No está sola. Alrededor de 6 millones de estadounidenses, la gran mayoría, cerca del 90%, mujeres, padecen esta enfermedad crónica de origen desconocido y sin cura. Sus síntomas, mencionados ya en el Antiguo Testamento, se pensó primero que eran el resultado de una inflamación del tejido muscular o conectivo. A lo largo de los años se le ha denominado reumatismo crónico, mialgia tensional o tensión psicógena. Debido a que produce dolor (algia) en los ligamentos y tendones fibrosos del cuerpo (fibro) y en los músculos (mi), se etiquetó como fibromialgia (FM) en 1976.
Los dolores generalizados, las molestias y la rigidez son lo que caracteriza a la FM, pero eso no es todo el alcance de la enfermedad. La mayoría de las personas con FM también experimentan una fatiga casi constante que puede hacer que el simple hecho de caminar hasta el buzón equivalga a correr la maratón de Boston. Esto, junto con otros síntomas comunes, aunque diversos, que incluyen, entre otros, el síndrome del intestino irritable, los problemas de concentración (llamados «fibroniebla»), la falta de sueño, el dolor lumbar crónico, la depresión y la ansiedad, hacen que la FM sea una de las enfermedades más incapacitantes y menos comprendidas.
A pesar de la amplitud de la «enfermedad» que experimentan las personas con FM, ésta ha sido considerada, en general, con escepticismo por la comunidad médica. Porque en la clínica, la FM no puede detectarse ni diagnosticarse mediante una prueba objetiva: no hay ninguna prueba de laboratorio que confirme su presencia. Por ello, los médicos, dependiendo de su temperamento, tolerancia y formación, pueden considerar a las personas que presentan esta constelación de síntomas como locas, perezosas o algo peor. Es común que las personas con FM pasen años (un estudio dice que, en promedio, 7 años) yendo de médico en médico hasta que encuentran uno que finalmente hace el diagnóstico – el pegamento que mantiene unida la gama de síntomas que plagan su existencia.
En 1990, el Colegio Americano de Reumatología desarrolló criterios de diagnóstico para la FM. Decidieron que la FM se diagnostica pinchando la carne. Si la persona informa de que ha tenido dolor generalizado en la izquierda y la derecha y en la parte superior e inferior de su cuerpo durante al menos tres meses, ya casi lo tienes. Sin embargo, entonces, para «confirmarlo», se aplican unos 3 kg de presión (hasta que la uña palidece) en 18 de los llamados puntos sensibles, puntos de inserción donde el tendón se une al músculo, y si el paciente da un definitivo «Ouch, eso duele» a por lo menos 11 de los 18 se puede diagnosticar la FM.
Imagínese; la medicina moderna con su aplicación futurista de la tecnología, con aparatos que pueden mirar dentro del corazón o los pulmones o el colon, con cirugías en las que se pueden implantar corazones e hígados y riñones de donantes confiando en que alguien diga «Ouch» 11 veces para hacer un diagnóstico. Este es el quid de la cuestión, la razón por la que más de un puñado de médicos tienen tanto desprecio por la FM y sus enfermos: no saben cómo verla, cómo medirla o cómo tratarla eficazmente. En resumen, la FM es un misterio que muchos médicos prefieren no contemplar.
El profesor Daniel Clauw, director ejecutivo del Centro de Investigación del Dolor Crónico y la Fatiga de la Universidad de Michigan, piensa que presionar los puntos sensibles para diagnosticar la FM no sólo es ridículo, sino que es contraproducente e irrespetuoso con los pacientes. «No hay nada mágico en presionar 18 zonas estúpidas del cuerpo». Cree que los puntos sensibles suelen ser una respuesta a la angustia psicológica de tener FM, no un medio para diagnosticarla realmente. Sostiene que, de hecho, hay muchas pruebas de que la FM es real, y no sólo las cavilaciones subjetivas del paciente. «Tanto si se utilizan imágenes funcionales, como la resonancia magnética funcional, los potenciales evocados, las pruebas experimentales del dolor, las pruebas sensoriales, hay una enorme cantidad de pruebas que sugieren que el dolor de la fibromialgia es muy real y que puede verse objetivamente. Esencialmente, en la persona con fibromialgia hay un aumento en el ajuste de volumen en el procesamiento del dolor, de manera que no tienen daño o inflamación en los músculos o articulaciones o tejidos para experimentar el dolor. Es sólo que su control de volumen está demasiado alto».
Sin embargo, entre los médicos en ejercicio, el consenso parece seguir siendo que la FM no es una enfermedad como lo son, por ejemplo, la diabetes o la artritis. Esta deslegitimación explica en gran medida por qué muchas personas con FM desarrollan una aversión penetrante hacia la medicina y sus profesionales.
Como dijo una mujer de Texas, especialmente contundente, durante una reunión de enfermos de FM: «Los médicos me han tratado como una mierda, como si fuera una especie de loca porque tengo esto. Es como si no pudieran averiguar lo que te pasa y tuvieran que etiquetarte como mental. Es muy desalentador»
Clauw cree, o al menos espera, que las actitudes de los médicos hacia la FM cambiarán a medida que los estudios genéticos empiecen a identificar a las personas con polimorfismos que puedan afectar al procesamiento sensorial y a medida que se desarrollen nuevos tratamientos que ayuden a «bajar» el control del volumen de procesamiento del dolor acelerado. «A medida que se han desarrollado tratamientos que funcionan la fibromialgia está siendo más ampliamente aceptada como una enfermedad legítima y científicamente creíble.» En otras palabras, la FM podría ser cada vez más vista como legítima porque los médicos son cada vez más capaces de hacer algo definitivo para atenuar el sufrimiento.
Para muchos, como la señora de Texas, sin embargo, el daño podría ser irreversible. El hecho de que se piense en ella como una defectuosa mental o como una malintencionada puede agriar para siempre su deseo de buscar una terapia médica y, como tal, podría comprometer su capacidad para aprovechar los tratamientos mejorados para la FM que vayan apareciendo.