me salen granos rojos, algunos con líquido. También tengo la cara roja. El enrojecimiento nunca desaparece y los granos empeoran a veces. Intento limpiadores suaves y he probado muchos productos pero nada parece ayudar. Lo más duro es el hecho de que nunca desaparece y el brote puede ocurrir en una hora.»

«No me gustó el diagnóstico, pero tenía sentido.» -Pam

«Tengo la piel roja, irritada y deshidratada, así como bultos elevados con inflamación (pero sin pus). Me diagnosticaron cuando tenía 20 años pero tuve algunos síntomas en el instituto. Siempre sentí la necesidad de cubrirlo con maquillaje.

«No me gustó el diagnóstico, pero tenía sentido. Acabé encontrando productos que me ayudaban a reducir las rojeces. Mi piel era muy seca, así que tuve que trabajar en la hidratación.

«Mi peor brote ocurrió a finales del verano de 2017. Fui a un dermatólogo y me recetaron antibióticos y otras cosas que no podía pagar. Opté por hacer solo los antibióticos. Cambié de sistema de cuidado de la piel y conseguí uno que tuviera FPS para protegerme. Trato de lavarme la cara con agua fría y evito los limpiadores faciales que me resecan la cara, lo que puede aumentar la irritación.

«Evito exponerme al sol. Además, he renunciado a los alimentos picantes que pueden desencadenar el enrojecimiento de la cara. Cuando hago ejercicio, evito el sobreesfuerzo que puede provocar el enrojecimiento. Bebo más agua. Ahora me pongo una base de maquillaje con SPF cuando antes no me maquillaba nunca. Me ducho con agua fría en lugar de caliente. Ya no utilizo edulcorantes artificiales porque me afectaban a la piel y contribuían a los brotes. Me gustaría que más gente supiera que es un tema delicado para las personas y que puede impedirles tener una vida social más activa.»

«Mi rutina diaria nunca volvió a ser la misma». -Delfina

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Cortesía de Delfina.

«Me diagnosticaron a los 15 años, pero no tuve síntomas graves hasta que cumplí 27 años. Tenía graves erupciones en la piel. Estaba tan desesperada que haría cualquier cosa para sentirme mejor. Después de eso mi vida cambió. Mi rutina diaria no volvió a ser la misma, y aunque ahora estoy un poco acostumbrada, fue muy difícil aceptar que así iba a ser mi vida a partir de ese día»

Delfina cuenta a SELF que lo más difícil para ella es estar acostumbrada a hacer ciertas cosas -salir, beber alcohol, tomar el sol- que pueden desencadenar la rosácea. Ella encuentra las reacciones de la gente a su rosácea difícil también. «No entienden lo que les gusta, así que cada vez que tienes una erupción te dicen automáticamente: ‘Tienes la cara roja, ¿tienes calor? ¿Te sientes bien?»

Su consejo para otras personas que se enfrentan a un brote: «Intenta tranquilizar tu mente», dice. «Dígase a sí mismo que es sólo momentáneo y se sentirá mejor.»

«Por favor, no me sugiera que pruebe lavados y medicamentos para el acné, sólo lo empeorarán.» -Addy

«Me diagnosticaron hace nueve años; tenía un problema en el ojo derecho y mi cara estaba roja. Había ido a dos oftalmólogos sin ningún alivio. Mi ojo estaba empeorando: rojo, doloroso y feo. Mi médico de cabecera sumó dos y dos y dijo que mi ojo y mi cara estaban conectados. Me envió a un dermatólogo que me diagnosticó rosácea y rosácea ocular.

«Me sentí aliviada porque el dermatólogo pudo ayudarme. Pero también fue deprimente al mismo tiempo porque no hay cura. A veces, todavía tengo esta sensación de injusticia. ¿Por qué tengo que aguantar esto? ¿Por qué tengo que estar roja y recibir miradas extrañas?

«La rosácea ocular me ha hecho desarrollar sequedad ocular, lo que afecta enormemente a mi vida. Además, tengo ese aspecto de acné. Mi cara se pone roja y es más áspera que antes. Así que uso colirios sin conservantes para los ojos. En la cara, no me maquillo. No uso mucho en la cara, excepto agua. De vez en cuando uso una crema hidratante. Si me estreso demasiado, me brota, así que intento relajarme. Tomo dosis bajas de doxiciclina si mi cara se descontrola.

» las miradas que recibes de los demás. No entienden por qué mi cara está roja o por qué tengo lo que parece ser acné. Puede ser extremadamente embarazoso, especialmente cuando se trata de citas o entrevistas de trabajo.

«Me gustaría que más gente supiera que esos bultos en mi cara no son acné. Por favor, no me sugieran que pruebe lavados y medicamentos para el acné, sólo lo empeorarán. Y no puedo controlar el enrojecimiento y los bultos de mi cara. Me avergüenzan. Que me mires fijamente me hace sentir mal conmigo misma.»

«No es sólo un rubor inofensivo». -Lex

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Cortesía de Lex.

«Tengo enrojecimiento, calor, picor, algo de hinchazón. Me diagnosticaron a los 21 años (en 2005). No tenía ni idea de lo que me pasaba en la cara y nunca había oído hablar de la rosácea. Mi médico de cabecera se mostró poco comprensivo y displicente. Me dio una crema que no me funcionó y me hizo sentirme vanidosa y tonta».

Lex cuenta a SELF que desde entonces ha cambiado su dieta, el cuidado de la piel y su estilo de vida para solucionarlo (después de mucho ensayo y error). Aun así, la peor parte es «sentirse fuera de control», dice.

«Me gustaría que más gente supiera que no es sólo un rubor inofensivo, sino que puede afectar enormemente a tu autoestima y confianza».

«Se ha convertido en un radar para mi salud interna». -Dede

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Cortesía de Dede.

«Tengo la piel muy rosada y la nariz roja con algunas pústulas. Me diagnosticaron a los 20 años durante una revisión rutinaria de la piel. No entendí para nada el diagnóstico. Ahora estoy tomando una dosis muy baja de doxiciclina y soy cuidadosa con los productos que uso en mi piel.

«Aprendiendo lo que irrita mi piel y encontrando maquillaje que funcione bien con ella y no exacerbe los brotes. Se ha convertido en un radar para mi salud interna: mi piel me avisa si he tomado demasiado azúcar, no he dormido lo suficiente, etc. Así que estoy agradecida de que me mantenga honesta.

«Puedo lidiar con la piel rosa. Pero lo más difícil para mí es cuando el y parece que tengo acné, pero es la rosácea. El calor extremo de Texas puede ser una prueba, pero he aprendido bastante bien a manejarlo y a hacer todo lo posible por adelantarme a él.»

«Sentí un alivio al saber que realmente era algo y que no estaba siendo paranoica con mi aspecto.» -Tanith

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Cortesía de Tanith.

«Reservé una cita rutinaria con mi médico de cabecera y pregunté por mi piel», cuenta Tanith a SELF. La examinaron, la diagnosticaron como rosácea y le dijeron que podía usar una loción antibiótica para aliviar sus síntomas. «Sentí un alivio al saber que realmente era algo y que no estaba siendo paranoica por mi aspecto».»

«Un antihistamínico ayuda con el picor. Uso una loción antibiótica cuando tengo un brote. Intento vigilar lo que como y bebo, ya que algunos alimentos pueden desencadenar un brote.»

«Puedo retraerme mucho en medio del brote y el maquillaje no siempre lo cubre muy bien. Puede ser incómodo cuando pica». Tanith dice a SELF que le gustaría que más gente supiera que la rosácea «no es sólo un brillo rosado en la piel, y que es incómoda. Quienes la padecen pueden sentirse muy acomplejados.»

«Después de un duro entrenamiento, parece que me acaban de hacer un peeling químico». -Casey

«Tenía 18 años y me estaban maquillando para la boda de mi hermana cuando un maquillador me dijo por primera vez que probablemente tenía rosácea, lo que enseguida tuvo sentido. Mi cara siempre había sido más roja y sensible que la piel del resto del cuerpo. Incluso de niña, mi cara se ponía roja después de un día en la playa, sin importar la cantidad de protector solar que me aplicara (lo que provocó el apodo enormemente antipático de «cara de tomate» por parte de mi familia).

«Durante la siguiente década, básicamente me limité a lidiar con el enrojecimiento, el ardor y la irritación. Era molesto, pero no era debilitante. Me molestaba más el acné persistente que nunca desapareció realmente después de la adolescencia. (Alerta: no se trataba de acné, sino también de rosácea). Finalmente fui a un dermatólogo que me sugirió una dosis muy baja de retinol. Me dijeron que podría ser duro para mi piel sensible (recuerden que todavía estoy ignorando en gran medida mi rosácea), pero que era genial para el acné y las líneas finas. Genial. Después de usarlo con cuidado durante cuatro meses, mi piel estaba peor que nunca: irritada y descamada, con enormes bultos rojos y dolorosos por todas partes. El dermatólogo me echó un vistazo y me dijo que dejara de usarlo inmediatamente y empezara a tratar la rosácea con la que había estado lidiando todo el tiempo.

Mis desencadenantes de la rosácea son básicamente todo lo bueno de este mundo: el sol, la cafeína, el vino tinto, hacer ejercicio, etc. Pero también son cosas que son bastante inevitables, como el estrés o pasar rápidamente de temperaturas frías a cálidas (que es literalmente la vida en la ciudad de Nueva York durante seis meses del año). Tampoco puedo utilizar ningún producto que mi piel considere inaceptable, lo que significa rechazar constantemente las sugerencias bienintencionadas de amigos y desconocidos porque sé cómo reaccionará mi piel. (Juro que no estoy tratando de ser grosera, pero me duele la cara sólo de pensar en esa mascarilla facial de bricolaje). Llevo maquillaje casi todo el tiempo, porque sin él tiendo a tener un aspecto manchado y sonrojado. Y sé que después de un entrenamiento muy duro, parecerá que me acaban de hacer un peeling químico (ojalá estuviera exagerando).

«Finalmente, empecé a aceptar -y a explicar a la gente- que me pongo muy roja y ruborizada en respuesta a ciertas cosas. Poco a poco he ido encontrando productos para el cuidado de la piel y el maquillaje que no agravan mi piel, pero se necesita mucho ensayo y error (¡y dinero!), y la piel de cada persona es diferente (bendita seas, política de devoluciones de Sephora).»

«Sigo sin verme a mí misma cuando no llevo maquillaje». -Rose

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Cortesía de Rose.

«Me diagnosticaron en 2010, pero la primera vez que noté los síntomas y estaba segura de que tenía rosácea fue en 2003. Veía fotos mías con las mejillas extremadamente rojas. Cuando finalmente fui a un dermatólogo, simplemente me miró y me dijo que tenía rosácea.

«Tenía sentido -como he dicho, vi los signos. Por un lado, me sentí aliviada porque quizá podría hacer algo con los síntomas. Por otro lado, había investigado sobre la rosácea y sabía que no tenía cura. Era difícil aceptar tener una enfermedad de la piel cuando siempre había tenido la piel limpia.

«Intenté determinar los desencadenantes para poder evitarlos. El dermatólogo me dio ácido azelaico (suena horrible, ¿verdad?), un gel tópico y un antibiótico de baja dosis. Ahora estoy usando diferentes tópicos prescritos por mi dermatólogo y recibiendo tratamiento con láser. Utilizo protección solar cuando estoy al aire libre o simplemente evito el sol. En invierno uso bufandas para evitar el frío y el viento. Lo cubro con maquillaje.

» mirarme al espejo cada día y ver una cara que aún no se parece a la mía. Ni siquiera tuve problemas de acné cuando era adolescente. Siempre tuve una piel estupenda y un color estupendo. Nunca usé base de maquillaje ni colorete. a mis 40 años, sintiéndome como una adolescente incómoda -sólo con la incredulidad de que una enfermedad de la piel me hiciera tener un aspecto terrible.

«Empecé a usar base de maquillaje y colorete algún tiempo después del diagnóstico formal sólo para poder mirarme en el espejo. Han pasado unos 15 años desde que me di cuenta de que tenía rosácea. Todavía no me gusta mi aspecto, aunque el dermatólogo actual me está ayudando a minimizar los síntomas y a mejorar mi aspecto. No siempre es tan traumático cuando me miro en el espejo, pero sigue siendo frustrante. Sigo sin verme a mí misma cuando no me maquillo.

«, en primer lugar, es una enfermedad y no tiene cura.Consigue tratamiento para los síntomas lo antes posible para mejorarlos y evitar que empeoren. Cuando los síntomas empeoran, son más difíciles de tratar.

«Y sepa que las compañías de seguros médicos no cubren todos los tratamientos. Me estoy haciendo tratamientos con láser para eliminar los capilares y la compañía de seguros clasifica el tratamiento como cosmético, por lo que no lo pagará. No se trata de que sea vanidosa y quiera parecer una modelo. Se trata de que quiero parecerme a mí misma.»

Las respuestas han sido editadas para mayor longitud y claridad.

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