Nota del editor: «Necesita saber» es una serie inspirada en las preguntas y comentarios comunes de los lectores en el foro. Tienes un comentario o una pregunta sobre la EM? Visita nuestro foro. La pregunta de esta semana está inspirada en el post del foro «El número, la ubicación y el tamaño de las lesiones en la resonancia magnética pueden predecir la progresión a la EM», publicado el 10 de agosto de 2018. Por favor, comparte tus dudas, preguntas o experiencias en los comentarios de abajo o en la entrada original del foro.
Como escritor, soy hiperconsciente del lenguaje. Las elecciones de palabras, especialmente. Por eso, cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple, recuerdo que reaccioné con fuerza ante algunas palabras ante las que antes sólo había reaccionado con indiferencia.
Por ejemplo, la palabra «progresión.»
En mi vida «BD» (antes del diagnóstico), la progresión describía el movimiento en la música, el avance en el conocimiento o las habilidades, o una secuencia de eventos (como una cena progresiva).
En aquel entonces, estos eran conceptos generalmente positivos, incluso esperanzadores.
En la vida «PD» (después del diagnóstico), la palabra progresión significa algo muy diferente en el desierto médico que rodea a un nuevo diagnóstico de EM.
Progresión en EM: Algunas definiciones
Para entender completamente lo que significa la progresión para una persona con EM, probablemente sea mejor empezar con un repaso de los diferentes tipos de EM.
¿Por qué? Porque algunas formas de EM son progresivas, mientras que otras no lo son.
Por ejemplo:
- El síndrome clínicamente aislado (SIA) y la EM remitente-recurrente (EMRR) por definición no son formas progresivas. En el caso del SCA, se trata de un episodio único que no se repite. En el caso de la EMRR, los brotes generalmente no progresan; van y vienen, pero la enfermedad en sí permanece igual y no empeora.
- Como sus nombres sugieren, la EM primaria progresiva (EMPP) y la EM secundaria progresiva (EMSP) son formas progresivas de EM. En otras palabras, la EMPP comienza de forma progresiva y sigue empeorando sin remisión. Mientras tanto, un curso inicial de EMRR puede eventualmente hacer la transición a EMSP, en la que el empeoramiento de los síntomas se convierte en la norma y ya no se producen períodos de remisión.
- Medir la velocidad de la marcha
- La Escala de Estado de Discapacidad Expandida, que capta la discapacidad física
- Exámenes neurológicos regulares, que cronifican los cambios en los síntomas y la función
- Detalles del autor
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En este sentido, la progresión define la EM basándose en las observaciones sobre los síntomas, las recaídas y las remisiones.
También pueden producirse transiciones de formas no progresivas a progresivas.
¿Es lo mismo una recaída que una progresión?
Una recaída describe los síntomas que acompañan a la desmielinización. Puede o no ser señal de progresión.
Si tiene una recaída, o brote, y le sigue una remisión, entonces probablemente sea parte del curso normal de su EMRR.
Durante este tiempo, puede notar que se repiten y se establecen síntomas como la neuritis óptica, problemas de equilibrio al caminar, fatiga constante u otros síntomas que caracterizan su expresión particular de EM.
Sin embargo, estas recurrencias de los síntomas no señalan necesariamente la progresión a una nueva forma de EM.
La progresión se produce cuando los síntomas nunca desaparecen, usted experimenta otros nuevos, las pruebas muestran nuevos daños y un posible empeoramiento, o los síntomas incapacitantes hacen que su médico estudie la posibilidad de actualizar su diagnóstico.
Maneras de seguir la progresión
La principal manera en que los médicos nos ayudan a seguir el curso de nuestra enfermedad -progresiva o no- es con una variedad de pruebas y visitas presenciales para hablar de los síntomas antiguos y nuevos.
La resonancia magnética (RM) ofrece una manera objetiva de medir la progresión.
La RMN puede mostrar la actividad de las lesiones antiguas o nuevas en el cerebro y la médula espinal, así como identificar las lesiones como activas, inactivas o «latentes»
Contar las lesiones, identificar su ubicación y medir su tamaño sigue siendo una parte fundamental del procedimiento de RMN. Las observaciones realizadas con esta herramienta de probada eficacia no sólo ayudan a diagnosticar la EM, sino también a identificar signos de nueva progresión.
Otras pruebas para seguir, identificar y medir la progresión incluyen:
La identificación de la progresión en todos los tipos de EM informa sobre las formas en que los médicos identifican y toman medidas para tratar las posibles transiciones entre las formas no progresivas y progresivas.
Por qué es importante el seguimiento de la progresión
Aquí hay otra palabra: discapacidad.
Específicamente, el curso natural de la EM conduce a la contracción o atrofia del cerebro, lo que provoca una serie de disfunciones físicas. En otras palabras, discapacidad.
Esto explica los incansables esfuerzos de investigación para retrasar, ralentizar o detener la progresión. La discapacidad altera la vida, es costosa y puede consumirlo todo.
Para las personas con EM no progresiva, las protecciones contra la discapacidad incluyen las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT). Si la medicación puede evitar la progresión de la EM no progresiva, esto puede reducir en gran medida las posibilidades de discapacidad.
Para las personas con EM progresiva, las soluciones DMT buscan el mismo resultado. Sin embargo, la progresión seguirá ocurriendo. Especialmente para aquellos con EMPP, los porqués, los cómos y los cuándo de la progresión pueden ser impredecibles. También existen menos tratamientos para las formas progresivas de EM, y no siempre pueden prevenir o retrasar una mayor discapacidad.
Entonces, ¿qué hay en una palabra? Como la propia EM, todo depende del contexto. Digamos que la próxima vez que vea la palabra progresión, espero que esté describiendo una cura para la EM, especialmente para los tipos más progresivos.
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Nota: Multiple Sclerosis News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos o tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo médico, el diagnóstico o el tratamiento profesional. Busque siempre el consejo de su médico o de otro proveedor de salud cualificado para cualquier pregunta que pueda tener sobre una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Multiple Sclerosis News Today ni las de su empresa matriz, BioNews Services, y su objetivo es suscitar el debate sobre temas relacionados con la esclerosis múltiple.