Las primeras referencias a la esquizofrenia
La esquizofrenia existe desde hace mucho tiempo. Las referencias a personas claramente dementes aparecen en los escritos clásicos y en la Biblia, por ejemplo, en Marcos 5 se habla del demente geraseno que «todo el día y toda la noche entre los sepulcros y en los montes aullaba y se hería con piedras». De hecho, la descripción más antigua de una enfermedad como la esquizofrenia se remonta al Papiro de Ebers del año 1550 a.C., procedente de Egipto.1
Las descripciones de episodios de locura en los que se oyen voces, se ven visiones y se tiene un comportamiento errático y desordenado comienzan a aparecer en la literatura a partir del siglo XVII. Es interesante observar que ya entonces la locura se consideraba un problema médico y no una posesión por parte de espíritus malignos, aunque se les negaban los remedios eficaces que tenemos hoy en día.7
Primeros avances
El Dr. Emil Kraepelin describió por primera vez la esquizofrenia en 1896.
Aunque la comprensión de Krapelin sobre la esquizofrenia era todavía incompleta, su trabajo fue pionero en la forma en que distinguió la condición de los otros trastornos psicóticos como el trastorno bipolar.5
El psiquiatra suizo Eugen Bleuler que utilizó por primera vez el término esquizofrenia en 1911.
Los asilos victorianos
Antes de la construcción de los asilos victorianos sólo había un hospital para personas con enfermedades mentales en el Reino Unido: el Bethlem. Otras personas que sufrían tanto enfermedades mentales como discapacidades solían ser atendidas por sus familias o, a menudo, alojadas en una de las casas de trabajo dirigidas por la parroquia para el alivio de los indigentes.
Los líderes ilustrados de la era victoriana, a ambos lados del Atlántico, construyeron grandes asilos institucionales en los que se recluía a las personas con esquizofrenia, a menudo durante muchos años y, en ocasiones, de por vida. Aunque algunos de estos asilos fueron denunciados más tarde por ser abusivos, en el momento en que se construyeron se consideraron una alternativa compasiva al confinamiento de los locos en la cárcel o a la vida en la calle, donde eran presa de los delincuentes que trataban de explotarlos.
La Ley de Asilos del Condado de 1808 permitió la construcción de los nuevos asilos, pero al principio el progreso fue lento. Sin embargo, en 1900 se habían construido unos 70 asilos que albergaban a más de 74.000 pacientes. En los 30 años siguientes se produjo un modesto aumento del número de instituciones hasta llegar a unos 90 hospitales, pero se duplicó la población de los asilos hasta llegar a casi 150.000 personas.9
El control y la gestión de los asilos del condado estuvieron en manos de las autoridades locales hasta 1949, cuando pasaron al cuidado del naciente Servicio Nacional de Salud.
Los primeros tratamientos, tal y como eran, dejaban mucho que desear. La cirugía cerebral y el tratamiento con descargas eléctricas eran comunes y controvertidos, pero hasta la llegada de los fármacos antipsicóticos era todo lo que teníamos. La reclusión era todo lo que se podía hacer para las personas con un comportamiento perturbado y socialmente inaceptable, y se apoyaba en el uso de grandes dosis de fármacos sedantes. Esto se ganó el nombre de «el cosh químico»
Aparte de los abusos que se producían en un pequeño número de estas instituciones, una de las principales críticas al sistema era la «institucionalización» de los pacientes. Es decir, que un gran número de personas confinadas en el manicomio se volvían tan dependientes de la institución que los atendía que no podían desenvolverse en el mundo exterior y, por lo tanto, no podían ser liberados aunque su estado hubiera mejorado hacía tiempo.
La esquizofrenia y el Tercer Reich
El Tercer Reich representa uno de los retos más importantes para los enfermos de esquizofrenia en la historia de la enfermedad, no sólo porque miles de personas con esquizofrenia murieron como consecuencia de ello, sino también porque este trágico episodio de la historia europea moderna pone de manifiesto la amenaza constante a la que se enfrentan las personas con esquizofrenia por parte de los seguidores de la eugenesia.
Enfrentado al problema aparentemente intratable de una enfermedad incurable que conducía a un comportamiento perturbado, en la década de 1930 el régimen nazi en Alemania se embarcó en un ambicioso programa para erradicar la esquizofrenia de la raza mediante el uso de la eutanasia.
El arzobispo alemán Von Galen, que condenó públicamente el programa nazi de asesinato de discapacitados
Aunque ahora podamos ver tal política como indignante, tuvo sus orígenes en el poderoso movimiento eugenésico que había capturado la imaginación de muchas personas en todo el mundo y fue apoyado por muchas personas prominentes (incluyendo en el Reino Unido por Marie Stopes y Winston Churchill). De hecho, la esterilización forzada de personas con enfermedades mentales ya se había introducido en otros países antes de que los nazis se hicieran con la idea.
El sistema en Alemania consistía en que las personas diagnosticadas de esquizofrenia eran evaluadas por tres médicos autorizados y, si dos estaban de acuerdo, la persona era enviada a la muerte. Inicialmente se realizaba mediante una inyección letal, pero posteriormente se introdujeron las cámaras de gas como método más eficaz.
Todo el programa era supervisado por una organización que tenía el sorprendente y eufemístico título de Fundación Benéfica para la Atención Curativa e Institucional. (Parece que entonces, como ahora, a los eugenistas les encanta utilizar la retórica humanista para encubrir el asesinato de los discapacitados).
El médico alemán Karl Brandt, uno de los principales responsables de la organización del programa de eutanasia del Tercer Reich en el que se mataba a personas con esquizofrenia mediante inyecciones letales, es juzgado en Nuremberg en 1946. Foto: Gobierno de EE.UU.
Medicación antipsicótica: un nuevo amanecer
A mediados del siglo XX, los científicos que desarrollaban nuevos tipos de medicamentos antihistamínicos descubrieron que los nuevos fármacos también eran eficaces para controlar los síntomas psicóticos de la esquizofrenia. Esta fue la primera generación de los nuevos antipsicóticos o fármacos neurolépticos llamados antipsicóticos típicos.
Este avance comenzó cuando, a principios de los años 50, un cirujano naval francés llamado Laboret experimentó con un nuevo fármaco llamado clorpromazina para ayudar con el shock postoperatorio de sus pacientes. Observó el efecto que tenía el fármaco en la relajación de sus pacientes y se preguntó si podría utilizarse de forma beneficiosa en psiquiatría. Este fue el primero de los nuevos fármacos que se conocerían como los antipsicóticos.2
Jeanne Delay y Pierre Deniker: psiquiatras del hospital psiquiátrico Sainte-Anne de París, que utilizaron por primera vez el nuevo fármaco antipsicótico clorpromazina en psiquiatría para tratar la esquizofrenia
Aunque eran buenos para controlar los síntomas, la primera generación de antipsicóticos como la clorpromazina, el haloperidol y el flupentixol no estaban exentos de problemas y solían causar más problemas con los efectos secundarios que los más modernos.
Los primeros fármacos tenían profundos efectos sedantes y podían provocar temblores en brazos y piernas similares a los causados por la enfermedad de Parkinson. Estos efectos eran conocidos como síntomas extrapiramidales por los psiquiatras. Afortunadamente, los temblores respondían bien a algunos de los fármacos anti-Parkinsons disponibles en la época, pero el efecto sedante no tenía fácil remedio y provocaba una considerable reducción de la calidad de vida de muchos enfermos.
No hay que subestimar el efecto humanitario beneficioso de los fármacos antipsicóticos. Antes de la introducción de estos fármacos en el Reino Unido, alrededor del 70% de las personas con diagnóstico de esquizofrenia estaban continuamente internadas en hospitales psiquiátricos, a menudo durante años: hoy en día es sólo un 5% y la duración media de la estancia en el hospital se mide en meses8.
La isperidona, uno de los antipsicóticos atípicos de nueva generación introducidos en la década de 1980 y que tienen menos efectos secundarios que sus predecesores.
Cuidados en la comunidad
Con el desarrollo de los nuevos fármacos antipsicóticos, que eran eficaces para controlar los síntomas positivos de la enfermedad, el concepto de cuidados en la comunidad, que ya había nacido en los Estados Unidos, evolucionó a buen ritmo. La nueva práctica consistiría en atender a las personas en sus propios domicilios y no en el hospital, reservando las estancias hospitalarias para las personas en crisis.
Hay que decir que los cuidados en la comunidad tuvieron un comienzo muy inestable. Cuando los residentes de larga duración de los antiguos asilos fueron reubicados en sórdidos apartamentos o en establecimientos de alojamiento y desayuno sin el apoyo del que habían disfrutado en el hospital, muchos se preguntaron si habíamos hecho lo correcto al adoptar la atención en la comunidad.
Pero con el tiempo, el nuevo concepto pareció ser acertado y, a pesar de los muchos problemas que plantean los métodos de tratamiento modernos, parece que hemos avanzado hacia una forma más compasiva de cuidar a las personas con enfermedades mentales graves, y los antiguos problemas de institucionalización y de personal asistencial abusivo parecen haber quedado muy atrás.
Aunque vemos la política de atención en la comunidad como un producto de los años 60 y 70, en realidad las semillas se habían sembrado mucho antes, tanto en el Reino Unido como en los Estados Unidos. Durante la segunda guerra mundial, en Estados Unidos, los objetores de conciencia (aquellos que se negaban a ser reclutados en las fuerzas armadas debido a sus creencias pacifistas) eran enviados a trabajar en instituciones mentales como alternativa al servicio militar. En general, se horrorizaron por lo que encontraron: el sistema institucional en los EE.UU. había sido descuidado durante mucho tiempo y estaba en extrema necesidad de reforma.
El presidente estadounidense John F Kennedy, cuya hermana había sufrido una grave enfermedad mental y cuyo gobierno dio el impulso a la política de atención en la comunidad en EEUU.
Con la elección de John F. Kennedy (cuya hermana menor había padecido una enfermedad mental) en 1960, el gobierno federal proporcionó la financiación para la desinstitucionalización.4 En el Reino Unido, el inicio del movimiento hacia el vaciado de los manicomios se puede situar en la década de 1950 y se inspiró en el trabajo de los reformadores estadounidenses..
Aaron Beck, el psicólogo estadounidense pionero de la terapia cognitivo-conductual. Foto: Bealivefr.
Más o menos al mismo tiempo que se desarrollaban los nuevos antipsicóticos, los psicólogos de Estados Unidos estaban probando una nueva forma de psicoterapia llamada terapia cognitivo-conductual o TCC que parecía ser muy prometedora. Por supuesto, la psicoterapia no era nada nuevo: la terapia psicoanalítica existía desde hacía mucho tiempo, pero esta nueva TCC parecía ser más eficaz para conseguir que los enfermos se responsabilizaran de la gestión de su enfermedad de un modo que el psicoanálisis no había conseguido. Al principio, la TCC resultó ser muy eficaz en el tratamiento de las adicciones y las neurosis, como el trastorno obsesivo compulsivo, pero más tarde también se descubrió que era un complemento muy útil de la medicación para las personas que vivían con esquizofrenia.
Ley de Salud Mental de 1983
En 1983, una nueva Ley de Salud Mental trató de introducir una nueva regulación en la forma en que las personas con enfermedades mentales graves eran atendidas y, en particular, para regular el tratamiento obligatorio y el confinamiento en el hospital. La Ley de 1983 sigue siendo hoy en día el principal instrumento por el cual las personas con esquizofrenia son internadas en el hospital.
La Ley de 1983 también introdujo nuevas salvaguardias contra las personas que son confinadas injustamente, incluyendo un sistema de apelación independiente. Sin embargo, muchos sostienen que, aunque la Ley defiende los derechos de las personas con esquizofrenia a no ser tratadas o confinadas, hace poco para garantizar que las personas que están en crisis y necesitan desesperadamente un tratamiento por su propio bien tengan un acceso rápido y fácil a los servicios.6
Hoy en día
Hay unas 280.000 personas que reciben tratamiento por esquizofrenia en el Reino Unido. La mayoría de ellas no trabaja y la mayoría vive de las prestaciones, muchas en viviendas sociales. El tratamiento con medicamentos antipsicóticos sigue siendo el pilar del tratamiento en el NHS, aunque muchos se benefician de las terapias de conversación proporcionadas por su NHS local o por organizaciones benéficas como Mind o Rethink.
El tratamiento suele ser proporcionado por un equipo multidisciplinar formado por un psiquiatra consultor, una enfermera psiquiátrica comunitaria y el apoyo de un trabajador social. El tratamiento en régimen de internamiento en la nueva generación de unidades de salud mental, normalmente adscritas al hospital local, se limita a las personas en crisis o a las personas cuyo estado puede ponerlas en peligro de dañarse a sí mismas o a otros.
El internamiento obligatorio y el tratamiento obligatorio, normalmente conocido como «seccionamiento», siguen siendo herramientas disponibles para el psiquiatra hoy en día en virtud de la Ley de Salud Mental de 1983 y para algunos pacientes son las mejores opciones de tratamiento disponibles. Mientras que una recuperación completa y duradera requiere la participación activa del paciente, en esta cruel enfermedad habrá momentos en los que el juicio del paciente se distorsione tanto que las decisiones de tratamiento deban ser tomadas por su médico o cuando el pensamiento del paciente se altere tanto que se convierta en un peligro para sí mismo o para los demás y tenga una visión tan pobre de su condición que permanezca ajeno a los riesgos.
En algunas áreas se proporciona apoyo adicional por parte de una de las organizaciones benéficas de salud mental como Mind o Rethink, que proporcionan centros basados en el modelo de casa club que ofrecen un lugar para reunirse, defensa y asesoramiento y actividades útiles como arte o musicoterapia.
A pesar de que la mayoría de las personas con un diagnóstico de esquizofrenia no trabajan, los resultados clínicos para la mayoría de las personas que viven con esquizofrenia con regímenes de medicamentos modernos nunca han sido mejores. Alrededor del 25% de las personas que sufren un episodio de esquizofrenia se recuperan completamente y no tienen más problemas en su vida. Otro 25% mejorará sustancialmente con la medicación, mientras que otro 25% mejorará un poco, pero sufrirá síntomas residuales significativos.
El último 15% tendrá un curso crónico que implicará repetidos ingresos en el hospital durante el resto de su vida. Esto deja al 10% restante que morirá por su propia mano en los diez años siguientes al diagnóstico: una cifra trágicamente alta que supera las muertes por accidentes de tráfico en el Reino Unido y que es testimonio de la negligencia con la que la sociedad sigue insistiendo en tratar esta importante afección.
Aunque la política de atención en la comunidad nos ha permitido dejar atrás muchos de los problemas de los antiguos manicomios, hay muchos, incluido este sitio web, que consideran que se podría hacer mucho, mucho más para aliviar esta trágica afección.
Algunos argumentan que el Servicio de Salud Mental parece ser siempre el pariente pobre en el NHS atrayendo menos recursos y menos publicidad que otras áreas más sexys del trabajo del NHS como la salud de los niños o el cáncer. Algunos consideran que las enormes disparidades en la financiación de la investigación entre la esquizofrenia y otras afecciones físicas, como las enfermedades cardíacas, son una prueba de la falta de voluntad de los responsables de la toma de decisiones para abordar la enfermedad. Otros consideran que el gran número de personas que viven con esquizofrenia y que están recluidas en nuestras prisiones en lugar de en hospitales es un retroceso a los viejos tiempos antes de que los victorianos construyeran sus asilos.
Aunque el tratamiento de la esquizofrenia en nuestra sociedad ha avanzado, todavía queda mucho por hacer. Para el futuro el reto será si se pueden cambiar las actitudes de la sociedad para hacer frente a esta condición que sigue siendo uno de los problemas de salud pública más graves a los que se enfrenta nuestra sociedad hoy en día.
1.Burton N, 2012, Living with Schizophrenia, Acheron Press, p3.
2.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52
3.Cutting J and Charlish A, 1995, Schizophrenia: Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, P135.
4.Fuller Torrey E, 2001, Surviving Schizophrenia, Quill, p20.
5.Burton N, 2012, Living with Schizophrenia, Acheron Press, p3.
6.Howe G, 1991, The Reality of Schizophrenia, Faber and Faber, P52
p120.
7.Faith and Johnstone, Schizophrenia a Very Short Introduction, p30.
8.Cutting J and Charlish A, 1995, Schizophrenia: Understanding and Coping with the Illness, Thorsons, p125.
9.Leff J et al,1997, Care in the Community: Illusion or Reality, John Wiley, p5.
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