¿Qué es la hipoplasia del nervio óptico (HNO)?
El síndrome de hipoplasia del nervio óptico (ONH) es el subdesarrollo o ausencia del nervio óptico combinado con posibles anomalías cerebrales y endocrinas. También se conoce como displasia septo-óptica o síndrome de DeMorsier. En la actualidad, con proporciones epidémicas, la ONH es la principal causa ocular de ceguera y deficiencia visual en niños pequeños.
¿Cómo se diagnostica la ONH?
Un oftalmólogo, o médico de los ojos, puede diagnosticar la hipoplasia del nervio óptico mirando dentro del ojo con un oftalmoscopio para determinar si la superficie frontal del nervio óptico parece más pequeña de lo normal. Además, en algunos casos de HNO los niños tendrán nistagmo, que es un movimiento inusual de los ojos. Puede parecer que los ojos se mueven de un lado a otro sin un patrón o propósito real. Esto ocurre porque los ojos no son capaces de enfocar lo suficientemente bien como para mantenerse quietos.
¿Cuál es la causa de la HNO?
No hay una causa conocida; sin embargo, se están llevando a cabo extensas investigaciones y estudios para los niños diagnosticados con esta enfermedad ocular.
¿La ONH causa ceguera completa?
Su hijo se someterá a varios exámenes oculares para determinar su visión. Cuanto más joven sea el niño, más difícil será determinar la cantidad de visión presente. Dependiendo de la capacidad de su hijo para cooperar con el examen, un oftalmólogo experimentado puede normalmente decir la capacidad de su hijo para ver. Sin embargo, esto no suele ser posible en niños menores de 3 ó 4 años. Se necesitan varios años para poder saber cómo será la visión de un niño. La visión no empeora con el tiempo a causa de la ONH. Sin embargo, puede mejorar con el tiempo.
¿Qué alteraciones de la visión provoca la ONH?
Las alteraciones de la visión en los niños con HNO van desde la ceguera total sin percepción de la luz, hasta una visión muy buena y puede darse en uno o en ambos ojos. La mayoría de los niños con HNO experimentan cierta mejoría en su visión durante los primeros años de la infancia.
¿Qué otros problemas pueden aparecer en un niño con HNO?
Muchos niños con HNO tienen problemas con la glándula pituitaria, las hormonas del crecimiento, la glándula/hormona tiroidea, las hormonas sexuales, las glándulas suprarrenales y el cortisol, el bajo nivel de azúcar en sangre (hipoglucemia), la hormona antidiurética (HAD) y la prolactina. Puede encontrar más información sobre estas condiciones en nuestro manual para padres de ONH. ( haga clic aquí )
¿Cuál es la esperanza de vida y los riesgos para la salud de los niños con ONH?
A veces, los dos primeros años de vida pueden ser un reto, ya que algunos niños con ONH pueden tener dificultades para regular las necesidades de su cuerpo, como la sed y el hambre. Por lo demás, se espera que los niños con HNO lleven una vida plena y activa.
¿A qué especialistas debería acudir?
Los niños con deficiencias visuales deben ser examinados con métodos diferentes a los de los niños sin deficiencias visuales. Los niños con ONH pueden necesitar ser examinados y tratados por especialistas con experiencia, que incluyen pediatras; oftalmólogos; endocrinólogos; neurólogos; psicólogos; terapeutas ocupacionales, físicos y del habla; y profesores de discapacitados visuales. Las áreas que pueden verse afectadas son la motricidad gruesa y fina, la inteligencia, el habla y la interacción con las personas. En algunas personas, las anomalías cerebrales asociadas a la ONH provocan convulsiones.
¿Hay cura para la ONH?
Actualmente no hay cura para la ONH.
¿Recomiendan la terapia con células madre para la ONH?
Conocemos el programa Stem Cells China; sin embargo, aún no hemos alcanzado el estado de conocimiento con el que se puede realizar el tratamiento con células madre para la ONH en humanos en Estados Unidos o Europa. La investigación con células madre para esta y otras afecciones del nervio óptico se está realizando en animales de laboratorio. La investigación con células madre es la forma más prometedora de terapia para la ONH en el futuro; por desgracia, está lejos de estar lista para su uso en humanos. Ni siquiera se ha logrado el éxito en el tratamiento de ratones con células madre. Este tratamiento presenta riesgos considerables, ya que supuestamente se está administrando en China, y los beneficios son actualmente desconocidos. En Estados Unidos y Europa, la investigación experimental que expone a los niños a posibles riesgos graves y sin beneficios conocidos, se considera poco ética. El testimonio de anteriores receptores de que la terapia con células madre dio lugar a una mejora de la visión tiene poco mérito científico, ya que muchos niños con ONH disfrutan de una mejora tardía y espontánea de la visión. Basándonos en esta información, no podemos recomendar el programa Stem Cells China como un tratamiento seguro y eficaz de la ONH.