Hace poco tiempo, una simpática mujer de 55 años llamada Sonda Bruce, que conoce a casi todo el mundo en el condado de Chase (Kansas), reunió a la gente del pueblo y a los visitantes en el Emma Chase’s Café de la capital del condado, Cottonwood Falls. La ocasión fue una velada de música casera, en la que se toca desde el violín hasta la tabla de lavar y el silbato de hojalata.
Antes del evento, la señora Bruce envió una invitación que decía, en parte:
«Como un favor especial para mí -ya que soy taaaan alérgica a todas las formas de productos químicos- voy a pedirte que, por favor, te quites el perfume y el aftershave y los aromas para la noche, para que pueda pasar una velada divertida y no enfermar. Gracias!!!»
Las aproximadamente 40 personas que se presentaron respetaron sus deseos y todos lo pasaron bien. Pero las cuidadosas precauciones pusieron de manifiesto cómo es la vida de Sonda Bruce. «Siempre que estoy rodeada de productos químicos, puedo forzarme y empujarme a continuar, tal vez, a través de ese día con un dolor de cabeza de migraña, la hinchazón, mis riñones dejando de trabajar. Pero luego puedo estar mal durante dos o tres días. Lo más difícil es la iglesia, porque el domingo por la mañana, todo el mundo se pone todo el perfume, todas las colonias, todo ese tipo de cosas. Y por eso no puedo ir a la iglesia», explica
A casi todo el mundo le molesta que alguien entre en un espacio lleno de gente llevando demasiada colonia. Y a nadie le gusta ir detrás de un autobús maloliente en el tráfico o pasar por un campo de cultivo que acaba de ser tratado con fertilizante.
Pero para Sonda Bruce y otros incontables miles de personas de todo el mundo que sufren lo que se llama «síndrome de sensibilidad química», es mucho más que molesto.
Estos encuentros alteraron su vida de forma dramática, comenzando hace casi 20 años cuando la Sra. Bruce, que sólo mide un metro y 73 centímetros, enfermó al entrar en contacto con fumadores, detergentes para la ropa, incluso con alguien que usaba limpiador para limpiar las mesas en un restaurante. La Sra. Bruce bajó a menos de 36 kilos y, como ella decía, «se hinchaba como un sapo». Fue a un médico tras otro.
«Te enviaban a otro grupo, a otro grupo, a otro grupo. Sólo decían, básicamente, ‘vete a casa y prepárate para morir, porque no hay nada más que podamos hacer por ti’.»
Sonda Bruce dijo que cree que su sensibilidad comenzó de niña en una granja, donde estuvo expuesta a fuertes dosis de pesticidas y fertilizantes. Más tarde, día tras día como peluquera y luego cosmetóloga, usó y demostró productos con altas concentraciones químicas. «Si alguien me hubiera dicho cuando me dedicaba a los productos químicos y a todos esos tintes para el pelo y a todas esas demostraciones y demás, ‘estás destruyendo tu salud, y este es el motivo’, me habría reído de ellos», dijo la Sra. Bruce.
La enfermedad de Sonda Bruce iba mucho más allá de las alergias comunes a los gatos o al polen de los árboles o al polvo.
Sus reacciones abrumadoras y potencialmente mortales a los productos químicos incluían vómitos y diarrea, síntomas que ni siquiera las vacunas más fuertes contra la alergia aliviaban. Algunos médicos le sugirieron que usara pequeñas máscaras de papel como las que usan los pintores. Pero los productos químicos se filtran en el cuerpo a través de la piel y de la nariz. Y la señora Bruce sabía que si llevaba la máscara por la ciudad, la gente la llamaría rara o algo peor.
Así que ella y su marido Gary cambiaron radicalmente sus hábitos. Eliminaron la carne, los alimentos procesados, el maquillaje y, por supuesto, las colonias. Hacen funcionar purificadores de agua y aire en casa, y han añadido fuertes dosis de vitaminas y minerales a su dieta.
«Es realmente difícil encontrar médicos que no piensen que estás loco y te digan: ‘Todo está en tu cabeza’. Y eso es lo que pasé, pasando por muchos, muchos, muchos médicos que sólo decían, ‘Oh, todo está en tu cabeza’. O, ‘Probablemente es un problema femenino’. Siempre lo achacan a eso: a un ‘problema femenino’. Hay muchos que simplemente no lo entienden», dijo.
De hecho, muchos médicos sospechan que este «síndrome de sensibilidad química» es una condición médica real. La mundialmente conocida Clínica Mayo de Rochester (Minnesota), por ejemplo, recibe cientos de derivaciones al año de pacientes con síntomas graves que parecen muy desproporcionados con respecto a su causa. Tanto es así que la clínica llegó a la conclusión de que muchos pacientes no tenían ningún problema orgánico, sino que simplemente mostraban una respuesta exagerada a los olores desagradables. La Clínica Mayo llegó a publicar un artículo científico en el que recomendaba cambiar el nombre del síndrome de sensibilidad química a «aversión a los olores.»
El internista jubilado de la Clínica Mayo, Melvin Amundsen, vio a cientos de pacientes con miserias que, según ellos, eran desencadenadas por uno o varios olores. «No había ningún análisis de sangre, radiografía o hallazgo clínico anormal que explicara el síntoma. El tratamiento exitoso se llevó a cabo en nuestro Departamento de Psiquiatría y Psicología – la causa es mental, psiquiátrica – o psicogénica – no alguna enfermedad orgánica que está sucediendo», dijo el Dr. Amundsen.
La clínica prescribe una terapia de modificación del comportamiento diseñada para desensibilizar las reacciones de los pacientes al perfume o al humo u otros olores. Junto con un fuerte refuerzo verbal, se les expone lentamente a dosis crecientes de los olores que desencadenan sus síntomas. Pero muchos otros médicos sostienen que hay mucho más en juego que una violenta aversión a los olores desagradables. El Dr. George Miller, obstetra y ginecólogo en Lewisburg, Pensilvania, por ejemplo, dijo que la investigación ha encontrado un fallo en el sistema inmunológico del cuerpo en algunos pacientes.
El Dr. Miller, cuyo hijo sufría de sensibilidad química, no está de acuerdo con la estrategia de la Clínica Mayo de desensibilización gradual hacia los productos químicos ofensivos. «Ahora bien, si alguien es alérgico a la penicilina, ¿podemos darle sólo una pequeña cantidad de penicilina? No, porque van a reaccionar a ella. Así que si tienen una larga exposición de bajo nivel a un producto químico, puede causar, con el tiempo, una sensibilización a ese producto químico. Así que les duele la cabeza, o les duele el pecho, o tienen visión borrosa, o les duele la barriga, o les duelen las articulaciones. Simplemente depende de lo que el sistema de esa persona en particular haga con esa sustancia química concreta», dijo el Dr. Miller.
El Dr. Miller admite que ha tratado a hipocondríacos que reaccionan de forma exagerada a los estímulos normales que les rodean. Incluso ha visto a personas que fingen el síndrome de sensibilidad química con la esperanza de conseguir un seguro de invalidez. Pero dice que la mayoría de los pacientes con tales quejas están genuinamente enfermos.
El Dr. Miller a veces prescribe gotas de un antialérgico que se puede colocar bajo la lengua en caso de emergencia. Parece que moderan la sensibilidad química aguda.
Pero para muchas personas como Sonda Bruce en Kansas, la estrategia de elección es simplemente evitar los productos químicos fuertes y planificar sus aventuras en público muy, muy cuidadosamente.