La inteligencia es un tema delicado y complicado cuando se trata del autismo. Cuando el Dr. Leo Kanner describió por primera vez el trastorno que denominó autismo hace 70 años, observó que se pensaba que algunos de los niños que examinaba eran discapacitados intelectuales, aunque él sospechaba lo contrario. Sus problemas sociales, de comunicación y de comportamiento les daban la apariencia de discapacidad intelectual a un mundo que aún desconocía la existencia del autismo.
Aún hoy, el propio autismo puede dificultar la comprobación de la capacidad intelectual de un niño. Imagínese a un niño pequeño con escasas habilidades lingüísticas que prefiere lo mismo y no tolera las luces fluorescentes, todas ellas características del trastorno del espectro autista (TEA). Póngalo en una oficina muy iluminada con un examinador de CI -un desconocido- pidiéndole que haga cosas que no entiende. ¿Podrá rendir al máximo, es decir, suponiendo que pueda completar la prueba?
Hace casi 10 años, cuando la Red Interactiva de Autismo (IAN) comenzó a recoger datos de investigación de las familias, se enfrentó a un problema a la hora de informar sobre la inteligencia de los niños con autismo. Uno de cada 10 niños de la IAN había sido diagnosticado con discapacidad intelectual (DI), pero más del doble tenía una puntuación de cociente intelectual (CI) de 70 o menos, según sus padres.1 En la mayoría de las pruebas de CI, una puntuación de 100 se considera estándar (esencialmente, media), y una puntuación de 70 o menos sugiere discapacidad intelectual.
¿Qué significaba eso? Cuando la IAN profundizó en el tema, descubrió que algunos padres dudaban de la exactitud de las pruebas de inteligencia de sus hijos.1 Sus hijos no podían completar la prueba debido a problemas de comportamiento, o recibían puntuaciones muy diferentes en distintas ocasiones. En esos casos, ¿qué puntuación era la correcta?
Cuando los psiquiatras estadounidenses actualizaron su manual de diagnóstico en 2013, reconocieron una dificultad con las pruebas de CI y el autismo. Aunque el manual dice que la discapacidad intelectual es común en el autismo, advierte que la medición de la capacidad intelectual de un niño puede ser complicada por los síntomas del propio autismo. El manual también dice que «las puntuaciones de CI en el trastorno del espectro autista pueden ser inestables, sobre todo en la primera infancia «2. En otras palabras, la puntuación de un niño puede variar mucho con el tiempo.
¿Qué es la inteligencia y la discapacidad intelectual?
Cuando el psicólogo francés Alfred Binet desarrolló el primer test de CI moderno a principios del siglo XX, su objetivo era encontrar a los niños que necesitaban ayuda para la educación especial. Binet nunca pretendió que la puntuación del CI fuera una medida de la inteligencia, un concepto «demasiado complejo para capturarlo con un solo número», según el biólogo evolutivo Stephen Jay Gould en The Mismeasure of Man.3
Los tests de CI han cambiado desde entonces. Las pruebas más comunes ahora incluyen la Escala de Inteligencia de Stanford-Binet, que lleva el nombre del primer pionero, y los ScaIes de Wechsler. Estas pruebas miden habilidades que suelen ser importantes para el éxito escolar. Los psicólogos suelen incluirlos en la batería de pruebas que se administran a las personas de las que se sospecha que tienen un problema de aprendizaje o un trastorno del desarrollo.
Pero las pruebas de CI miden sólo una parte de lo que solemos considerar como inteligencia, que incluye la capacidad de una persona para resolver problemas, razonar, planificar, pensar de forma abstracta y aprender del mundo que le rodea.
Al determinar si alguien tiene una discapacidad intelectual, los médicos deben fijarse en algo más que el CI, según el manual de diagnóstico psiquiátrico. También deben considerar el funcionamiento adaptativo, es decir, lo bien que la persona realiza las habilidades necesarias para la vida cotidiana.2
«El comportamiento adaptativo abarca el conjunto de habilidades que ayudan a un individuo a tener independencia personal», explicó la doctora Amie Duncan, una psicóloga del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati que ha investigado el tema.
Las habilidades adaptativas incluyen la capacidad de bañarse, tomar la medicina correctamente, preparar un sándwich, cruzar la calle con seguridad, comunicar información importante y tomar un autobús para ir al trabajo, entre otras muchas cosas. Las habilidades adaptativas varían según la edad y la cultura de la persona.
En general, las habilidades adaptativas siguen la pista del coeficiente intelectual. Se esperaría que alguien con un coeficiente intelectual promedio tuviera habilidades adaptativas promedio. Sin embargo, en el autismo, los investigadores han descubierto que las habilidades adaptativas pueden ir por detrás del CI, a veces muy por detrás.
Los problemas con las habilidades de la vida diaria «pueden ser especialmente prominentes en aquellos con capacidades cognitivas más altas» y en el autismo, según un estudio del Dr. Duncan y otros.4 Ese estudio incluyó a 417 adolescentes con TEA en el proyecto de investigación Simons Simplex Collection. La mitad de ellos tenían habilidades para la vida diaria que estaban «significativamente por debajo» de las expectativas para alguien de su edad y coeficiente intelectual. Alrededor de una cuarta parte de ellos tenía habilidades adaptativas similares a las de las personas con discapacidad intelectual leve o moderada, a pesar de que sus puntuaciones de CI eran mucho más altas.
Esa desconexión entre el CI y las habilidades adaptativas puede ser frustrante para algunas personas con TEA. Otras personas pueden no entender por qué alguien con su «inteligencia de libro» lucha con habilidades aparentemente más fáciles, como la higiene personal, pedir ayuda o llegar a tiempo a los sitios.
A menudo se utiliza el CI para separar el «autismo de bajo funcionamiento» del «autismo de alto funcionamiento»,5 pero esas etiquetas pueden ser burdas. Alguien con discapacidad intelectual -y buenas habilidades de adaptación- puede tener un trabajo y funcionar a un nivel más alto que alguien con un CI medio que no trabaja ni sale de casa, dice el Dr. Peter Gerhardt, experto en comportamiento.6
El fenómeno Rain Man
La mezcla de capacidad y discapacidad en el autismo tomó forma extrema en la película de 1988 Rain Man. El ficticio Rain Man, interpretado por Dustin Hoffman, tiene una extraordinaria memoria y capacidad de cálculo, junto con importantes retos derivados del autismo. Puede memorizar una guía telefónica y contar instantáneamente decenas de palillos, pero también cree que una chocolatina y un coche cuestan cada uno «unos 100 dólares». Los cinéfilos quedaron fascinados por esas raras personas que tienen habilidades cerebrales aparentemente sobrehumanas junto con coeficientes intelectuales limítrofes o bajos.
Los médicos conocen desde hace tiempo esa rara condición, llamada savantismo. Los investigadores de la Universidad de Yale describieron a uno de estos «sabios autistas»; Donny podía calcular el día de la semana en que había nacido alguien en menos de un segundo.7 La música es otro ámbito en el que el autismo puede conferir una ventaja, al menos en algunas personas. Las personas con autismo parecen tener más probabilidades de tener una afinación musical perfecta -o alguna versión de ella- que la población general, según varios estudios.8-13 Algunos científicos se preguntan: ¿Existe algo en el cerebro de los autistas que permite que la capacidad extrema florezca en medio de una discapacidad significativa? Esa pregunta sigue siendo objeto de estudio.
La mayoría de las personas con autismo se sitúan en algún punto entre los extremos de la discapacidad intelectual severa y la genialidad, a lo largo de un espectro de capacidades. Nadie sabe por qué el autismo afecta a las personas de forma diferente, al menos no todavía. Pero los investigadores sí saben que, como grupo, el coeficiente intelectual de las personas con TEA ha cambiado drásticamente con el tiempo, al igual que su comprensión del propio autismo.
Aumento del CI en el autismo
Desde 1966 hasta 1998, los estudios encontraron que sólo una quinta parte de las personas con TEA funcionaban en el «rango normal» de inteligencia, según una revisión de 1999.14 Pero años después, en 2014, un estudio estadounidense descubrió que casi la mitad de los niños con TEA tenían una inteligencia media o superior a la media, es decir, una puntuación de CI superior a 85. Menos de un tercio de los niños con autismo tenía discapacidad intelectual, y el 23% tenía puntuaciones de CI en el «rango límite» de 71 a 85.15
¿Qué explica el aumento colectivo de las puntuaciones de CI entre las personas con autismo?
Muchos dicen que el cambio refleja la expansión del diagnóstico para incluir a las personas con formas más leves de autismo, como el síndrome de Asperger, en la década de 1990. Las personas con Asperger no presentaban retrasos cognitivos o del habla en la primera infancia. «Puede darse el caso de que los datos históricos no se apliquen a los niños que actualmente reciben un diagnóstico de TEA», según un informe de 2011 en Brain Research.16
Otro factor en juego: la difusión y el éxito de los programas intensivos de intervención temprana para niños pequeños y preescolares con autismo. Según los expertos, las intervenciones eficaces han disminuido la gravedad de los retrasos lingüísticos e intelectuales de los niños.17 Además, los médicos han diagnosticado a los niños con TEA a edades más tempranas, por lo que el tratamiento y las terapias suelen comenzar antes.17 De hecho, en 2012, los investigadores informaron de que los niños pequeños que se sometieron a una terapia de autismo llamada Early Start Denver Model mostraron mejoras en la inteligencia, así como en el lenguaje.18 Otras terapias eficaces incluyen intervenciones intensivas tempranas que utilizan los principios del Análisis de Conducta Aplicado.
Los investigadores esperan desarrollar una mejor comprensión de cómo el autismo afecta al cerebro. Muchos han observado los patrones inusuales de fortalezas y debilidades en las personas con autismo. Aunque las personas con autismo varían mucho, muchas tienen una capacidad de procesamiento visual relativamente mejor que la capacidad verbal (lenguaje).5 Por ejemplo, la capacidad de razonamiento visual y espacial de una persona le permitiría imaginar cómo se ven los objetos desde diferentes ángulos y cómo encajan entre sí. A nivel individual, saber que un niño concreto tiene una mayor capacidad visual puede influir en el modo en que sus padres y profesores le ayudan a aprender. Por ejemplo, es posible que responda mejor a los horarios de las imágenes que a las instrucciones habladas. Una evaluación neuropsicológica, que puede incluir mediciones de la inteligencia, las habilidades de adaptación, el comportamiento, la atención y las habilidades socio-emocionales, puede proporcionar una imagen más completa de los puntos fuertes y débiles de la persona, potencialmente para su uso por parte de terapeutas y profesores.
Varios destacados investigadores del autismo se propusieron definir el «fenotipo cognitivo» -esencialmente el perfil intelectual- del autismo hace varios años. Encontraron la tarea desafiante, señalando que hasta ahora nadie ha encontrado un patrón distintivo que distinga «a los individuos de alto y bajo coeficiente intelectual con TEA».16 Su estudio, descrito como preliminar, concluyó con un llamamiento para que se realicen más investigaciones sobre los perfiles intelectuales. Estos perfiles podrían ayudar a guiar futuras intervenciones, así como proporcionar «una ventana a la ‘experiencia autista'»16
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