Fundación Internacional del Síndrome de Proteus

Actualización sobre el COVID-19 y el síndrome de Proteus
La pandemia del COVID-19 ha cambiado gran parte de nuestras vidas en los últimos meses. Desde los primeros informes de la infección hemos aprendido mucho sobre la enfermedad y el virus que la causa, el coronavirus 2 del SARS (SARS-CoV-2). Sin embargo, también es importante reconocer que aún se desconocen muchos aspectos de la enfermedad y los investigadores siguen esforzándose por comprender, tratar y prevenir mejor la infección. Nos gustaría proporcionarle algunas actualizaciones sobre el COVID-19 y el síndrome de Proteus.
En marzo, recomendamos que las personas con enfermedad pulmonar del síndrome de Proteus tienen un alto riesgo de infección grave y deben tomar precauciones según las recomendaciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). En aquel momento, las mascarillas para las personas sin síntomas no eran una recomendación, pero esto ha cambiado. Ahora se recomiendan las mascarillas para cualquier persona que se encuentre en un entorno público y cuando esté cerca de personas que no vivan en su casa. Los CDC mantienen un sitio web que se actualiza con frecuencia y que le animamos a seguir y a mantenerse informado. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index.html
En los últimos meses, hemos aprendido que el COVID-19 es una enfermedad compleja que afecta a muchas partes del cuerpo más allá de los pulmones. Una de ellas es el aumento del riesgo de coágulos de sangre en los adultos ingresados en el hospital por COVID-19. Los médicos han informado de que entre un tercio y la mitad de las personas con COVID-19 que necesitaron cuidados intensivos o respiradores desarrollaron coágulos sanguíneos. Debido a este riesgo de coagulación, muchos en la comunidad médica e investigadora están considerando el uso de anticoagulantes como una forma de prevenir estas graves complicaciones. Hay ensayos clínicos en curso para ayudarnos a aprender más sobre el uso de anticoagulantes para prevenir los coágulos de sangre causados por COVID-19 en personas que no tienen el síndrome de Proteus.
Como todos ustedes saben, las personas con el síndrome de Proteus tienen un mayor riesgo de coágulos de sangre, especialmente después de la cirugía o cuando están inmóviles durante largos períodos de tiempo. Cuando se dan múltiples factores de riesgo, como cuando alguien con síndrome de Proteus se somete a una cirugía, recomendamos anticoagulantes para prevenir los coágulos de sangre. En nuestra opinión, si alguien con síndrome de Proteus es ingresado en el hospital por COVID-19, tiene un alto riesgo de coagulación de la sangre y se debe utilizar un medicamento anticoagulante para prevenir los coágulos de sangre. Este medicamento se llama enoxaparina y se administra en forma de inyección bajo la piel dos veces al día. Si estos medicamentos no son seguros por alguna razón médica, entonces recomendamos dispositivos de compresión neumática intermitente (dispositivos inflables parecidos a botas que comprimen y relajan las pantorrillas), y otras medidas apropiadas.
Hemos escrito con más detalle sobre esta recomendación en el American Journal of Medical Genetics. El equipo de los NIH está a disposición de los médicos que traten a pacientes con síndrome de Proteus que puedan encontrarse con estos problemas. Estamos de guardia y disponibles a través de la operadora de la página de los NIH en el 301-496-1211 y haga que la operadora pregunte por el Dr. Biesecker o el Dr. Ours.
Trabajaremos con Kim Green para proporcionar actualizaciones si la información cambia significativamente, pero de nuevo, su fuente más fiable de información actualizada sobre COVID-19 es el CDC.
Lávese las manos, use su máscara y manténgase a salvo,
Dr. Christopher Ours, MD
Dr. Leslie Biesecker, MD

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