La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA o enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad de las neuronas motoras que provoca la degeneración de todo el cerebro y la médula espinal, y afecta a unas 30.000 personas en Estados Unidos. En la Clínica de ELA de la Universidad de Michigan (http://www.umich-als.org/), un Centro de Excelencia Certificado por la Asociación de ELA, empleamos estrategias para alargar y mejorar la calidad de vida. Proporcionamos servicios de diagnóstico expertos, tratamiento integral y atención compasiva y de apoyo a lo largo de todo el curso de la enfermedad de la ELA. El Dr. Stephen Goutman es el Director de la Clínica de la ELA, la Dra. Eva Feldman es la Directora de Investigación de la ELA y el Dr. Dustin Nowacek es la última incorporación al equipo.
También somos expertos en el tratamiento de otras formas de enfermedades de la neurona motora, como la Esclerosis Lateral Primaria (ELP), la Atrofia Muscular Primaria (AMP), la Parálisis Bulbar Progresiva (PBP) y la Enfermedad de Kennedy/Atrofia Muscular Espinobulbar.
Como Centro de Excelencia Certificado por la Asociación de ELA, lo que significa que somos reconocidos como los mejores en el campo con respecto al conocimiento y la experiencia con la ELA, adoptamos un enfoque de equipo multidisciplinario, lo que permite que las visitas de los pacientes sean exhaustivas, reduciendo la necesidad de múltiples visitas. Los servicios prestados incluyen:
- Terapia respiratoria
- Terapia física
- Terapia ocupacional
- Evaluación de patología del habla y del lenguaje
- Servicios de nutrición
- Consultas de trabajo social
- Asesoramiento genético asesoramiento
- Evaluación de Medicina Física y Rehabilitación
- Consulta de Clínica de Ventilación Asistida
Prescribimos medicamentos que están aprobados para la ELA, incluyendo riluzol y edaravone. Evaluamos la necesidad de ventilación no invasiva que puede prolongar la vida en 13 meses y también mejorar la calidad de vida. También controlamos de cerca el estado nutricional, ya que el mantenimiento del peso es beneficioso.
Estas terapias son cruciales para mantener y/o mejorar la función y reducir la fatiga. Adaptamos y modificamos los tratamientos, según sea necesario, a lo largo de la vida de la persona. Además de proporcionar atención médica, también ofrecemos apoyo psicológico y educación a los pacientes y sus familias. Queremos que las personas con ELA puedan permanecer en su casa mientras dure su enfermedad. También ayudamos con los preparativos y las estrategias para la progresión de la enfermedad, para que las personas puedan tomar decisiones individualizadas relacionadas con la enfermedad y mantener el control sobre su vida.
Sabemos que algunos pacientes no están totalmente cubiertos por el seguro médico o tienen un seguro limitado y grandes copagos. Por lo tanto, estamos agradecidos a aquellos que donan a nuestro programa para ayudar a proporcionar algunos servicios sin costo alguno para nuestros pacientes. Con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), hay muchos dispositivos de asistencia para los pacientes que pueden no estar disponibles por razones financieras. Trabajamos con la Asociación ALS, ALS de Michigan, y otros recursos de la comunidad para identificar armarios de préstamo para estos pacientes para que todos, independientemente del seguro, puedan usar y beneficiarse de estos dispositivos.
Investigación de vanguardia
También ofrecemos investigación de vanguardia y cada paciente que acude a nuestra clínica puede participar en algún tipo de investigación. Aunque el tratamiento de personas con ELA u otras enfermedades de la neurona motora es una gran parte de nuestra clínica, también estamos a la vanguardia de la investigación sobre la ELA. Utilizando muchos enfoques, incluyendo la investigación básica de laboratorio, la investigación epidemiológica y los ensayos clínicos, la Universidad de Michigan está haciendo importantes contribuciones a nuestra comprensión de la ELA y el descubrimiento de nuevas opciones de tratamiento.
Un importante foco de investigación es identificar por qué las personas que viven en Michigan parecen tener un mayor riesgo de ELA en comparación con otros estados. Dirigidos por el Dr. Stephen Goutman, evaluamos los factores de riesgo ambientales a través de una encuesta y albergamos un biorrepositorio de pacientes con ELA que proporciona muestras de biofluidos (como la sangre) a los investigadores de la ELA (https://umhealthresearch.org/#studies/HUM00028826). Los investigadores, bajo la dirección de la Dra. Eva Feldman, utilizan estos biofluidos para comprender mejor los cambios en la expresión genética y el sistema inmunitario. Estos bioespecímenes se utilizan en el laboratorio para comprender la patogénesis de la ELA y crear modelos para examinar e identificar nuevas terapias.
También estamos activos en los ensayos clínicos de la ELA. Recientemente hemos completado un estudio de seguridad de la terapia con células madre para el tratamiento de la ELA dirigido por la Dra. Eva Feldman. Participamos activamente en el Consorcio del Noreste de la ELA (NEALS) y recientemente hemos participado en estudios de retigabina, mexiletina y tirasemtiv. Nuestros ensayos actuales se pueden encontrar en ClinicalTrials.gov